引用本文： 鄭晨, 王瑞蘭. 臨終問題現狀的研究進展. 中國呼吸與危重監護雜志, 2014, 13(1): 98-100. doi: 10.7507/1671-6205.2014025 復制
版權信息： ?四川大學華西醫院華西期刊社《中國呼吸與危重監護雜志》版權所有，未經授權不得轉載、改編
危重病學旨在為危及生命的急重癥患者提供高技術和高質量的醫療服務。隨著醫療技術的日臻完善，許多危重患者的生命被挽救，但仍有一大部分的患者因為疾病的自然轉歸而死亡。臨終問題包括治療方案的選擇、倫理道德上的決定、家庭成員及個人的因素等等。臨床醫生們常常會面對這些倫理道德上的難題，西方醫學界已經在這些問題上有了相對明確的態度和處理辦法[1-7]，而我國還處于摸索階段。
一 安樂死(Euthanasia)
1．概念：安樂死是指罹患不治之癥的患者，在危重瀕死狀態時，由于精神和軀體的極端痛苦，在患者或家屬的合理要求下，經醫生鑒定認可，用人為的醫學方法使患者在無痛苦狀態下度過死亡階段而終結生命的全過程。
2．現狀：在2003年的一項對歐洲34個國家安樂死法規及臨床實際應用的調查顯示，只有比利時通過了安樂死的法律，25個國家尚未批準對患者施行安樂死。在荷蘭，雖然法律規定安樂死仍為不合法，但臨床醫生已經被準許對一些特殊的患者施行安樂死[8]。隨著時代的變化，目前世界上包括荷蘭、比利時、盧森堡、瑞典在內的少數歐洲國家已經通過了合法安樂死的法律[3, 5-6]，而美國、瑞士等絕大多數國家將安樂死以及任何主動、被動加快患者死亡的行為均視為不合法[2, 4]，但仍有特殊患者獲準安樂死的例子。尚有很多國家尚未出臺相關法律來協助臨床醫生，也未在醫生之間形成處理共識，我國就是其中之一。
3．面臨的難題及對策：一方面倫理上的原則要求醫生尊重患者的治療愿望(其中包括安樂死的要求)，另一方面因為絕大多數國家尚未明確出臺針對安樂死的法律，這樣就使醫生陷入了道德、倫理、法律上進退兩難的境地。基于這一矛盾的存在，有學者對歐洲16個國家504名ICU醫生面對臨終(End-Of-Life，EOL)問題的態度進行了調查，結果顯示40%的醫生表示他們會對有安樂死要求的患者使用大劑量的藥物來加速其死亡，但這一數據在歐洲不同國家之間也存在差異[9]。
在意大利，臨床醫生們面臨著同樣的問題--并沒有任何關于安樂死的指南或法律[10]。近年來安樂死相關倫理問題因為一個名為Eluana Englaro的患者成為了意大利舉國關注的熱點。該患者持續植物狀態達17年之久，雖然本人早已清楚地表達如果因為事故造成持續植物狀態希望自然死亡的意愿，但由于在意大利國家天主教背景的影響下，安樂死或者停止支持治療都被認為是不合法的，患者的愿望一直未能達成。2008年意大利最高法院判決準許其父親的決定，停止對該患者的營養支持治療(assisted nutrition and hydration，ANH)。這在意大利是極為少見的，借此機會B.Solarino等人對意大利70 000名臨床醫生進行了關于對待EOL問題態度的調查。結果顯示，在接受問卷調查的22 219名醫生中，50%以上的醫生反對安樂死，42%的醫生表示贊同。而在我國的一項類似調查中，少數(15%)醫生對患者實施過大劑量藥物注射以加快其死亡，但幾乎所有醫生不了解地方或國家是否頒布了關于安樂死、不搶救(do not resuscitate，DNR)的相關法律法規，醫生們都希望出臺EOL問題相關的法律[11]。
二 不搶救(do not resuscitate，DNR)
1．概念：19世紀60年代胸外按壓被用于因麻醉藥物所致患者心臟停搏的搶救，DNR這一要求也應運而生。DNR并不意味著不進行治療，DNR僅意味著患者在發生心臟驟停或呼吸驟停時，醫生可以按照患者的意愿，允許其自然死亡。在患者尚未進展至心跳呼吸驟停時，例如心力衰竭或呼吸衰竭，DNR并不適用。
