引用本文: 孫琳琳, 葉敬花, 王芳萍. 兒童醫療輔導游戲對提高難治性癲癇患兒生酮飲食治療依從性和酮癥狀態的效果研究. 癲癇雜志, 2024, 10(6): 508-513. doi: 10.7507/2096-0247.202408006 復制
版權信息: ?四川大學華西醫院華西期刊社《癲癇雜志》版權所有,未經授權不得轉載、改編
藥物難治性癲癇(drug-resistant epilepsy,DRE)是指經過兩種正規的抗癲癇發作藥物治療(單藥或聯合用藥)仍未能控制發作的癲癇[1-3]。DRE患兒癲癇的長期發作會給患兒及其家庭帶來巨大的心理和經濟負擔,并極大地影響他們的生活質量。生酮飲食(ketogenic diet,KD)是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質和其他物質適當混合的配方飲食[4]。KD作為一種替代療法能夠對某些特定類型的癲癇有效同時可以改善患者的智力及認知功能[4,5]。KD用于DRE的治療癲癇發作大約60%的兒童癲癇發作減少超過50%,30%的兒童癲癇發作減少超過90%[5-9]。但這一效果高度依賴于患兒對飲食方案的嚴格遵循。然而,臨床實踐中發現,許多患兒在執行生酮飲食時存在依從性問題,導致治療效果受限。分析顯示,依從性不佳的原因主要包括:① 患兒的年齡:不同年齡段的患兒對飲食調整的適應能力不同;② 家長對KD的認識不足;③ KD的療效;④ KD的不良反應;⑤ KD初期的經濟負擔;⑥ 缺乏家庭和同伴的支持:缺乏必要的社會支持可能使患兒在堅持KD時感到被孤立[10-12]。近年來,兒童醫療輔導游戲(child life)作為一種新興的護理模式,強調對患兒和家庭、心理和人文關懷的綜合照護。兒童醫療輔導專家(certified child life specialist,CCLS)通過治療性游戲、音樂、繪本等手段,為患兒提供心理準備、非藥物疼痛管理及健康教育等服務,旨在減輕患兒的負面情緒和疼痛感受,增強其應對疾病的能力,從而改善其短期和長期的健康結局[13-16]。在浙江大學醫學院附屬兒童醫院的指導下,深圳兒童醫院神經內科于2023年開始為住院患兒提供醫療輔導游戲,專注于DRE兒童的KD治療。
1 資料與方法
1.1 臨床資料
隨機選取2023年1月—2024年6月期間在深圳市兒童醫院神經內科病房住院的DRE且第一次使用KD治療的患兒共98例為研究對象。該研究獲得深圳市兒童醫院醫學倫理委員會審核批準(202317202)。
1.1.1 納入標準
① 診斷藥物難治性癲癇,符合《諸福棠實用兒科學》[17]第7版藥物難治性癲癇診斷標準且初次進行生酮飲食治療的患兒;② 年齡4~18歲;③ 患兒及其家屬視聽說能力正常;④ 患兒及其家屬自愿參與本研究,并簽署知情同意書。
1.1.2 排除標準
① 同時患有精神健康問題或存在認知能力下降的情況,韋氏智力測試總智商≥75分;② 有視力或聽力損失的患兒。
將98例患兒采用隨機數字表法分為對照組和觀察組,對照組49例,其中男26例、女23例;平均年齡(9.46±0.23)歲,病程52~166.4個月,平均病程(64.25±12.14)個月;癲癇發作分型:痙攣型發作16例、強直-陣攣性發作18例、典型失神發作15例。觀察組49例,其中男22例、女27例;癲癇發作分型:痙攣型發作12例、強直-陣攣性發作20例、典型失神發作17例。兩組患兒基線資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。觀察組照顧者年齡(31±0.38)歲;男18例、女31例。對照組照顧者年齡(34±0.45)歲;男10例、女39例。兩組照顧者年齡、性別、居住地等一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。
