《“十四五”全國眼健康規劃（2021-2025年）》提出要聚焦糖尿病視網膜病變（DR）、年齡相關性黃斑變性（AMD）、視網膜血管阻塞等重點眼底病，進一步完善慢性眼病患者的管理模式，降低疾病負擔和致盲率^[1]。同時，規劃也提出了要強化眼健康信息化平臺、科普宣傳平臺、科學研究平臺三大平臺的建設，對眼底病慢病體系的建立和管理提出了更高的要求。

當前，我國各類眼底病的患病人群基數龐大，隨著我國老齡化進程的加劇及生活方式的轉變，眼底病患者數量也在持續攀升^[2-9]。同時，目前國內大眾對眼底病的知曉率仍遠低于白內障和青光眼^[10-11]，基層篩查人員、設施及技術條件欠缺，篩查體系亟待健全^[12]，眼底病患者的篩查率低、診療率低^[13]，往往錯失最佳的治療時機。很多眼底病患者由于認知不足，往往在出現了明顯的視覺癥狀后才到醫院就診，就診時間晚、治療手段有限，嚴重影響患者的視功能和視覺質量，進而影響患者的工作、生活質量和支撐家庭的收入^[14]。同時，眼底病慢病往往需要長期、規范化治療，而隨著疾病的進展，未按時檢查、未遵照醫囑規范治療，以及后續病程進展所發生的各種治療費用、手術費用、護理和陪護費用，給患者和家庭的經濟帶來更大的負擔^[15-19]。以新生血管性AMD（nAMD）抗血管內皮生長因子（VEGF）藥物治療為例，2011年至2016年的全球真實世界研究結果表明，全球第一年平均治次療數為5.0次，我國僅為2.9次^[20]。在國家眼部疾病臨床醫學研究中心的牽頭下，國內第一個聚焦主要眼底病早發現、早診斷、早治療和慢病管理的診療協作網絡、我國主要眼底病規范診療協作網絡2020年至2023年的調研統計數據顯示，中國接受抗VEGF藥物治療的患者第一年的平均治療次數雖有所提高，但與國際先進水平仍存在較大差距，我國眼底病慢病管理仍然任重而道遠。

因此，我們亟需探索適合中國國情的眼底病慢病管理模式，提升大眾對眼底病的認知，更好地將我國基數龐大的眼底病患者的院前、院中和院后的治療、隨訪和管理模式打通，并在可行的情況下，建立科學高效的相應管理平臺，優化醫療資源配置，提升眼底病治療的依從性，進而提升眼底病治療的有效性，改善疾病預后，降低致盲率。

1   我國主要眼底病慢病管理專家共識制訂的流程與方法

1.1   共識制訂流程

本共識由中華醫學會眼科學分會眼底病學組和中國醫師協會眼科醫師分會眼底病學組發起制訂。首先召開了“我國主要眼底病慢病管理專家共識”的啟動會和三個階段的會議，并設計了兩輪問卷，通過郵件發送電子版問卷，廣泛征集專家們的提議。根據投票結果，將慢病管理相關問題分為5類，并在前兩輪問卷的基礎上，按改良版德爾菲法（modified Delphi approach）^[21-24]設計了第三輪問卷，召開第四階段專家共識討論會，并進行了現場投票。

1.2   參與共識制訂的專家構成（圖1）

參與本共識制訂的專家為中華醫學會眼科學分會眼底病學組、中國醫師協會眼科醫師分會眼底病學組委員及我國眼底病專家。最終，參與線下改良版德爾菲法投票的眼底病專家由來自全國21個省或直轄市的51名專家構成。其年齡（57.5±15.5）歲，女性占50.98%，從事眼底病臨床工作年限（30.62±7.17）年；來自公立綜合醫院的專家占78.43%，公立專科醫院的專家占19.61%，民營醫院的專家占1.96%；此外，51名專家中，研究生導師占92.16%；在醫院或科室擔任行政職務者占76.47%；有社會/學術任職者占98.04%。

1.3   共識制訂的方法學：改良版德爾菲法

德爾菲法也稱專家調查法，本質上是一種反饋匿名函詢法，已被廣泛應用于許多領域，目的是就一個具體和明確的主題達成共識。其區別于其他方法的特點是匿名性、多次反饋性和統計性。德爾菲法參與人員一般由指導委員會和專家組成員組成。雖然是匿名投票，但一般會收集專家組成員的基本信息。一般流程分為：開放式的首輪調研、評價式的第二輪調研、重審式的第三輪調研、復核式的第四輪調研。

德爾菲使用1～9分的Likert 9分量表來表示同意程度，進而評估一致性水平：1～3分（不同意）， 4～6分（中立），7～9分（同意）^[21-24]。在每一輪投票中，分別計算每一個選項的中位得分、平均得分、四分位間距和得分在中位之外的成員的百分比。當＜1/3的專家組成員對一份聲明的打分在中位數以外時，被認為已經達成了“共識”（consensus）；當≥1/3的專家組成員對一份聲明的打分在中位數以外時，共識水平被認為是“未確定的”（undetermined）；當≥1/3的專家組成員對一份聲明列為“同意”，≥1/3的專家組成員列為“不同意”時，共識水平被認為是“不一致”（discrepancy）。第一輪中所有“未確定的”項目或四分位間距≥4的項目都將進行第二輪投票，專家組成員對相互矛盾的陳述進行充分討論。

改良版德爾菲法沿用了Likert 9分量表，但對上述計算和評估方式進行了簡化，使其應用和實際操作更為簡潔明了，即：當75%以上的分數≥7，中位分數≥8時，表明對該聲明達成了“強烈的共識”（strong consensus）；當以上這兩個參數中只有一個得到滿足時，該聲明被認為獲得了“良好的共識”（good consensus）；當未滿足上述這兩個條件時，該聲明被認為“未達成共識”（no consensus）^[21-22]。本共識采用改良版德爾菲法對專家的意見和同意程度進行評估。

2   我國主要眼底病慢病管理的現狀與相關定義

慢病指慢性非傳染性疾病，具有發病周期長、病因復雜、合并癥多等特點。目前國際上主要的慢病管理模式包括慢性病照護模式（CCM）^[25]和慢性病創新照護（ICCC）模式。CCM包括6個基本元素，分別是衛生系統、決策支持、臨床信息系統、社區、自我管理和服務提供系統，其目的是整合全面的系統的支持資源，從而來達到提高和改善患者結局的目的。國內的慢病管理起步較晚，對慢病個體化、精細化健康管理服務的理論積累和實踐缺乏足夠重視，且缺少完備的體系和成熟的技術^[26]。主要通過單項干預措施改善慢病患者的健康結局，僅少數學者根據CCM進行管理，且主要集中于糖尿病、高血壓的管理^[27-30]。ICCC框架更加具體，操作性更強，貼合發展中國家國情，從宏觀、中觀、微觀實現慢病管理一體化，有助于推進雙向轉診和分級診療，適用于我國眼底病慢病管理。

根據專家組的投票和討論，認為DR、糖尿病黃斑水腫（DME）、AMD、病理性近視、視網膜靜脈阻塞（RVO）、高血壓性視網膜病變屬于眼底病慢病的范疇（強烈的共識），本共識也將會重點聚焦這幾個主要眼底病。

此外，針對眼底病慢病管理中患者依從性不佳等的定義，國內目前沒有統一的標準。Okada等^[31]認為，根據治療醫生的建議，12個月內錯過治療或監測≥2次，屬于“不依從”（nonadherence/noncompliance）； 在過去6個月內因任何原因未參加任何治療或監測，視為“不持續”（nonpersistence）或“失訪”（discontinuation/dropout）；超過建議的預約日期2周以上，視為“錯過就診”。根據我國國情，本共識專家組經過討論和投票，認為在我國主要眼底病慢病管理中，患者依從性不佳的定義為：根據主診醫生的治療建議，12個月內錯過治療或監測≥2次（強烈的共識）；患者依從性不佳“錯過治療或監測”的時間范圍定義為：由于任何原因超過主診醫生建議的預約日期2周以上（強烈的共識）。