2．現狀：隨著高級生命支持指南的提出，呼吸機輔助通氣、電復律、正性肌力藥物和血管活性藥物療法的出現，治療的概念已經從出現心臟停搏后再進行治療進步為提前干預疾病發展，預防停搏的發生，因此DNR需要與其他治療方案(包括患者出現呼吸、心跳衰竭時的方案)一起被提前制定[12]。但因為很多臨床醫生對于DNR概念的模糊，在臨床上造成了一定的麻煩和錯誤：其一是醫生可能會錯誤的對于要求DNR的患者消極治療或不進行治療[13-14]；其二存在醫生因為擔心前一種情況的發生，對患者進行了過度治療，違背了其DNR的意愿，這在臨床上也并不少見[15-18]。
美國醫學會(AMA)要求DNR不應該影響其他治療方案的施行[19]，然而很多情況下表達了DNR意愿的患者會比未表達DNR意愿的患者接受到更少的治療[15-18]。對于此現象，有學者認為醫生們可能潛意識中認為有DNR意愿的患者生存愿望不夠[20-21]。在1989年美國的一份調查中，72%的醫生認為有DNR意愿的患者“根本不應該”被收入ICU治療，但2003年同樣的調查顯示這一數據下降到29%[22]，表明了醫生們越來越尊重患者自己對治療的期望。但另一方面的問題是患者可能會錯誤地理解其自身疾病，或者不了解一些治療方案的目的而無法做出正確的決定。也存在患者因得知其較差的預后，不愿接受任何治療[23]。另外，患者家屬常常會受生活中影視及廣告的影響而認為搶救成功率很高，但實際上復蘇成功的患者相對較少[24]。種種因素造成了對治療有錯誤的期望，進而影響了其決定。因此，Sanders等[25]認為任何脫離患者真實治療期望的假設都是不適當的，可能會導致不適當的治療。因此與患者進行積極、主動、全面的溝通，使其理解其病情并做出決定，在此基礎上進一步制定患者的治療方案和臨終時處理是至關重要的。
3．面臨的難題及對策：然而，關于與患者及家屬討論臨終問題上存在很多困難，需要具備相關的技能與技巧。研究顯示美國醫生和醫學生通常在這一問題上過度緊張，甚至回避與患者討論臨終問題[26]。但從臨床治療角度來說，重視和掌握臨終問題的溝通是很重要的。患者對于治療的期望很難推測，特別是隨著病情的進展和變化，醫生應該充分讓患者了解其病情并且做出決定。雖然情感上的沖擊會對醫生造成很大心理負擔甚至避而不談，但作為專業人士，醫生應該控制個人的情感，以便以專業的態度開展與患者的溝通，了解其對治療的意愿，進行專業的治療。Galushko等[27]認為不僅僅應當開展溝通技術的訓練，更應該訓練醫生們控制個人情感和價值觀因素，學會幫助患者制定最能反映其真實意愿的治療方案和臨終相關方案。
三 我國現狀
相比美國及歐洲等世界各國，我國因為特殊的文化、醫患關系等問題，在臨終問題的態度和處理上與西方國家存在很大反差[28-30]。Weng等[11]參照一份曾經在歐洲與香港ICU醫生中對于臨終問題態度的調查問卷，對國內ICU工作的醫生也進行了調查，其中包括了在臨終患者的DNR、放棄治療(withdrawal of therapy)、不治療(withholding therapy)等問題上的看法與處理，并將我國的數據與歐洲國家進行了對比。在接受調查的315名來自國內21個省30個城市53所醫院的醫生中，53%的醫生認為不該采用DNR，而在歐洲國家的調查中僅有不到5%的ICU醫生持相同看法[31]，絕大多數(72%)國內醫生“覺得不容易”、“很少單獨”與患者和家屬討論放棄或不治療問題，81%表示經常會被家屬要求進行過當的搶救治療，72%認為如果遵循患者的DNR意愿不對其進行搶救可能會陷他們個人于危險的境地。僅有不到40%的家屬會最終同意不治療或放棄治療，患者家屬特別是子女常要求“不惜一切代價搶救”，這對ICU臨床醫生造成了很大困擾，很可能患者的意愿是DNR或者不接受治療，但迫于家屬的壓力以及日后被訴訟的可能，不得不進行“表演式的搶救”(show code)[25]。筆者在臨床工作中也發現普遍存在著患者自身的意愿被忽視，而重視家屬的意愿或者由醫生代為決定的現象，這可能與中國的儒家文化中的孝道以及和諧的觀念有關[32-33]。這樣的現狀更需要醫生盡力做好與患者的溝通來保證患者得到其最滿意的治療方案，但40%的國內醫生認為他們無法在這一點上有所作為。幾乎全部醫生(97%)希望獲得關于EOL的倫理問題處理方面的培訓[11]。