1.2 方法
1.2.1 多學科團隊聯合健康教育
兩組患兒入院后均遵循KD啟動計劃,進行綜合評估。多學科團隊由神經內科專科醫師、KD專科護士、營養師和醫務社工組成,共同為患兒提供專業的健康教育、治療、心理支持治療和護理。啟動KD治療前,團隊與患兒及家長召開啟動會議,共同商議KD治療方案,進行KD前健康教育。① 健康教育:KD定義及其重要性;KD方案介紹;KD過程中的觀察和記錄方法;監測生化指標如血糖、血酮、尿酮等;酮癥狀態的識別和管理;KD過程中可能出現的不良反應及處理方法;患兒癲癇發作的監測、記錄和報告流程等內容。② 遵醫囑由禁食或非禁食模式開始KD治療。③ 按時監測并在生酮配餐程序同步血糖、血酮、尿酮、身高、體重等生理指標。④ 遵醫囑予枸櫞酸鉀顆粒預防泌尿系結石,乳酸鈣顆粒補鈣等。觀察組在此基礎上還同時為患兒提供定制的KD醫療輔導游戲干預。
1.2.2 組建以護士為主導的兒童醫療輔導游戲小組
由深圳市兒童醫院護理部牽頭,聯合社工部、神經內科組建以護士為主導的DRE兒童醫療輔導游戲小組,小組成員涵蓋護士長1 名、院級醫療游戲輔導師1名、專科醫師1名、KD專科護士1名、科室醫療輔導師1名、社工1名、營養師1名。準入要求:專科醫師,院級醫療游戲輔導員,KD專科護士均為中級及以上職稱,神經內科工作年限10年以上;科室醫療輔導師由受過醫療輔導游戲培訓的責任護士承擔,為初級職稱,神經內科工作經驗6~10年;社工具備國家二級心理咨詢師證書和社工證書,社工經驗5年以上;營養師具備國家二級公共營養師資格證,神經內科工作經驗5年以上醫生。主要任務:專科護士負責患兒入院接待、健康宣教和科室醫療輔導師共同完成醫療輔導游戲干預與療效觀察。DRE兒童醫療輔導游戲小組組長由科室護士長擔任,主要負責人力資源協調、研究質量的把控;副組長是院級醫療輔導師,對小組成員進行培訓指導、監督醫療輔導游戲實施;專科醫師提供醫療支持,配合完成兒童醫療輔導游戲的實施,提供治療指導;KD專科護士協助完成健康教育、對游戲干預效果進行評價;科室醫療輔導師負責醫療輔導游戲的設計、實施;社工提供心理支持干預,根據需要對醫療輔導游戲進行心理指導;營養師配合醫護完成營養方案的制定、實施,根據需要進行飲食指導。
1.2.3 兒童醫療輔導游戲規劃
KD專科護士和科室醫療輔導師已在前期對KD的DRE患兒在應對KD過程中的生理及心理應激反應進行觀察和記錄,并與患兒家長深入交流。歸納患兒和家長面臨的主要問題,如:“牛奶不好喝”、“熱卡計算太難”、“配餐麻煩”、“孩子不喜歡吃”“吃生酮餐會肚子疼”、“拉肚子”等,結果發現對KD食物的不適應、KD不良反應、KD的便利性是患兒和家長面臨的主要問題。綜合文獻檢索,參考2018年美國約翰霍普金斯醫院Lowenstein等[14]學者和2017年Kossoff等[18]學者醫療輔導游戲對癲癇兒童和進行KD治療研究,結合我國國情進行游戲設計和方案構建。本研究團隊成員護士長、專科醫師、KD專科護士、院級醫療輔導師、科室醫療輔導師、醫務社工、營養師從不同專業領域就游戲方案設計進行3輪論證,最終確立游戲方案并定名為《生酮飲食,“酮”伴之旅》。
1.2.4 醫療輔導游戲團隊賦能
由醫療輔導游戲組長科室護士長牽頭,組織團隊成員進行賦能培訓。主要內容涉及醫療輔導游戲的國內外發展現狀,團隊的組織結構,游戲設計方案、實施計劃,面臨的患兒人群,常用的醫療輔導游戲輔導技巧和臨床開展實施策略,試運行結果。主要目的在于增強團隊成員對醫療輔導游戲的了解和對游戲開展技巧的掌握。由組長和副組長,以情景模擬或角色扮演的形式對團隊成員的掌握情況進行評定。
1.2.5 制定兒童醫療輔導游戲干預方案
兒童醫療輔導游戲干預具體方案,詳見表1。

1.3 評價指標及判斷標準
1.3.1 達到酮癥狀態時間