此外，患者依從性不佳會造成醫生的治療方案無法落地，對長期的治療結局（例如視功能）可能產生影響^[32]。根據專家組的投票和討論，認為以下結局指標可以用于間接評價患者的依從性不佳：（1）出現嚴重影響視功能的并發癥：如DR、RVO等眼底疾病，出現新生血管性青光眼、危及視力的牽拉性視網膜脫離、嚴重玻璃體積血等（強烈的共識）；（2）最佳矯正視力較基線或治療過程中的最高值下降≥10個字母（良好的共識）（表1）。

3   我國主要眼底病慢病管理過程中治療和隨訪的基本原則與要求

根據《中國年齡相關性黃斑變性臨床診療指南（2023年）》^[33]、《我國糖尿病視網膜病變臨床診療指南（2022年）——基于循證醫學修訂》^[34]、《中國視網膜靜脈阻塞臨床診療路徑專家共識》^[35]以及國內外新版指南^[36-37]的要求，我們建議在我國主要眼底病慢病管理過程中，遵循如下治療和隨訪的基本原則，并清晰地告知患者、家屬或監護人相關的治療與隨訪要求。

3.1   AMD

在初診nAMD時明確、清晰地告知患者起始足量、長期規范化玻璃體腔注射藥物治療的重要性：起始足量治療可以為控制疾病的活動度奠定基石，有助于穩定視功能，建立長期治療的信心，并提高患者治療隨訪的依從性；有望增加遠期視力獲益，有望減少遠期治療次數。抗VEGF藥物治療應約每隔4周進行1次隨訪或根據給藥方案決定；當光相干斷層掃描（OCT）或OCT血管成像（OCTA）檢查發現nAMD非滲出性黃斑區新生血管（MNV）時，建議密切觀察；一旦發現新生血管具有活動性，出現積液、滲出或出血等，應及時采用玻璃體腔注射藥物治療。

對于一只眼為nAMD而對側眼無MNV或非滲出性MNV的患者，對側眼發展為進展期AMD的風險較高，應密切隨訪，必要時及時給予治療；告知患者即使對側眼在無癥狀的情況下，仍需監測視力并定期隨訪，在出現任何新的或明顯的視覺癥狀時更應如此，避免視功能發生不可逆性損傷；具有極高風險的患者（如一只眼為進展期AMD，對側眼存在大量玻璃膜疣）可增加檢查頻次，以在可治療階段發現無癥狀MNV。同時需提示患者定期應用Amsler表進行自我測試。

3.2   DR

對于DR患者，告知患者維持接近正常的血糖和血壓水平以及控制血脂的重要性，可與其內分泌科醫師或其他內科醫師溝通檢查結果以確保有效的患者教育；告知需要行全視網膜激光光凝（PRP）治療的患者激光治療的重要性，以及及時干預對于有效治療DR的重要性；針對重度非增生型DR（NPDR）及不合并玻璃體積血和牽拉性視網膜脫離、但有視力下降的增生型DR（PDR）患者，抗VEGF藥物聯合PRP治療可在一定程度上提高PRP治療效果，降低PRP激光能量和數量，減少PRP引起的周邊視野損害，也可一定程度減少玻璃體積血，降低注射次數帶來的醫療費用；對于達到手術指征的PDR患者，根據需要選擇玻璃體手術聯合抗VEGF藥物治療，并在實施中注意聯合抗VEGF藥物的用藥人群與用藥時機；糖尿病患者常常合并全身病變和RVO等眼部病變，需對每位患者進行仔細的眼部和全身評估，在此基礎上個性化地確定治療方案。

對于DME患者，抗VEGF藥物在改善累及黃斑中心凹的DME（CI-DME）患者視力方面優于單純激光光凝治療，是一線治療方案；針對中心視力下降的CI-DME患者，抗VEGF藥物的早期、強化負荷治療非常重要，在初診時應告知患者起始足量、長期規范化治療的重要性；對于視力較好的CI-DME患者，治療的合理策略是選擇隨訪觀察，但是在實際臨床工作中，還需要結合患者的全身情況，如糖尿病病程、血糖控制情況、年齡、對視功能的需求、經濟情況等等，選擇個性化的治療方案；針對抗VEGF藥物治療應答不良或無應答的DME患者，相較于繼續抗VEGF藥物治療，可考慮更換眼內注射糖皮質激素治療；對于白內障手術后人工晶狀體眼、玻璃體切割手術后眼或有全身心血管疾病高危因素的DME患者，可考慮使用玻璃體腔內注射糖皮質激素治療；針對白內障合并DME的患者，可考慮白內障手術聯合抗VEGF藥物治療或注射糖皮質激素治療。

隨訪要求：對于診斷1型糖尿病的患者，告知患者或其監護人：12歲之前發病者，自12歲起每年篩查；12歲之后發病者，起病5年內篩查，之后應每年隨診1次。對于診斷2型糖尿病的患者，告知應在確診時開始篩查眼底病變，每年隨診1次；此外，無DR者至少每1～2年復查1次；輕度NPDR患者以觀察為主，每6～12個月復查1次；中度NPDR患者每3～6個月復查1次；重度NPDR患者隨訪頻率應＜3個月；PDR患者隨訪頻率可考慮1個月。DR合并DME的患者隨訪頻率應增加：CI-DME患者每月隨訪1次；非CI-DME患者每3個月隨訪1次；當視力有明顯下降時，可進行玻璃體腔注射藥物治療，此時需密切隨訪。

3.3   RVO

對于首次診斷RVO的患者應盡可能明確其病因或誘因：患者是否有高血壓、高血脂、糖尿病、動脈粥樣硬化、心臟疾病（房顫等）、高眼壓、吸煙、長期用藥史等，必要時進行血液學檢查；對于缺血型RVO，根據廣角OCTA或者熒光素眼底血管造影檢查結果，針對無灌注區進行視網膜激光光凝治療，并告知患者治療的目的以及重要性；告知患者疾病進展過程中可能會出現黃斑水腫、虹膜新生血管、新生血管性青光眼等并發癥，告知患者在疾病的前期密切隨訪的重要性，一旦出現視力下降，應及時就診；對于RVO繼發黃斑水腫需要抗VEGF藥物治療的患者，告知起始足量、長期規范治療的重要性；對于RVO繼發黃斑水腫對抗VEGF藥物治療應答欠佳的患者，或者人工晶狀體眼、或有全身心血管疾病經評估易發心腦血管事件的患者，可考慮轉換/使用玻璃體腔注射長效糖皮質激素治療。

同時，對于DME、RVO繼發黃斑水腫或nAMD需要玻璃體腔注射治療的患者，我們建議醫生在復診時聯合使用視功能和客觀的OCT指標（視網膜層間水腫、視網膜下積液、黃斑中心視網膜厚度等）與患者溝通療效和治療隨訪過程中眼底情況的變化趨勢，提高患者對于疾病治療的信心和長期治療隨訪的依從性。

4   我國主要眼底病慢病管理過程中可采取的、完善的相關措施

目前，影響我國眼底病慢病患者進行長期規范管理的障礙主要包括：患者對疾病的認知和長期規范治療的理解程度較低，以及患者的經濟負擔，這是兩個最主要的因素；其他還包括：患者主觀認為治療效果不理想中斷治療、患者缺乏就醫的相關信息等；此外，高齡、文化程度相對較低、預約困難、就診不便、家與醫院距離較遠等也是影響長期規范管理的主要因素（強烈的共識）。