綜上所述，臨終(EOL)問題包括很多倫理道德上艱難的處境、文化的差異等等，但各國臨床醫生都在努力達成共識來保證最符合患者利益的方案。臨床醫師需要積極主動地與患者及家屬溝通這一方面的問題，也需要有更多溝通技巧以及處理控制自身情感道德因素的訓練，在臨床工作中更好地體現對患者的關懷。
危重病學旨在為危及生命的急重癥患者提供高技術和高質量的醫療服務。隨著醫療技術的日臻完善，許多危重患者的生命被挽救，但仍有一大部分的患者因為疾病的自然轉歸而死亡。臨終問題包括治療方案的選擇、倫理道德上的決定、家庭成員及個人的因素等等。臨床醫生們常常會面對這些倫理道德上的難題，西方醫學界已經在這些問題上有了相對明確的態度和處理辦法[1-7]，而我國還處于摸索階段。
一 安樂死(Euthanasia)
1．概念：安樂死是指罹患不治之癥的患者，在危重瀕死狀態時，由于精神和軀體的極端痛苦，在患者或家屬的合理要求下，經醫生鑒定認可，用人為的醫學方法使患者在無痛苦狀態下度過死亡階段而終結生命的全過程。
2．現狀：在2003年的一項對歐洲34個國家安樂死法規及臨床實際應用的調查顯示，只有比利時通過了安樂死的法律，25個國家尚未批準對患者施行安樂死。在荷蘭，雖然法律規定安樂死仍為不合法，但臨床醫生已經被準許對一些特殊的患者施行安樂死[8]。隨著時代的變化，目前世界上包括荷蘭、比利時、盧森堡、瑞典在內的少數歐洲國家已經通過了合法安樂死的法律[3, 5-6]，而美國、瑞士等絕大多數國家將安樂死以及任何主動、被動加快患者死亡的行為均視為不合法[2, 4]，但仍有特殊患者獲準安樂死的例子。尚有很多國家尚未出臺相關法律來協助臨床醫生，也未在醫生之間形成處理共識，我國就是其中之一。
3．面臨的難題及對策：一方面倫理上的原則要求醫生尊重患者的治療愿望(其中包括安樂死的要求)，另一方面因為絕大多數國家尚未明確出臺針對安樂死的法律，這樣就使醫生陷入了道德、倫理、法律上進退兩難的境地。基于這一矛盾的存在，有學者對歐洲16個國家504名ICU醫生面對臨終(End-Of-Life，EOL)問題的態度進行了調查，結果顯示40%的醫生表示他們會對有安樂死要求的患者使用大劑量的藥物來加速其死亡，但這一數據在歐洲不同國家之間也存在差異[9]。
在意大利，臨床醫生們面臨著同樣的問題--并沒有任何關于安樂死的指南或法律[10]。近年來安樂死相關倫理問題因為一個名為Eluana Englaro的患者成為了意大利舉國關注的熱點。該患者持續植物狀態達17年之久，雖然本人早已清楚地表達如果因為事故造成持續植物狀態希望自然死亡的意愿，但由于在意大利國家天主教背景的影響下，安樂死或者停止支持治療都被認為是不合法的，患者的愿望一直未能達成。2008年意大利最高法院判決準許其父親的決定，停止對該患者的營養支持治療(assisted nutrition and hydration，ANH)。這在意大利是極為少見的，借此機會B.Solarino等人對意大利70 000名臨床醫生進行了關于對待EOL問題態度的調查。結果顯示，在接受問卷調查的22 219名醫生中，50%以上的醫生反對安樂死，42%的醫生表示贊同。而在我國的一項類似調查中，少數(15%)醫生對患者實施過大劑量藥物注射以加快其死亡，但幾乎所有醫生不了解地方或國家是否頒布了關于安樂死、不搶救(do not resuscitate，DNR)的相關法律法規，醫生們都希望出臺EOL問題相關的法律[11]。
二 不搶救(do not resuscitate，DNR)
1．概念：19世紀60年代胸外按壓被用于因麻醉藥物所致患者心臟停搏的搶救，DNR這一要求也應運而生。DNR并不意味著不進行治療，DNR僅意味著患者在發生心臟驟停或呼吸驟停時，醫生可以按照患者的意愿，允許其自然死亡。在患者尚未進展至心跳呼吸驟停時，例如心力衰竭或呼吸衰竭，DNR并不適用。
2．現狀：隨著高級生命支持指南的提出，呼吸機輔助通氣、電復律、正性肌力藥物和血管活性藥物療法的出現，治療的概念已經從出現心臟停搏后再進行治療進步為提前干預疾病發展，預防停搏的發生，因此DNR需要與其他治療方案(包括患者出現呼吸、心跳衰竭時的方案)一起被提前制定[12]。但因為很多臨床醫生對于DNR概念的模糊，在臨床上造成了一定的麻煩和錯誤：其一是醫生可能會錯誤的對于要求DNR的患者消極治療或不進行治療[13-14]；其二存在醫生因為擔心前一種情況的發生，對患者進行了過度治療，違背了其DNR的意愿，這在臨床上也并不少見[15-18]。