研究將比較兩組患者在開始KD后的7天內,酮癥狀態發生的時間。酮癥狀態是指體內產生酮體,是KD效果的一個重要指標[19]。酮癥狀態的判斷標準:KD治療中,酮癥狀態是指KD患兒血酮≥2.5 mmoL/L,尿酮檢測結果為+++。兩組兒童酮癥狀態的時機(days)使用自制KD記錄表和我院自主開發的生酮配餐小程序進行數據收集和整理,比較兩組兒童酮癥狀態出現的時間。
1.3.2 生酮飲食照顧者知識水平
使用2022年我院學者楊榮榮研究自制的KD相關知識問卷進行數據收集[20]。該量表內容涉及KD基礎知識、不良反應表現及處理、KD與藥物、KD配餐及喂養、KD監測5個維度,共24條,總分24分。答對計1分,答錯、少答或漏答計0分,問卷Cronbach’s α系數 0.792[20]。問卷以紙質問卷進行分發,共收集兩次,分別為KD前,KD第7天。采用單盲調查法,評估兒童醫療輔導游戲對KD照顧者知識水平的影響。
1.3.3 生酮飲食保留率
通過住院期間、門診隨訪、電話隨訪的方式,統計維持KD患兒的保留率。門診隨訪、電話隨訪周期為出院后1、3、6個月。月保留率=(第n月維持生酮飲食患兒人數/入組生酮飲食總人數)×100%。
1.3.4 統計學方法資料
采用SPSS22.0統計學軟件進行數據收集,計量資料以均數±標準差()表示,采用 t 檢驗。計數資料以率(%)表示,采用χ2檢驗,以P≤0.05為差異有統計學意義。
2 結果
2.1 兩組患兒達到酮癥狀態時間比較
對照組達到酮癥狀態時間(5.45+1.43) d,觀察組達到酮癥狀態時間( 3.67+ 1.23)d,觀察組達到酮癥狀態時間早于對照組(P<0.05)。
2.2 兩組生酮飲食照顧者知識水平比較
數據分析顯示,干預7天后,觀察組知識問卷總分高于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05),詳見表2。

2.3 生酮飲食保留率比較
兩組出院后1、3、6個月KD保留率顯示:兩組研究對象KD保留率在第1個月P>0.05,兩組之間無顯著性差異。在第3、6個月KD保留率P<0.05,差異具有統計學意義,詳見表3。

3 討論
3.1 兒童醫療輔導游戲可以使生酮飲食患兒盡早達到酮癥狀態
DRE患兒癲癇發作頻繁,抽搐難以控制為主要臨床表現,嚴重影響患兒的日常生活。KD作為一種特殊的高脂肪、低碳水化合物的飲食方案,已被證實能通過提高體內酮體水平,增強神經抑制性傳遞,有效降低癲癇發作的頻率[6]。研究顯示,酮癥最佳狀態血酮1.2~4.9 mmol/L,血糖4.0 mmol/L[20]。研究表明,盡早的達到酮癥狀態,有利于改善KD治療DRE患兒的預后[21]。通過兒童醫療輔導游戲在DRE患者KD治療中應用的臨床研究,我們發現這種創新的童趣化的干預方式能夠顯著加快患兒達到酮癥狀態的時間。通過兒童醫療輔導游戲干預,設立游戲闖關打卡活動,在患兒入院之初潛移默化的將KD理念,KD治療流程,飲食配合方式植入患兒和家長的心里。以豐富多樣的闖關打卡游戲提高患兒對KD治療的好奇心,促使患兒形成內驅力,配合KD治療。提高患兒對治療的依從,促使患兒盡早達到酮癥狀態。酮癥狀態可減少或控制患兒的癲癇發作,良好的依從性使患兒盡早達到酮癥狀態,并始終持續維持酮癥狀態,形成良性循環。醫療輔導游戲在醫療輔導專家的陪伴下開展,環境安全有趣,可以促進孩子的情緒調節。在游戲活動中,患兒的記憶、注意力和反應速度都可以得到訓練,兒童醫療輔導游戲有利于改善住院患兒負性情緒,促進治療依從性提升,更容易激發自我潛能,達到良好的治療效果,與凌芳等[22]在兒童醫療負擔對學齡期兒童重癥肺炎中的研究一致。此外,游戲需要孩子與其他兒童和醫療輔導專家進行交流互動,有助于提高孩子的社交技能,減輕患兒及其家長對癲癇疾病的緊張、焦慮情緒,緩解心理壓力。
3.2 兒童醫療輔導游戲可以提高生酮飲食照顧者知識水平