有效提升患者對眼底疾病和長期規范化治療的認知的措施包括：（1）醫生主動告知：確診后告知患者明確的診斷、治療方案和隨訪方案，日常生活中自我監測的方法和注意事項，強調規范化治療和隨訪的重要性；（2）患者主動學習：通過加入慢病管理線上平臺或者患教群，學習眼底病相關科普知識；（3）患者被動接受信息：通過加大各渠道眼底病的宣傳和科普力度，普及眼底病的健康知識。

醫院可通過以下方式優化眼底病患者的院內就診流程，以提升患者的診治效率和就診便捷度：（1）醫生幫助患者進行診間預約，減少再次掛號難的問題，并協助患者明確隨訪要求，規范化進行隨訪和治療；（2）針對玻璃體腔注射藥物治療，有條件的醫院可以試行“一站式玻璃體腔注射”，規范就診流程，縮短患者往返次數與時間、費用，讓患者再少跑一次；（3）醫院通過信息化實現診間支付、床旁結賬等，提升就診便捷度；（4）有條件的醫院可以對低視力或視功能障礙的患者在院內就診時提供導醫陪同，進一步優化就診體驗。

5   我國主要眼底病慢病管理過程中各方人員的職責與要求

醫生在慢病管理過程中的主要職責是規范診療和科普宣教（圖2）。醫生對于眼底病變不僅需要做出臨床診斷，還盡量要做出病因診斷；要對病變程度、分級分期進行評估，并給出隨診的依據；對主訴無癥狀的對側眼也應定期進行眼底檢查；選擇最符合、最接近指南要求的規范的治療方案；對于與眼底疾病相關的全身疾病，應告知患者至相應的內科就診；重視對眼底病相關并發癥的預防與及時治療；如有眼底病慢病管理平臺，醫生應選擇合適的患者進行注冊、回答患者診療相關的問題等；在科普宣教方面，要強調規范化治療和隨訪的重要性，并定期開展線上、線下的眼底病慢病的科普宣教。

護士、醫生助理（以下簡稱為醫助）或者慢病管理專業人士在慢病管理中的主要職責是規范眼科患者的管理和隨訪（圖2）。主要包括幫助患者及時得到相關疾病的健康教育、協助眼底病慢病患者登記、提醒患者及時復診、告知治療前后注意事項、進行非診療方面的答疑工作等。

患者應有意識進行自我學習，通過報刊、書籍、電視、新媒體、慢病管理平臺、醫院/科室公眾號等更新疾病認識，明確規范化治療的重要性；可定期在家中通過Amsler表等進行視功能的自測；應根據醫生的要求，在規定的時間窗內進行隨訪/治療；應注重與眼底疾病相關的全身疾病的管理，例如血壓、血糖、血脂等，必要時到相應的內科進行就診、隨訪；如需加入眼底病慢病管理平臺，患者完成注冊、回應醫助的隨訪問題、拍照上傳病史資料，出現病情變化或有疾病相關問題時及時咨詢或反饋等。

此外，眼底病患者由于視功能較差，在日常生活、使用手機等電子產品方面往往存在障礙，家屬在其中應起到關鍵的作用。平時多關注患者的治療反應和病情變化，及時反饋給醫生或醫助，必要時提醒、陪同患者就醫；對于低視力或視功能障礙、行動不便、認知和精神障礙等自我照顧能力受影響的患者，家屬應盡量做到使其家中有人照護、出門、至醫院復診隨訪有人陪同；家屬應鼓勵患者建立對抗疾病的信心，維持良好的心態，科學地面對疾病；如需加入眼底病慢病管理平臺，協助不識字、視功能障礙、不會使用智能手機、或認知和精神障礙的患者進行注冊，并作為聯系人。

6   我國主要眼底病慢病管理線上遠程平臺的建立與完善

眼底病慢病病情發展的評估目前仍主要依據裂隙燈顯微鏡、前置鏡檢查及眼底多模式影像分析，往往需要多次治療及長期隨訪。傳統線下就診模式存在一定的局限性，例如醫患溝通僅限于就診時的幾分鐘，導致患者對病情不了解，對疾病及其治療認知不足，疑問得不到及時解答，從而影響其接受規范化診療。此外，大部分醫院門診隨訪制度尚不健全，醫生難以及時了解患者病情的動態變化，也無法督促、提醒患者按醫囑進行生活方式的調整、用藥和定期就診；對患者和家屬而言，目前的診療模式耗時較長，掛號難、看病難、繳費難等問題仍較為突出^[38]。因此，有必要建立我國主要眼底病慢病管理線上遠程平臺，以便于對眼底病患者進行線上、遠程的長期隨訪和管理。然而，眼底病慢病病情的變化不是線上遠程隨時能觀察到的，因而線上、遠程管理模式尚不能取代線下一對一的診療模式，但可作為對線下診療的重要補充。未來，將線下與線上遠程管理更好地結合起來，可能是我們需要探索的眼底病慢病管理新模式。

6.1   線上遠程管理的優勢和可行性

目前線上遠程管理的優勢主要包括：（1）患者管理教育：可進行一對一或一對多的高效、個性化患者教育，提升患者自我管理疾病的能力；（2）醫患溝通：可以實時解答患者的部分醫學及就診方面的問題，節省時間和金錢投入，并改善醫患關系，增強彼此信任感；（3）診療提醒：在線監督和督促患者的院外服藥、提醒定期就診，預防疾病的惡化及其他慢病的發生；（4）助力科學研究：管理平臺的數據可以整理成電子檔案，助力臨床經驗的總結和臨床研究的開展^[39-40]。

在可行性方面，當前移動互聯網技術正以前所未有的速度蓬勃發展，在醫療健康領域已實現了廣泛應用。盡管目前的服務內容主要集中于在線咨詢問診、藥品復購等環節，然而隨著技術的不斷成熟與創新，向更深層次的診后患者管理方向拓展服務并不面臨顯著的技術制約瓶頸，具備廣闊的發展潛力和實現空間^[41]。此外，健康管理師作為一種職業認證，已得到初步發展，經過短期培訓即可以勝任一些患者的非診療問題的遠程解決、數據收集和整理；同時，健康管理師/醫助等可跨醫院服務，具有較好的投入產出比。在目前國內的診療模式下，眼底病慢病患者遠程管理、平臺錄入登記、患者遠程隨訪、咨詢回復、患者教育及資料收集等工作可以主要由專職或兼職遠程隨訪護士或慢病健康管理師/醫助來負責（強烈的共識）。

6.2   在線遠程醫患管理的方式

傳統的線下溝通模式，由于就診時間短、醫護人力資源緊缺，患者的院內健康教育及管理效果常不夠理想，對患者進行有效的診后遠程管理會有助于改善這種狀況。電話溝通作為遠程管理常用的傳統模式，仍有重要價值和優勢，例如溝通親和力較好、互動效率高、講解充分、較少受認知水平或視力問題的影響等。但同時電話溝通也存在明顯不足，如接通率不高、無法上傳報告、無法實現在線教育、無法一對多溝通、方言影響較大、需要即時回應而對醫助專業水平要求高等。在電話溝通的基礎上，利用設計合理的線上管理平臺進行遠程患者管理將有助于提升管理效率，達到改善患者依從性的目的。