美國醫學會(AMA)要求DNR不應該影響其他治療方案的施行[19]，然而很多情況下表達了DNR意愿的患者會比未表達DNR意愿的患者接受到更少的治療[15-18]。對于此現象，有學者認為醫生們可能潛意識中認為有DNR意愿的患者生存愿望不夠[20-21]。在1989年美國的一份調查中，72%的醫生認為有DNR意愿的患者“根本不應該”被收入ICU治療，但2003年同樣的調查顯示這一數據下降到29%[22]，表明了醫生們越來越尊重患者自己對治療的期望。但另一方面的問題是患者可能會錯誤地理解其自身疾病，或者不了解一些治療方案的目的而無法做出正確的決定。也存在患者因得知其較差的預后，不愿接受任何治療[23]。另外，患者家屬常常會受生活中影視及廣告的影響而認為搶救成功率很高，但實際上復蘇成功的患者相對較少[24]。種種因素造成了對治療有錯誤的期望，進而影響了其決定。因此，Sanders等[25]認為任何脫離患者真實治療期望的假設都是不適當的，可能會導致不適當的治療。因此與患者進行積極、主動、全面的溝通，使其理解其病情并做出決定，在此基礎上進一步制定患者的治療方案和臨終時處理是至關重要的。
3．面臨的難題及對策：然而，關于與患者及家屬討論臨終問題上存在很多困難，需要具備相關的技能與技巧。研究顯示美國醫生和醫學生通常在這一問題上過度緊張，甚至回避與患者討論臨終問題[26]。但從臨床治療角度來說，重視和掌握臨終問題的溝通是很重要的。患者對于治療的期望很難推測，特別是隨著病情的進展和變化，醫生應該充分讓患者了解其病情并且做出決定。雖然情感上的沖擊會對醫生造成很大心理負擔甚至避而不談，但作為專業人士，醫生應該控制個人的情感，以便以專業的態度開展與患者的溝通，了解其對治療的意愿，進行專業的治療。Galushko等[27]認為不僅僅應當開展溝通技術的訓練，更應該訓練醫生們控制個人情感和價值觀因素，學會幫助患者制定最能反映其真實意愿的治療方案和臨終相關方案。
三 我國現狀
相比美國及歐洲等世界各國，我國因為特殊的文化、醫患關系等問題，在臨終問題的態度和處理上與西方國家存在很大反差[28-30]。Weng等[11]參照一份曾經在歐洲與香港ICU醫生中對于臨終問題態度的調查問卷，對國內ICU工作的醫生也進行了調查，其中包括了在臨終患者的DNR、放棄治療(withdrawal of therapy)、不治療(withholding therapy)等問題上的看法與處理，并將我國的數據與歐洲國家進行了對比。在接受調查的315名來自國內21個省30個城市53所醫院的醫生中，53%的醫生認為不該采用DNR，而在歐洲國家的調查中僅有不到5%的ICU醫生持相同看法[31]，絕大多數(72%)國內醫生“覺得不容易”、“很少單獨”與患者和家屬討論放棄或不治療問題，81%表示經常會被家屬要求進行過當的搶救治療，72%認為如果遵循患者的DNR意愿不對其進行搶救可能會陷他們個人于危險的境地。僅有不到40%的家屬會最終同意不治療或放棄治療，患者家屬特別是子女常要求“不惜一切代價搶救”，這對ICU臨床醫生造成了很大困擾，很可能患者的意愿是DNR或者不接受治療，但迫于家屬的壓力以及日后被訴訟的可能，不得不進行“表演式的搶救”(show code)[25]。筆者在臨床工作中也發現普遍存在著患者自身的意愿被忽視，而重視家屬的意愿或者由醫生代為決定的現象，這可能與中國的儒家文化中的孝道以及和諧的觀念有關[32-33]。這樣的現狀更需要醫生盡力做好與患者的溝通來保證患者得到其最滿意的治療方案，但40%的國內醫生認為他們無法在這一點上有所作為。幾乎全部醫生(97%)希望獲得關于EOL的倫理問題處理方面的培訓[11]。
綜上所述，臨終(EOL)問題包括很多倫理道德上艱難的處境、文化的差異等等，但各國臨床醫生都在努力達成共識來保證最符合患者利益的方案。臨床醫師需要積極主動地與患者及家屬溝通這一方面的問題，也需要有更多溝通技巧以及處理控制自身情感道德因素的訓練，在臨床工作中更好地體現對患者的關懷。