醫療輔導游戲由兒童醫療輔導專家負責全程跟蹤和指導,能夠根據患兒和家長的健康需求針對性的講解KD過程中血糖、血酮、尿酮等生化指標監測、記錄,KD配餐,不良反應的觀察和處理等KD健康管理策略,可以提高患兒及患兒家長對治療的參與度和知識水平[23]。參與游戲的過程中,通過圖畫卡片,仿真食物模型等游戲工具,較簡單的口頭健康教育更具有視覺、觸覺的沖擊,更容易被患兒和家長接受和記住。通過“酮食獵人”親子游戲,避免了單一的知識灌輸,增加患兒和家長的互動,促進家長主動學習KD知識,進一步提升了KD照顧者知識水平。
3.3 兒童醫療輔導游戲可以提高生酮飲食患者依從性
本研究顯示,兒童醫療輔導游戲可顯著提高DRE患兒KD治療的依從性。“快樂生酮,酮伴之旅”通過游戲激勵患兒配合進食生酮食品,學齡兒童思維活躍、模仿力強,但專注力和自控力較弱,通過游戲可以提高其專注力,幫助其養成良好的習慣[22]。
患兒和家長對于KD治療的信心得到改善和提升,配合醫生完成KD治療,同時癲癇發作控制效果良好,形成了良性循環。兒童醫療輔導游戲中的游戲環節有其他KD患兒共同參與,同齡人、家庭的同伴支持活動更容易提高患兒和家長進行生酮飲食治療的信念。這與楊榮榮[20]照顧者同伴支持活動對生酮飲食患兒依從性研究結果一致。
綜上所述,兒童醫療輔導游戲結合KD治療,能夠促使患兒提早達到酮癥狀態,提高KD依從性維持酮癥狀態,改善患兒癲癇發作,改善患兒預后。可以提高KD照顧者知識水平,從而顯著提高DRE患者的生活質量。但本研究因樣本量有限,可能會存在偏倚。且未能全面覆蓋所有類型的DRE患者。未來的研究應擴大樣本量,并針對不同類型的癲癇患者根據臨床診斷進行深入探討。同時,考慮到觀察期限的限制,長期效果和持續影響也應成為未來研究的關注點。兒童醫療輔導游戲作為一種創新的護理手段,與KD治療的結合,在改善DRE患兒的生活質量方面展現出巨大的潛力。相關研究為護理人員提供了新的視角和方法,值得我們進一步深入研究和臨床推廣,以期為癲癇患兒及其家庭帶來更多的希望和改善。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
藥物難治性癲癇(drug-resistant epilepsy,DRE)是指經過兩種正規的抗癲癇發作藥物治療(單藥或聯合用藥)仍未能控制發作的癲癇[1-3]。DRE患兒癲癇的長期發作會給患兒及其家庭帶來巨大的心理和經濟負擔,并極大地影響他們的生活質量。生酮飲食(ketogenic diet,KD)是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質和其他物質適當混合的配方飲食[4]。KD作為一種替代療法能夠對某些特定類型的癲癇有效同時可以改善患者的智力及認知功能[4,5]。KD用于DRE的治療癲癇發作大約60%的兒童癲癇發作減少超過50%,30%的兒童癲癇發作減少超過90%[5-9]。但這一效果高度依賴于患兒對飲食方案的嚴格遵循。然而,臨床實踐中發現,許多患兒在執行生酮飲食時存在依從性問題,導致治療效果受限。分析顯示,依從性不佳的原因主要包括:① 患兒的年齡:不同年齡段的患兒對飲食調整的適應能力不同;② 家長對KD的認識不足;③ KD的療效;④ KD的不良反應;⑤ KD初期的經濟負擔;⑥ 缺乏家庭和同伴的支持:缺乏必要的社會支持可能使患兒在堅持KD時感到被孤立[10-12]。近年來,兒童醫療輔導游戲(child life)作為一種新興的護理模式,強調對患兒和家庭、心理和人文關懷的綜合照護。兒童醫療輔導專家(certified child life specialist,CCLS)通過治療性游戲、音樂、繪本等手段,為患兒提供心理準備、非藥物疼痛管理及健康教育等服務,旨在減輕患兒的負面情緒和疼痛感受,增強其應對疾病的能力,從而改善其短期和長期的健康結局[13-16]。在浙江大學醫學院附屬兒童醫院的指導下,深圳兒童醫院神經內科于2023年開始為住院患兒提供醫療輔導游戲,專注于DRE兒童的KD治療。