目前國內常見的線上患者管理平臺包括：（1）微信小程序，優勢在于不需要額外下載軟件，患者只需掃描二維碼即可，方便、快捷，并可根據專病設置不同模塊。（2）微信公眾號，主要功能是患教科普，優勢是教育形式多樣，易于接受和理解，有助于改善患者的疾病認知水平。（3）醫患微信群，優勢是可實現疾病教育內容的一對多群發，效率較高，但患者咨詢上傳資料時有隱私泄露風險，另外還需要做群內信息的管理。（4）手機應用程序（APP），患者管理APP可整合比微信小程序更多的功能，但需要下載，要求患者有較高的接受度。（5）醫助協助下的企業微信，優點是可實現個性化教育內容的推送及患者咨詢，醫助可預先解決大部分非診療問題，僅需篩出診療問題預約醫生解答，節省醫生的時間成本；不足之處在于不如一對多的微信群溝通高效。

因此，有效的遠程患者管理平臺應該具備的功能包括：（1）實現線上管理與線下診療合理銜接，構成患者全病程管理閉環。（2）建立專病全病程患者數據庫：針對專病設置數據字段、隨訪規則、教育內容等；多渠道數據收集、結構化、存儲和導出功能。（3）根據疾病管理要求及實際情況，將家庭自我監測、居家治療情況及監測設備的數據導入平臺，實現醫生及醫助的遠程監測及指導。（4）配置專病標準問答庫，推送規則設計清晰，便于醫助協助遠程隨訪和答疑。（5）支持開展多形式線上疾病教育。（6）便捷的醫患溝通平臺，醫生端、醫助端和患者端操作簡便易用，具備提醒患者復診等功能。（7）需要具備安全性和隱私保護措施，確保患者的個人信息和醫療記錄安全可靠，并符合相關法律和法規。

針對眼底病慢病管理的需求，我國主要眼底病慢病管理遠程平臺主要應用了電話+微信小程序+醫助協助下的企業微信相結合的遠程管理模式，基本達到了上述功能要求。該平臺在改善患者依從性及治療結局方面的價值值得進一步探索和驗證。

7   愿景

我國主要眼底病的慢病管理模式仍在探索中，希望今后的眼底病慢病管理能在占用醫患有限時間和精力的前提下，加強醫患溝通、簡化診療流程、減輕患者就診負擔，同時促使患者正確認識疾病，做好自我管理，使其堅持規范化復診及治療，從而改善診療結局。同時，依托成熟的慢病管理平臺，逐步、分級打造科學的眼底病慢病隨訪管理體系，并逐步推廣到二級醫院、下沉到社區和基層醫院，助力我國眼底病慢病的規范管理。

形成共識意見的專家組成員

核心專家

許　迅　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科國家眼部疾病臨床醫學研究中心

黎曉新　廈門大學附屬廈門眼科中心/北京大學人民醫院眼科

討論專家（按照姓氏拼音排序）

曹國平　泰州市人民醫院眼科

常　青　復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科

陳　翀　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科國家眼部疾病臨床醫學研究中心（執筆）

陳　蕾　中國醫科大學附屬第一醫院眼科

陳　松　天津市眼科醫院

陳偉奇　汕頭大學/香港中文大學聯合汕頭國際眼科中心

陳曉隆　中國醫科大學附屬盛京醫院眼科

陳有信　北京協和醫院眼科

崔　彥　山東大學齊魯醫院眼科

戴　虹　北京醫院眼科

鄧愛軍　濰坊醫學院附屬醫院眼科

鄧國華　常州市第三人民醫院眼科

丁莉娟　周口市眼科醫院

方肖云　浙江大學附屬第二醫院眼科中心

管懷進　南通大學附屬醫院眼科

郭浩軼　河南省立眼科醫院眼科

賀　濤　武漢大學人民醫院眼科

胡勇平　杭州市第一醫院眼科

姜春暉　復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科

蔣紅文　喀什地區第一人民醫院眼科

蔣　莉　本溪市中心醫院眼科

蔣　沁　南京醫科大學眼科醫院

柯根杰　安徽省立醫院眼科

柯　敏　武漢大學中南醫院眼科

李　軍　聊城市人民醫院眼科

李　君　山東第一醫科大學附屬青島眼科醫院

李秋明　鄭州大學第一附屬醫院眼科

李　姝　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心（執筆）

李甦雁　徐州市第一人民醫院眼科

李筱榮　天津醫科大學眼科醫院

李　燕　昆明醫科大學第一附屬醫院眼科

梁　歌　火箭軍特色醫學中心眼科

梁建宏　北京大學人民醫院眼科

梁小玲　中山大學中山眼科中心

劉　靜　中國中醫科學院望京醫院眼科

劉　君　長治市人民醫院眼科

劉　堃　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

劉慶淮　江蘇省人民醫院眼科

劉鐵城　中國人民解放軍總醫院眼科

劉　武　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

劉曉玲　溫州醫科大學附屬眼視光醫院

劉早霞　吉林大學第二醫院眼科

劉　勇　陸軍軍醫大學第一附屬醫院眼科

柳　林　上海仁濟醫院眼科

陸　方　四川大學華西醫院眼科

呂紅彬　西南醫科大學附屬醫院眼科

呂　林　中山大學中山眼科中心

馬　翔　大連醫科大學附屬第一醫院眼科

曲進鋒　北京大學人民醫院眼科

任新軍　天津醫科大學眼科醫院

佘海澄　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

沈麗君　浙江省人民醫院眼科

沈　璽　上海瑞金醫院眼科

宋艷萍　中國人民解放軍中部戰區總醫院眼科

宋宗明　河南省人民醫院 河南省立眼科醫院

蘇冠方　吉林大學第二醫院眼科醫院

蘇　莉　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

孫大衛　哈爾濱醫科大學附屬第二醫院眼科

孫曉東　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

孫旭芳　武漢同濟醫院眼科

唐羅生　中南大學湘雅二醫院眼科

萬光明　鄭州大學第一附屬醫院眼科

王　丹　吉林省人民醫院眼科

王　方　上海市第十人民醫院眼科

王建民　河北省人民醫院眼科

王莉菲　河北省眼科醫院

王　敏　咸陽市第一人民醫院眼科

王　鮮　貴州醫科大學附屬醫院眼科

王興榮　山東中醫藥大學附屬眼科醫院

王艷玲　北京友誼醫院眼科

王雨生　空軍軍醫大學西京醫院眼科

魏文斌　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

魏　勇　溫州醫科大學附屬眼視光醫院

文　峰　中山大學中山眼科中心

肖　駿　吉林大學第二醫院眼科

肖　云　新疆四七四醫院眼科

徐格致　復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科

徐國興　福建醫科大學附屬第一醫院眼科

徐海峰　青島眼科醫院

徐　妍　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

袁容娣　陸軍軍醫大學第二附屬醫院眼科

楊培增　重慶醫科大學附屬第一醫院眼科

余洪華　廣東省人民醫院眼科

于旭輝　哈爾濱醫科大學附屬第一醫院眼科醫院

俞素勤　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

喻曉兵　北京醫院眼科

原公強　山東省眼科醫院

張　風　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

張國明　深圳市眼科醫院

張紅兵　西北大學附屬第一醫院（西安市第一醫院）眼科

張　麗　山西省人民醫院眼科

張美霞　四川大學華西醫院眼科

張　明　四川大學華西醫院眼科

張銘志　汕頭大學/香港中文大學聯合汕頭國際眼科中心

張少沖　暨南大學深圳眼科醫院

張喜梅　山西省眼科醫院

張新媛　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

張學東　重慶醫科大學附屬第一醫院眼科

趙博軍　山東省立醫院眼科

趙明威　北京大學人民醫院眼科

趙培泉　上海交通大學醫學院附屬新華醫院眼科

趙　琪　大連醫科大學附屬第二醫院眼科

周　瓊　南昌大學第一附屬醫院眼科

朱　丹　內蒙古醫科大學附屬醫院眼科

《“十四五”全國眼健康規劃（2021-2025年）》提出要聚焦糖尿病視網膜病變（DR）、年齡相關性黃斑變性（AMD）、視網膜血管阻塞等重點眼底病，進一步完善慢性眼病患者的管理模式，降低疾病負擔和致盲率^[1]。同時，規劃也提出了要強化眼健康信息化平臺、科普宣傳平臺、科學研究平臺三大平臺的建設，對眼底病慢病體系的建立和管理提出了更高的要求。