1 資料與方法
1.1 臨床資料
隨機選取2023年1月—2024年6月期間在深圳市兒童醫院神經內科病房住院的DRE且第一次使用KD治療的患兒共98例為研究對象。該研究獲得深圳市兒童醫院醫學倫理委員會審核批準(202317202)。
1.1.1 納入標準
① 診斷藥物難治性癲癇,符合《諸福棠實用兒科學》[17]第7版藥物難治性癲癇診斷標準且初次進行生酮飲食治療的患兒;② 年齡4~18歲;③ 患兒及其家屬視聽說能力正常;④ 患兒及其家屬自愿參與本研究,并簽署知情同意書。
1.1.2 排除標準
① 同時患有精神健康問題或存在認知能力下降的情況,韋氏智力測試總智商≥75分;② 有視力或聽力損失的患兒。
將98例患兒采用隨機數字表法分為對照組和觀察組,對照組49例,其中男26例、女23例;平均年齡(9.46±0.23)歲,病程52~166.4個月,平均病程(64.25±12.14)個月;癲癇發作分型:痙攣型發作16例、強直-陣攣性發作18例、典型失神發作15例。觀察組49例,其中男22例、女27例;癲癇發作分型:痙攣型發作12例、強直-陣攣性發作20例、典型失神發作17例。兩組患兒基線資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。觀察組照顧者年齡(31±0.38)歲;男18例、女31例。對照組照顧者年齡(34±0.45)歲;男10例、女39例。兩組照顧者年齡、性別、居住地等一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。
1.2 方法
1.2.1 多學科團隊聯合健康教育
兩組患兒入院后均遵循KD啟動計劃,進行綜合評估。多學科團隊由神經內科專科醫師、KD專科護士、營養師和醫務社工組成,共同為患兒提供專業的健康教育、治療、心理支持治療和護理。啟動KD治療前,團隊與患兒及家長召開啟動會議,共同商議KD治療方案,進行KD前健康教育。① 健康教育:KD定義及其重要性;KD方案介紹;KD過程中的觀察和記錄方法;監測生化指標如血糖、血酮、尿酮等;酮癥狀態的識別和管理;KD過程中可能出現的不良反應及處理方法;患兒癲癇發作的監測、記錄和報告流程等內容。② 遵醫囑由禁食或非禁食模式開始KD治療。③ 按時監測并在生酮配餐程序同步血糖、血酮、尿酮、身高、體重等生理指標。④ 遵醫囑予枸櫞酸鉀顆粒預防泌尿系結石,乳酸鈣顆粒補鈣等。觀察組在此基礎上還同時為患兒提供定制的KD醫療輔導游戲干預。
1.2.2 組建以護士為主導的兒童醫療輔導游戲小組
由深圳市兒童醫院護理部牽頭,聯合社工部、神經內科組建以護士為主導的DRE兒童醫療輔導游戲小組,小組成員涵蓋護士長1 名、院級醫療游戲輔導師1名、專科醫師1名、KD專科護士1名、科室醫療輔導師1名、社工1名、營養師1名。準入要求:專科醫師,院級醫療游戲輔導員,KD專科護士均為中級及以上職稱,神經內科工作年限10年以上;科室醫療輔導師由受過醫療輔導游戲培訓的責任護士承擔,為初級職稱,神經內科工作經驗6~10年;社工具備國家二級心理咨詢師證書和社工證書,社工經驗5年以上;營養師具備國家二級公共營養師資格證,神經內科工作經驗5年以上醫生。主要任務:專科護士負責患兒入院接待、健康宣教和科室醫療輔導師共同完成醫療輔導游戲干預與療效觀察。DRE兒童醫療輔導游戲小組組長由科室護士長擔任,主要負責人力資源協調、研究質量的把控;副組長是院級醫療輔導師,對小組成員進行培訓指導、監督醫療輔導游戲實施;專科醫師提供醫療支持,配合完成兒童醫療輔導游戲的實施,提供治療指導;KD專科護士協助完成健康教育、對游戲干預效果進行評價;科室醫療輔導師負責醫療輔導游戲的設計、實施;社工提供心理支持干預,根據需要對醫療輔導游戲進行心理指導;營養師配合醫護完成營養方案的制定、實施,根據需要進行飲食指導。
1.2.3 兒童醫療輔導游戲規劃
KD專科護士和科室醫療輔導師已在前期對KD的DRE患兒在應對KD過程中的生理及心理應激反應進行觀察和記錄,并與患兒家長深入交流。歸納患兒和家長面臨的主要問題,如:“牛奶不好喝”、“熱卡計算太難”、“配餐麻煩”、“孩子不喜歡吃”“吃生酮餐會肚子疼”、“拉肚子”等,結果發現對KD食物的不適應、KD不良反應、KD的便利性是患兒和家長面臨的主要問題。綜合文獻檢索,參考2018年美國約翰霍普金斯醫院Lowenstein等[14]學者和2017年Kossoff等[18]學者醫療輔導游戲對癲癇兒童和進行KD治療研究,結合我國國情進行游戲設計和方案構建。本研究團隊成員護士長、專科醫師、KD專科護士、院級醫療輔導師、科室醫療輔導師、醫務社工、營養師從不同專業領域就游戲方案設計進行3輪論證,最終確立游戲方案并定名為《生酮飲食,“酮”伴之旅》。
1.2.4 醫療輔導游戲團隊賦能
由醫療輔導游戲組長科室護士長牽頭,組織團隊成員進行賦能培訓。主要內容涉及醫療輔導游戲的國內外發展現狀,團隊的組織結構,游戲設計方案、實施計劃,面臨的患兒人群,常用的醫療輔導游戲輔導技巧和臨床開展實施策略,試運行結果。主要目的在于增強團隊成員對醫療輔導游戲的了解和對游戲開展技巧的掌握。由組長和副組長,以情景模擬或角色扮演的形式對團隊成員的掌握情況進行評定。
1.2.5 制定兒童醫療輔導游戲干預方案
兒童醫療輔導游戲干預具體方案,詳見表1。

1.3 評價指標及判斷標準
1.3.1 達到酮癥狀態時間
研究將比較兩組患者在開始KD后的7天內,酮癥狀態發生的時間。酮癥狀態是指體內產生酮體,是KD效果的一個重要指標[19]。酮癥狀態的判斷標準:KD治療中,酮癥狀態是指KD患兒血酮≥2.5 mmoL/L,尿酮檢測結果為+++。兩組兒童酮癥狀態的時機(days)使用自制KD記錄表和我院自主開發的生酮配餐小程序進行數據收集和整理,比較兩組兒童酮癥狀態出現的時間。
1.3.2 生酮飲食照顧者知識水平
使用2022年我院學者楊榮榮研究自制的KD相關知識問卷進行數據收集[20]。該量表內容涉及KD基礎知識、不良反應表現及處理、KD與藥物、KD配餐及喂養、KD監測5個維度,共24條,總分24分。答對計1分,答錯、少答或漏答計0分,問卷Cronbach’s α系數 0.792[20]。問卷以紙質問卷進行分發,共收集兩次,分別為KD前,KD第7天。采用單盲調查法,評估兒童醫療輔導游戲對KD照顧者知識水平的影響。
1.3.3 生酮飲食保留率
通過住院期間、門診隨訪、電話隨訪的方式,統計維持KD患兒的保留率。門診隨訪、電話隨訪周期為出院后1、3、6個月。月保留率=(第n月維持生酮飲食患兒人數/入組生酮飲食總人數)×100%。
1.3.4 統計學方法資料
采用SPSS22.0統計學軟件進行數據收集,計量資料以均數±標準差()表示,采用 t 檢驗。計數資料以率(%)表示,采用χ2檢驗,以P≤0.05為差異有統計學意義。
2 結果
2.1 兩組患兒達到酮癥狀態時間比較
對照組達到酮癥狀態時間(5.45+1.43) d,觀察組達到酮癥狀態時間( 3.67+ 1.23)d,觀察組達到酮癥狀態時間早于對照組(P<0.05)。
2.2 兩組生酮飲食照顧者知識水平比較
數據分析顯示,干預7天后,觀察組知識問卷總分高于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05),詳見表2。

2.3 生酮飲食保留率比較
兩組出院后1、3、6個月KD保留率顯示:兩組研究對象KD保留率在第1個月P>0.05,兩組之間無顯著性差異。在第3、6個月KD保留率P<0.05,差異具有統計學意義,詳見表3。

3 討論