當前，我國各類眼底病的患病人群基數龐大，隨著我國老齡化進程的加劇及生活方式的轉變，眼底病患者數量也在持續攀升^[2-9]。同時，目前國內大眾對眼底病的知曉率仍遠低于白內障和青光眼^[10-11]，基層篩查人員、設施及技術條件欠缺，篩查體系亟待健全^[12]，眼底病患者的篩查率低、診療率低^[13]，往往錯失最佳的治療時機。很多眼底病患者由于認知不足，往往在出現了明顯的視覺癥狀后才到醫院就診，就診時間晚、治療手段有限，嚴重影響患者的視功能和視覺質量，進而影響患者的工作、生活質量和支撐家庭的收入^[14]。同時，眼底病慢病往往需要長期、規范化治療，而隨著疾病的進展，未按時檢查、未遵照醫囑規范治療，以及后續病程進展所發生的各種治療費用、手術費用、護理和陪護費用，給患者和家庭的經濟帶來更大的負擔^[15-19]。以新生血管性AMD（nAMD）抗血管內皮生長因子（VEGF）藥物治療為例，2011年至2016年的全球真實世界研究結果表明，全球第一年平均治次療數為5.0次，我國僅為2.9次^[20]。在國家眼部疾病臨床醫學研究中心的牽頭下，國內第一個聚焦主要眼底病早發現、早診斷、早治療和慢病管理的診療協作網絡、我國主要眼底病規范診療協作網絡2020年至2023年的調研統計數據顯示，中國接受抗VEGF藥物治療的患者第一年的平均治療次數雖有所提高，但與國際先進水平仍存在較大差距，我國眼底病慢病管理仍然任重而道遠。

因此，我們亟需探索適合中國國情的眼底病慢病管理模式，提升大眾對眼底病的認知，更好地將我國基數龐大的眼底病患者的院前、院中和院后的治療、隨訪和管理模式打通，并在可行的情況下，建立科學高效的相應管理平臺，優化醫療資源配置，提升眼底病治療的依從性，進而提升眼底病治療的有效性，改善疾病預后，降低致盲率。

1   我國主要眼底病慢病管理專家共識制訂的流程與方法

1.1   共識制訂流程

本共識由中華醫學會眼科學分會眼底病學組和中國醫師協會眼科醫師分會眼底病學組發起制訂。首先召開了“我國主要眼底病慢病管理專家共識”的啟動會和三個階段的會議，并設計了兩輪問卷，通過郵件發送電子版問卷，廣泛征集專家們的提議。根據投票結果，將慢病管理相關問題分為5類，并在前兩輪問卷的基礎上，按改良版德爾菲法（modified Delphi approach）^[21-24]設計了第三輪問卷，召開第四階段專家共識討論會，并進行了現場投票。

1.2   參與共識制訂的專家構成（圖1）

參與本共識制訂的專家為中華醫學會眼科學分會眼底病學組、中國醫師協會眼科醫師分會眼底病學組委員及我國眼底病專家。最終，參與線下改良版德爾菲法投票的眼底病專家由來自全國21個省或直轄市的51名專家構成。其年齡（57.5±15.5）歲，女性占50.98%，從事眼底病臨床工作年限（30.62±7.17）年；來自公立綜合醫院的專家占78.43%，公立專科醫院的專家占19.61%，民營醫院的專家占1.96%；此外，51名專家中，研究生導師占92.16%；在醫院或科室擔任行政職務者占76.47%；有社會/學術任職者占98.04%。

1.3   共識制訂的方法學：改良版德爾菲法

德爾菲法也稱專家調查法，本質上是一種反饋匿名函詢法，已被廣泛應用于許多領域，目的是就一個具體和明確的主題達成共識。其區別于其他方法的特點是匿名性、多次反饋性和統計性。德爾菲法參與人員一般由指導委員會和專家組成員組成。雖然是匿名投票，但一般會收集專家組成員的基本信息。一般流程分為：開放式的首輪調研、評價式的第二輪調研、重審式的第三輪調研、復核式的第四輪調研。

德爾菲使用1～9分的Likert 9分量表來表示同意程度，進而評估一致性水平：1～3分（不同意）， 4～6分（中立），7～9分（同意）^[21-24]。在每一輪投票中，分別計算每一個選項的中位得分、平均得分、四分位間距和得分在中位之外的成員的百分比。當＜1/3的專家組成員對一份聲明的打分在中位數以外時，被認為已經達成了“共識”（consensus）；當≥1/3的專家組成員對一份聲明的打分在中位數以外時，共識水平被認為是“未確定的”（undetermined）；當≥1/3的專家組成員對一份聲明列為“同意”，≥1/3的專家組成員列為“不同意”時，共識水平被認為是“不一致”（discrepancy）。第一輪中所有“未確定的”項目或四分位間距≥4的項目都將進行第二輪投票，專家組成員對相互矛盾的陳述進行充分討論。

改良版德爾菲法沿用了Likert 9分量表，但對上述計算和評估方式進行了簡化，使其應用和實際操作更為簡潔明了，即：當75%以上的分數≥7，中位分數≥8時，表明對該聲明達成了“強烈的共識”（strong consensus）；當以上這兩個參數中只有一個得到滿足時，該聲明被認為獲得了“良好的共識”（good consensus）；當未滿足上述這兩個條件時，該聲明被認為“未達成共識”（no consensus）^[21-22]。本共識采用改良版德爾菲法對專家的意見和同意程度進行評估。

2   我國主要眼底病慢病管理的現狀與相關定義

慢病指慢性非傳染性疾病，具有發病周期長、病因復雜、合并癥多等特點。目前國際上主要的慢病管理模式包括慢性病照護模式（CCM）^[25]和慢性病創新照護（ICCC）模式。CCM包括6個基本元素，分別是衛生系統、決策支持、臨床信息系統、社區、自我管理和服務提供系統，其目的是整合全面的系統的支持資源，從而來達到提高和改善患者結局的目的。國內的慢病管理起步較晚，對慢病個體化、精細化健康管理服務的理論積累和實踐缺乏足夠重視，且缺少完備的體系和成熟的技術^[26]。主要通過單項干預措施改善慢病患者的健康結局，僅少數學者根據CCM進行管理，且主要集中于糖尿病、高血壓的管理^[27-30]。ICCC框架更加具體，操作性更強，貼合發展中國家國情，從宏觀、中觀、微觀實現慢病管理一體化，有助于推進雙向轉診和分級診療，適用于我國眼底病慢病管理。

根據專家組的投票和討論，認為DR、糖尿病黃斑水腫（DME）、AMD、病理性近視、視網膜靜脈阻塞（RVO）、高血壓性視網膜病變屬于眼底病慢病的范疇（強烈的共識），本共識也將會重點聚焦這幾個主要眼底病。

此外，針對眼底病慢病管理中患者依從性不佳等的定義，國內目前沒有統一的標準。Okada等^[31]認為，根據治療醫生的建議，12個月內錯過治療或監測≥2次，屬于“不依從”（nonadherence/noncompliance）； 在過去6個月內因任何原因未參加任何治療或監測，視為“不持續”（nonpersistence）或“失訪”（discontinuation/dropout）；超過建議的預約日期2周以上，視為“錯過就診”。根據我國國情，本共識專家組經過討論和投票，認為在我國主要眼底病慢病管理中，患者依從性不佳的定義為：根據主診醫生的治療建議，12個月內錯過治療或監測≥2次（強烈的共識）；患者依從性不佳“錯過治療或監測”的時間范圍定義為：由于任何原因超過主診醫生建議的預約日期2周以上（強烈的共識）。

此外，患者依從性不佳會造成醫生的治療方案無法落地，對長期的治療結局（例如視功能）可能產生影響^[32]。根據專家組的投票和討論，認為以下結局指標可以用于間接評價患者的依從性不佳：（1）出現嚴重影響視功能的并發癥：如DR、RVO等眼底疾病，出現新生血管性青光眼、危及視力的牽拉性視網膜脫離、嚴重玻璃體積血等（強烈的共識）；（2）最佳矯正視力較基線或治療過程中的最高值下降≥10個字母（良好的共識）（表1）。

3   我國主要眼底病慢病管理過程中治療和隨訪的基本原則與要求

根據《中國年齡相關性黃斑變性臨床診療指南（2023年）》^[33]、《我國糖尿病視網膜病變臨床診療指南（2022年）——基于循證醫學修訂》^[34]、《中國視網膜靜脈阻塞臨床診療路徑專家共識》^[35]以及國內外新版指南^[36-37]的要求，我們建議在我國主要眼底病慢病管理過程中，遵循如下治療和隨訪的基本原則，并清晰地告知患者、家屬或監護人相關的治療與隨訪要求。

3.1   AMD

在初診nAMD時明確、清晰地告知患者起始足量、長期規范化玻璃體腔注射藥物治療的重要性：起始足量治療可以為控制疾病的活動度奠定基石，有助于穩定視功能，建立長期治療的信心，并提高患者治療隨訪的依從性；有望增加遠期視力獲益，有望減少遠期治療次數。抗VEGF藥物治療應約每隔4周進行1次隨訪或根據給藥方案決定；當光相干斷層掃描（OCT）或OCT血管成像（OCTA）檢查發現nAMD非滲出性黃斑區新生血管（MNV）時，建議密切觀察；一旦發現新生血管具有活動性，出現積液、滲出或出血等，應及時采用玻璃體腔注射藥物治療。

對于一只眼為nAMD而對側眼無MNV或非滲出性MNV的患者，對側眼發展為進展期AMD的風險較高，應密切隨訪，必要時及時給予治療；告知患者即使對側眼在無癥狀的情況下，仍需監測視力并定期隨訪，在出現任何新的或明顯的視覺癥狀時更應如此，避免視功能發生不可逆性損傷；具有極高風險的患者（如一只眼為進展期AMD，對側眼存在大量玻璃膜疣）可增加檢查頻次，以在可治療階段發現無癥狀MNV。同時需提示患者定期應用Amsler表進行自我測試。

3.2   DR

對于DR患者，告知患者維持接近正常的血糖和血壓水平以及控制血脂的重要性，可與其內分泌科醫師或其他內科醫師溝通檢查結果以確保有效的患者教育；告知需要行全視網膜激光光凝（PRP）治療的患者激光治療的重要性，以及及時干預對于有效治療DR的重要性；針對重度非增生型DR（NPDR）及不合并玻璃體積血和牽拉性視網膜脫離、但有視力下降的增生型DR（PDR）患者，抗VEGF藥物聯合PRP治療可在一定程度上提高PRP治療效果，降低PRP激光能量和數量，減少PRP引起的周邊視野損害，也可一定程度減少玻璃體積血，降低注射次數帶來的醫療費用；對于達到手術指征的PDR患者，根據需要選擇玻璃體手術聯合抗VEGF藥物治療，并在實施中注意聯合抗VEGF藥物的用藥人群與用藥時機；糖尿病患者常常合并全身病變和RVO等眼部病變，需對每位患者進行仔細的眼部和全身評估，在此基礎上個性化地確定治療方案。

對于DME患者，抗VEGF藥物在改善累及黃斑中心凹的DME（CI-DME）患者視力方面優于單純激光光凝治療，是一線治療方案；針對中心視力下降的CI-DME患者，抗VEGF藥物的早期、強化負荷治療非常重要，在初診時應告知患者起始足量、長期規范化治療的重要性；對于視力較好的CI-DME患者，治療的合理策略是選擇隨訪觀察，但是在實際臨床工作中，還需要結合患者的全身情況，如糖尿病病程、血糖控制情況、年齡、對視功能的需求、經濟情況等等，選擇個性化的治療方案；針對抗VEGF藥物治療應答不良或無應答的DME患者，相較于繼續抗VEGF藥物治療，可考慮更換眼內注射糖皮質激素治療；對于白內障手術后人工晶狀體眼、玻璃體切割手術后眼或有全身心血管疾病高危因素的DME患者，可考慮使用玻璃體腔內注射糖皮質激素治療；針對白內障合并DME的患者，可考慮白內障手術聯合抗VEGF藥物治療或注射糖皮質激素治療。

隨訪要求：對于診斷1型糖尿病的患者，告知患者或其監護人：12歲之前發病者，自12歲起每年篩查；12歲之后發病者，起病5年內篩查，之后應每年隨診1次。對于診斷2型糖尿病的患者，告知應在確診時開始篩查眼底病變，每年隨診1次；此外，無DR者至少每1～2年復查1次；輕度NPDR患者以觀察為主，每6～12個月復查1次；中度NPDR患者每3～6個月復查1次；重度NPDR患者隨訪頻率應＜3個月；PDR患者隨訪頻率可考慮1個月。DR合并DME的患者隨訪頻率應增加：CI-DME患者每月隨訪1次；非CI-DME患者每3個月隨訪1次；當視力有明顯下降時，可進行玻璃體腔注射藥物治療，此時需密切隨訪。

3.3   RVO

對于首次診斷RVO的患者應盡可能明確其病因或誘因：患者是否有高血壓、高血脂、糖尿病、動脈粥樣硬化、心臟疾病（房顫等）、高眼壓、吸煙、長期用藥史等，必要時進行血液學檢查；對于缺血型RVO，根據廣角OCTA或者熒光素眼底血管造影檢查結果，針對無灌注區進行視網膜激光光凝治療，并告知患者治療的目的以及重要性；告知患者疾病進展過程中可能會出現黃斑水腫、虹膜新生血管、新生血管性青光眼等并發癥，告知患者在疾病的前期密切隨訪的重要性，一旦出現視力下降，應及時就診；對于RVO繼發黃斑水腫需要抗VEGF藥物治療的患者，告知起始足量、長期規范治療的重要性；對于RVO繼發黃斑水腫對抗VEGF藥物治療應答欠佳的患者，或者人工晶狀體眼、或有全身心血管疾病經評估易發心腦血管事件的患者，可考慮轉換/使用玻璃體腔注射長效糖皮質激素治療。

同時，對于DME、RVO繼發黃斑水腫或nAMD需要玻璃體腔注射治療的患者，我們建議醫生在復診時聯合使用視功能和客觀的OCT指標（視網膜層間水腫、視網膜下積液、黃斑中心視網膜厚度等）與患者溝通療效和治療隨訪過程中眼底情況的變化趨勢，提高患者對于疾病治療的信心和長期治療隨訪的依從性。

4   我國主要眼底病慢病管理過程中可采取的、完善的相關措施

目前，影響我國眼底病慢病患者進行長期規范管理的障礙主要包括：患者對疾病的認知和長期規范治療的理解程度較低，以及患者的經濟負擔，這是兩個最主要的因素；其他還包括：患者主觀認為治療效果不理想中斷治療、患者缺乏就醫的相關信息等；此外，高齡、文化程度相對較低、預約困難、就診不便、家與醫院距離較遠等也是影響長期規范管理的主要因素（強烈的共識）。