3.1 兒童醫療輔導游戲可以使生酮飲食患兒盡早達到酮癥狀態
DRE患兒癲癇發作頻繁,抽搐難以控制為主要臨床表現,嚴重影響患兒的日常生活。KD作為一種特殊的高脂肪、低碳水化合物的飲食方案,已被證實能通過提高體內酮體水平,增強神經抑制性傳遞,有效降低癲癇發作的頻率[6]。研究顯示,酮癥最佳狀態血酮1.2~4.9 mmol/L,血糖4.0 mmol/L[20]。研究表明,盡早的達到酮癥狀態,有利于改善KD治療DRE患兒的預后[21]。通過兒童醫療輔導游戲在DRE患者KD治療中應用的臨床研究,我們發現這種創新的童趣化的干預方式能夠顯著加快患兒達到酮癥狀態的時間。通過兒童醫療輔導游戲干預,設立游戲闖關打卡活動,在患兒入院之初潛移默化的將KD理念,KD治療流程,飲食配合方式植入患兒和家長的心里。以豐富多樣的闖關打卡游戲提高患兒對KD治療的好奇心,促使患兒形成內驅力,配合KD治療。提高患兒對治療的依從,促使患兒盡早達到酮癥狀態。酮癥狀態可減少或控制患兒的癲癇發作,良好的依從性使患兒盡早達到酮癥狀態,并始終持續維持酮癥狀態,形成良性循環。醫療輔導游戲在醫療輔導專家的陪伴下開展,環境安全有趣,可以促進孩子的情緒調節。在游戲活動中,患兒的記憶、注意力和反應速度都可以得到訓練,兒童醫療輔導游戲有利于改善住院患兒負性情緒,促進治療依從性提升,更容易激發自我潛能,達到良好的治療效果,與凌芳等[22]在兒童醫療負擔對學齡期兒童重癥肺炎中的研究一致。此外,游戲需要孩子與其他兒童和醫療輔導專家進行交流互動,有助于提高孩子的社交技能,減輕患兒及其家長對癲癇疾病的緊張、焦慮情緒,緩解心理壓力。
3.2 兒童醫療輔導游戲可以提高生酮飲食照顧者知識水平
醫療輔導游戲由兒童醫療輔導專家負責全程跟蹤和指導,能夠根據患兒和家長的健康需求針對性的講解KD過程中血糖、血酮、尿酮等生化指標監測、記錄,KD配餐,不良反應的觀察和處理等KD健康管理策略,可以提高患兒及患兒家長對治療的參與度和知識水平[23]。參與游戲的過程中,通過圖畫卡片,仿真食物模型等游戲工具,較簡單的口頭健康教育更具有視覺、觸覺的沖擊,更容易被患兒和家長接受和記住。通過“酮食獵人”親子游戲,避免了單一的知識灌輸,增加患兒和家長的互動,促進家長主動學習KD知識,進一步提升了KD照顧者知識水平。
3.3 兒童醫療輔導游戲可以提高生酮飲食患者依從性
本研究顯示,兒童醫療輔導游戲可顯著提高DRE患兒KD治療的依從性。“快樂生酮,酮伴之旅”通過游戲激勵患兒配合進食生酮食品,學齡兒童思維活躍、模仿力強,但專注力和自控力較弱,通過游戲可以提高其專注力,幫助其養成良好的習慣[22]。
患兒和家長對于KD治療的信心得到改善和提升,配合醫生完成KD治療,同時癲癇發作控制效果良好,形成了良性循環。兒童醫療輔導游戲中的游戲環節有其他KD患兒共同參與,同齡人、家庭的同伴支持活動更容易提高患兒和家長進行生酮飲食治療的信念。這與楊榮榮[20]照顧者同伴支持活動對生酮飲食患兒依從性研究結果一致。
綜上所述,兒童醫療輔導游戲結合KD治療,能夠促使患兒提早達到酮癥狀態,提高KD依從性維持酮癥狀態,改善患兒癲癇發作,改善患兒預后。可以提高KD照顧者知識水平,從而顯著提高DRE患者的生活質量。但本研究因樣本量有限,可能會存在偏倚。且未能全面覆蓋所有類型的DRE患者。未來的研究應擴大樣本量,并針對不同類型的癲癇患者根據臨床診斷進行深入探討。同時,考慮到觀察期限的限制,長期效果和持續影響也應成為未來研究的關注點。兒童醫療輔導游戲作為一種創新的護理手段,與KD治療的結合,在改善DRE患兒的生活質量方面展現出巨大的潛力。相關研究為護理人員提供了新的視角和方法,值得我們進一步深入研究和臨床推廣,以期為癲癇患兒及其家庭帶來更多的希望和改善。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。