有效提升患者對眼底疾病和長期規范化治療的認知的措施包括：（1）醫生主動告知：確診后告知患者明確的診斷、治療方案和隨訪方案，日常生活中自我監測的方法和注意事項，強調規范化治療和隨訪的重要性；（2）患者主動學習：通過加入慢病管理線上平臺或者患教群，學習眼底病相關科普知識；（3）患者被動接受信息：通過加大各渠道眼底病的宣傳和科普力度，普及眼底病的健康知識。

醫院可通過以下方式優化眼底病患者的院內就診流程，以提升患者的診治效率和就診便捷度：（1）醫生幫助患者進行診間預約，減少再次掛號難的問題，并協助患者明確隨訪要求，規范化進行隨訪和治療；（2）針對玻璃體腔注射藥物治療，有條件的醫院可以試行“一站式玻璃體腔注射”，規范就診流程，縮短患者往返次數與時間、費用，讓患者再少跑一次；（3）醫院通過信息化實現診間支付、床旁結賬等，提升就診便捷度；（4）有條件的醫院可以對低視力或視功能障礙的患者在院內就診時提供導醫陪同，進一步優化就診體驗。

5   我國主要眼底病慢病管理過程中各方人員的職責與要求

醫生在慢病管理過程中的主要職責是規范診療和科普宣教（圖2）。醫生對于眼底病變不僅需要做出臨床診斷，還盡量要做出病因診斷；要對病變程度、分級分期進行評估，并給出隨診的依據；對主訴無癥狀的對側眼也應定期進行眼底檢查；選擇最符合、最接近指南要求的規范的治療方案；對于與眼底疾病相關的全身疾病，應告知患者至相應的內科就診；重視對眼底病相關并發癥的預防與及時治療；如有眼底病慢病管理平臺，醫生應選擇合適的患者進行注冊、回答患者診療相關的問題等；在科普宣教方面，要強調規范化治療和隨訪的重要性，并定期開展線上、線下的眼底病慢病的科普宣教。

護士、醫生助理（以下簡稱為醫助）或者慢病管理專業人士在慢病管理中的主要職責是規范眼科患者的管理和隨訪（圖2）。主要包括幫助患者及時得到相關疾病的健康教育、協助眼底病慢病患者登記、提醒患者及時復診、告知治療前后注意事項、進行非診療方面的答疑工作等。

患者應有意識進行自我學習，通過報刊、書籍、電視、新媒體、慢病管理平臺、醫院/科室公眾號等更新疾病認識，明確規范化治療的重要性；可定期在家中通過Amsler表等進行視功能的自測；應根據醫生的要求，在規定的時間窗內進行隨訪/治療；應注重與眼底疾病相關的全身疾病的管理，例如血壓、血糖、血脂等，必要時到相應的內科進行就診、隨訪；如需加入眼底病慢病管理平臺，患者完成注冊、回應醫助的隨訪問題、拍照上傳病史資料，出現病情變化或有疾病相關問題時及時咨詢或反饋等。

此外，眼底病患者由于視功能較差，在日常生活、使用手機等電子產品方面往往存在障礙，家屬在其中應起到關鍵的作用。平時多關注患者的治療反應和病情變化，及時反饋給醫生或醫助，必要時提醒、陪同患者就醫；對于低視力或視功能障礙、行動不便、認知和精神障礙等自我照顧能力受影響的患者，家屬應盡量做到使其家中有人照護、出門、至醫院復診隨訪有人陪同；家屬應鼓勵患者建立對抗疾病的信心，維持良好的心態，科學地面對疾病；如需加入眼底病慢病管理平臺，協助不識字、視功能障礙、不會使用智能手機、或認知和精神障礙的患者進行注冊，并作為聯系人。

6   我國主要眼底病慢病管理線上遠程平臺的建立與完善

眼底病慢病病情發展的評估目前仍主要依據裂隙燈顯微鏡、前置鏡檢查及眼底多模式影像分析，往往需要多次治療及長期隨訪。傳統線下就診模式存在一定的局限性，例如醫患溝通僅限于就診時的幾分鐘，導致患者對病情不了解，對疾病及其治療認知不足，疑問得不到及時解答，從而影響其接受規范化診療。此外，大部分醫院門診隨訪制度尚不健全，醫生難以及時了解患者病情的動態變化，也無法督促、提醒患者按醫囑進行生活方式的調整、用藥和定期就診；對患者和家屬而言，目前的診療模式耗時較長，掛號難、看病難、繳費難等問題仍較為突出^[38]。因此，有必要建立我國主要眼底病慢病管理線上遠程平臺，以便于對眼底病患者進行線上、遠程的長期隨訪和管理。然而，眼底病慢病病情的變化不是線上遠程隨時能觀察到的，因而線上、遠程管理模式尚不能取代線下一對一的診療模式，但可作為對線下診療的重要補充。未來，將線下與線上遠程管理更好地結合起來，可能是我們需要探索的眼底病慢病管理新模式。

6.1   線上遠程管理的優勢和可行性

目前線上遠程管理的優勢主要包括：（1）患者管理教育：可進行一對一或一對多的高效、個性化患者教育，提升患者自我管理疾病的能力；（2）醫患溝通：可以實時解答患者的部分醫學及就診方面的問題，節省時間和金錢投入，并改善醫患關系，增強彼此信任感；（3）診療提醒：在線監督和督促患者的院外服藥、提醒定期就診，預防疾病的惡化及其他慢病的發生；（4）助力科學研究：管理平臺的數據可以整理成電子檔案，助力臨床經驗的總結和臨床研究的開展^[39-40]。

在可行性方面，當前移動互聯網技術正以前所未有的速度蓬勃發展，在醫療健康領域已實現了廣泛應用。盡管目前的服務內容主要集中于在線咨詢問診、藥品復購等環節，然而隨著技術的不斷成熟與創新，向更深層次的診后患者管理方向拓展服務并不面臨顯著的技術制約瓶頸，具備廣闊的發展潛力和實現空間^[41]。此外，健康管理師作為一種職業認證，已得到初步發展，經過短期培訓即可以勝任一些患者的非診療問題的遠程解決、數據收集和整理；同時，健康管理師/醫助等可跨醫院服務，具有較好的投入產出比。在目前國內的診療模式下，眼底病慢病患者遠程管理、平臺錄入登記、患者遠程隨訪、咨詢回復、患者教育及資料收集等工作可以主要由專職或兼職遠程隨訪護士或慢病健康管理師/醫助來負責（強烈的共識）。

6.2   在線遠程醫患管理的方式

傳統的線下溝通模式，由于就診時間短、醫護人力資源緊缺，患者的院內健康教育及管理效果常不夠理想，對患者進行有效的診后遠程管理會有助于改善這種狀況。電話溝通作為遠程管理常用的傳統模式，仍有重要價值和優勢，例如溝通親和力較好、互動效率高、講解充分、較少受認知水平或視力問題的影響等。但同時電話溝通也存在明顯不足，如接通率不高、無法上傳報告、無法實現在線教育、無法一對多溝通、方言影響較大、需要即時回應而對醫助專業水平要求高等。在電話溝通的基礎上，利用設計合理的線上管理平臺進行遠程患者管理將有助于提升管理效率，達到改善患者依從性的目的。

目前國內常見的線上患者管理平臺包括：（1）微信小程序，優勢在于不需要額外下載軟件，患者只需掃描二維碼即可，方便、快捷，并可根據專病設置不同模塊。（2）微信公眾號，主要功能是患教科普，優勢是教育形式多樣，易于接受和理解，有助于改善患者的疾病認知水平。（3）醫患微信群，優勢是可實現疾病教育內容的一對多群發，效率較高，但患者咨詢上傳資料時有隱私泄露風險，另外還需要做群內信息的管理。（4）手機應用程序（APP），患者管理APP可整合比微信小程序更多的功能，但需要下載，要求患者有較高的接受度。（5）醫助協助下的企業微信，優點是可實現個性化教育內容的推送及患者咨詢，醫助可預先解決大部分非診療問題，僅需篩出診療問題預約醫生解答，節省醫生的時間成本；不足之處在于不如一對多的微信群溝通高效。

因此，有效的遠程患者管理平臺應該具備的功能包括：（1）實現線上管理與線下診療合理銜接，構成患者全病程管理閉環。（2）建立專病全病程患者數據庫：針對專病設置數據字段、隨訪規則、教育內容等；多渠道數據收集、結構化、存儲和導出功能。（3）根據疾病管理要求及實際情況，將家庭自我監測、居家治療情況及監測設備的數據導入平臺，實現醫生及醫助的遠程監測及指導。（4）配置專病標準問答庫，推送規則設計清晰，便于醫助協助遠程隨訪和答疑。（5）支持開展多形式線上疾病教育。（6）便捷的醫患溝通平臺，醫生端、醫助端和患者端操作簡便易用，具備提醒患者復診等功能。（7）需要具備安全性和隱私保護措施，確保患者的個人信息和醫療記錄安全可靠，并符合相關法律和法規。

針對眼底病慢病管理的需求，我國主要眼底病慢病管理遠程平臺主要應用了電話+微信小程序+醫助協助下的企業微信相結合的遠程管理模式，基本達到了上述功能要求。該平臺在改善患者依從性及治療結局方面的價值值得進一步探索和驗證。

7   愿景

我國主要眼底病的慢病管理模式仍在探索中，希望今后的眼底病慢病管理能在占用醫患有限時間和精力的前提下，加強醫患溝通、簡化診療流程、減輕患者就診負擔，同時促使患者正確認識疾病，做好自我管理，使其堅持規范化復診及治療，從而改善診療結局。同時，依托成熟的慢病管理平臺，逐步、分級打造科學的眼底病慢病隨訪管理體系，并逐步推廣到二級醫院、下沉到社區和基層醫院，助力我國眼底病慢病的規范管理。

形成共識意見的專家組成員

核心專家

許　迅　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科國家眼部疾病臨床醫學研究中心

黎曉新　廈門大學附屬廈門眼科中心/北京大學人民醫院眼科

討論專家（按照姓氏拼音排序）

曹國平　泰州市人民醫院眼科

常　青　復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科

陳　翀　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科國家眼部疾病臨床醫學研究中心（執筆）

陳　蕾　中國醫科大學附屬第一醫院眼科

陳　松　天津市眼科醫院

陳偉奇　汕頭大學/香港中文大學聯合汕頭國際眼科中心

陳曉隆　中國醫科大學附屬盛京醫院眼科

陳有信　北京協和醫院眼科

崔　彥　山東大學齊魯醫院眼科

戴　虹　北京醫院眼科

鄧愛軍　濰坊醫學院附屬醫院眼科

鄧國華　常州市第三人民醫院眼科

丁莉娟　周口市眼科醫院

方肖云　浙江大學附屬第二醫院眼科中心

管懷進　南通大學附屬醫院眼科

郭浩軼　河南省立眼科醫院眼科

賀　濤　武漢大學人民醫院眼科

胡勇平　杭州市第一醫院眼科

姜春暉　復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科

蔣紅文　喀什地區第一人民醫院眼科

蔣　莉　本溪市中心醫院眼科

蔣　沁　南京醫科大學眼科醫院

柯根杰　安徽省立醫院眼科

柯　敏　武漢大學中南醫院眼科

李　軍　聊城市人民醫院眼科

李　君　山東第一醫科大學附屬青島眼科醫院

李秋明　鄭州大學第一附屬醫院眼科

李　姝　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心（執筆）

李甦雁　徐州市第一人民醫院眼科

李筱榮　天津醫科大學眼科醫院

李　燕　昆明醫科大學第一附屬醫院眼科

梁　歌　火箭軍特色醫學中心眼科

梁建宏　北京大學人民醫院眼科

梁小玲　中山大學中山眼科中心

劉　靜　中國中醫科學院望京醫院眼科

劉　君　長治市人民醫院眼科

劉　堃　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

劉慶淮　江蘇省人民醫院眼科

劉鐵城　中國人民解放軍總醫院眼科

劉　武　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

劉曉玲　溫州醫科大學附屬眼視光醫院

劉早霞　吉林大學第二醫院眼科

劉　勇　陸軍軍醫大學第一附屬醫院眼科

柳　林　上海仁濟醫院眼科

陸　方　四川大學華西醫院眼科

呂紅彬　西南醫科大學附屬醫院眼科

呂　林　中山大學中山眼科中心

馬　翔　大連醫科大學附屬第一醫院眼科

曲進鋒　北京大學人民醫院眼科

任新軍　天津醫科大學眼科醫院

佘海澄　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

沈麗君　浙江省人民醫院眼科

沈　璽　上海瑞金醫院眼科

宋艷萍　中國人民解放軍中部戰區總醫院眼科

宋宗明　河南省人民醫院 河南省立眼科醫院

蘇冠方　吉林大學第二醫院眼科醫院

蘇　莉　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

孫大衛　哈爾濱醫科大學附屬第二醫院眼科

孫曉東　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

孫旭芳　武漢同濟醫院眼科

唐羅生　中南大學湘雅二醫院眼科

萬光明　鄭州大學第一附屬醫院眼科

王　丹　吉林省人民醫院眼科

王　方　上海市第十人民醫院眼科

王建民　河北省人民醫院眼科

王莉菲　河北省眼科醫院

王　敏　咸陽市第一人民醫院眼科

王　鮮　貴州醫科大學附屬醫院眼科

王興榮　山東中醫藥大學附屬眼科醫院

王艷玲　北京友誼醫院眼科

王雨生　空軍軍醫大學西京醫院眼科

魏文斌　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

魏　勇　溫州醫科大學附屬眼視光醫院

文　峰　中山大學中山眼科中心

肖　駿　吉林大學第二醫院眼科

肖　云　新疆四七四醫院眼科

徐格致　復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科

徐國興　福建醫科大學附屬第一醫院眼科

徐海峰　青島眼科醫院

徐　妍　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

袁容娣　陸軍軍醫大學第二附屬醫院眼科

楊培增　重慶醫科大學附屬第一醫院眼科

余洪華　廣東省人民醫院眼科

于旭輝　哈爾濱醫科大學附屬第一醫院眼科醫院

俞素勤　上海交通大學醫學院附屬第一人民醫院眼科 國家眼部疾病臨床醫學研究中心

喻曉兵　北京醫院眼科

原公強　山東省眼科醫院

張　風　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

張國明　深圳市眼科醫院

張紅兵　西北大學附屬第一醫院（西安市第一醫院）眼科

張　麗　山西省人民醫院眼科

張美霞　四川大學華西醫院眼科

張　明　四川大學華西醫院眼科

張銘志　汕頭大學/香港中文大學聯合汕頭國際眼科中心

張少沖　暨南大學深圳眼科醫院

張喜梅　山西省眼科醫院

張新媛　首都醫科大學附屬北京同仁醫院 北京同仁眼科中心

張學東　重慶醫科大學附屬第一醫院眼科

趙博軍　山東省立醫院眼科

趙明威　北京大學人民醫院眼科

趙培泉　上海交通大學醫學院附屬新華醫院眼科

趙　琪　大連醫科大學附屬第二醫院眼科

周　瓊　南昌大學第一附屬醫院眼科

朱　丹　內蒙古醫科大學附屬醫院眼科