引用本文： 秦凱芹, 朱立紅, 張琳惠. 基于時機理論的延續性護理在學齡期癲癇患兒中的應用研究. 癲癇雜志, 2024, 10(1): 50-56. doi: 10.7507/2096-0247.202312001 復制
版權信息： ?四川大學華西醫院華西期刊社《癲癇雜志》版權所有，未經授權不得轉載、改編
癲癇（Epilepsy，EP）是以腦神經元異常放電引起反復癇性發作為特征，伴有各種并發癥的慢性腦部疾病[1]。流行病學調查顯示我國兒童癲癇患病率高達5‰且呈逐年上升趨勢，兒童是癲癇的高發時期[2]。盡管65%～70%左右的癲癇患兒通過早期診斷、合理治療和專業護理使病情得以控制，但由于各地區醫療資源不均衡以及人們對癲癇認識的欠缺，70%～80%的患兒缺少規范干預[3]。由于癲癇病程長且反復發作，因此需要家庭的長期治療和管理。然而患兒住院時間有限，連續、協同、個體化的家庭護理對改善預后、提高生活質量至關重要。癲癇患兒照顧者需掌握更多的知識和技能應對居家護理。目前，國內針對癲癇患兒出院后延續性護理的研究較多，但大多忽視了照顧者需求與體驗的動態變化特點。在疾病不同周期照顧者對健康教育的需求及情感支持不盡相同，常規的健康教育已無法滿足照顧者在疾病不同階段需求的變化[4-5]。時機理論（Time it right，TIR）于2007年由國外學者Cameron 等[6]提出并應用于腦卒中患者，該理論將疾病過程分為診斷期、穩定期、準備期、實施期及適應期五個階段，強調照顧者的支持需求在疾病不同階段是動態變化的，醫護人員應識別不同時期的變化并有針對性的給予健康教育及干預措施，以滿足照顧者的需求。本研究將基于時機理論的延續性護理運用于臨床中，以期能提高照顧者對疾病的認知及照護能力，降低其照護負擔，從而提高癲癇兒童家庭生活質量。
1 對象與方法
1.1 研究對象
采用隨機抽樣法，選擇2022年10月—2023年3月在無錫市兒童醫院神經內科住院的癲癇患兒及其照顧者為調查對象。患兒納入標準：① 新診斷癲癇的患兒：臨床診斷符合2022年國際抗癲癇聯盟（International League Against Epilepsy，ILAE）關于癲癇的定義和分類標準[7]；② 患兒年齡在6～14歲。照護者納入標準：① 照護者年齡≥20歲；② 帶養患兒一年及以上，每日照顧時間≥4 h，每周至少5天的一名照顧者；③ 照顧者能正常溝通交流，有一定的閱讀能力和認知能力，無精神病史，近期無家庭變故史；④ 知情同意，自愿配合，并簽署相關知情同意書。排除標準：① 合并其他嚴重并發癥的患兒；② 照顧者有明顯軀體疾病、語言障礙、認知障礙及其他精神疾病；③ 近3個月內家庭發生重大應激性事件。退出標準：① 研究過程中患兒死亡或治療中斷；② 拒絕參加出院后干預活動的照顧者。兩組患兒的性別、年齡、發作頻次、發作持續時間、口服抗癲癇藥物種類、住院次數及主要照護者與患兒的關系、居住地、工作情況、學歷、家庭收入等方面比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。本研究以癲癇兒童照顧者照顧負擔為結局指標，使用兩獨立樣本均值比較的公式計算樣本量：確定樣本量計算公為n1=n2=2×[（μα+μβ）σ/δ]2，采用雙側檢驗，若a=0.05，β=0.10，則μa=1.96，μβ=1.28，δ為兩組總體均數差值，σ為兩組樣本標準差，查閱文獻[8] δ/σ=0.84，得到n1=n2≈30，考慮到20%的樣本流失，最終確定樣本量為干預組和對照組各40例，總樣本量80例。采用隨機抽樣法，將2023年1月—2023年3月收治的患兒及其照顧者作為試驗組，將2022年10月—2022年12月收治的患兒及其照顧者作為對照組。對照組實施神經內科常規護理。試驗組實施常規護理+基于時機理論的延續性護理干預方案。研究期間，對照組在患兒出院后隨訪過程中失訪3例：其中1例出院回訪電話無法接通失去聯系，2例患兒出院后回農村老家，照顧者年齡較大且無法普通話溝通；試驗組失訪1例：1例患兒因反復發作在北京治療中。最終有效樣本量為76例，其中對照組37例，試驗組39例。兩組一般資料比較，差異無統計學意義（P均>0.05），見表1。本研究經江南大學附屬無錫兒童醫院倫理委員會審批同意（倫理批號：WXCH2023-08-050）。所有患兒監護人均簽署知情同意書。
表1
兩組癲癇患兒基本資料比較
1.2 干預方法
對照組采取神經內科常規護理措施，主要包括環境介紹、疾病照護（發作后急救、飲食、用藥、休息及活動指導），出院前做好出院指導，按時電話或門診隨訪，隨訪過程中了解患兒近期有無癲癇發作，居家服藥情況、是否能正常上學、是否能夠正常融入社會生活等，并給予相關健康指導，共隨訪3次，每次10～15 min。試驗組在對照組基礎上給予基于時機理論的延續性護理。
1.2.1 成立干預團隊
首先組建TIR延續護理小組干預團隊（研究生1名、神經內科護士長1名、癲癇專科護士1名，神經內科主管護師2名、副主任醫師1名）。神經內科護士長及專科護士完成《癲癇患兒延續護理健康教育手冊》的編制，神經內科護士負責數據收集及干預措施的落實，護士長督促干預措施的落實情況，研究生負責查閱文獻等方案構建相關內容及數據分析。《癲癇患兒延續護理健康教育手冊》以中華醫學會兒科學會神經學組發表的《兒童癲癇長程管理專家共識》[9]為指導，采用癲癇患兒護理需求評估工具調查癲癇患兒照護者在疾病各階段護理過程中的照護需求，根據調查結果，以時機理論為框架并通過查閱文獻，從而為制定科學可行、全面多維度、個體化的干預措施提供參考依據。
1.2.2 構建癲癇兒童TIR延續性護理方案
本研究以時機理論為基礎，研究者根據癲癇照護者護理需求評估工具對干預組癲癇患兒父母開展疾病各階段護理需求調查（疾病各階段頻次前三的護理需求占比見表2），根據調查結果結合文獻，初步形成癲癇兒童延續性護理方案初稿。建立“帶電小天使”微信群，出院后通過電話、康復護理專科門診隨訪、帶電小天使微信群溝通交流、神經內科公眾號推送視頻、文章、圖片等。干預方案詳見表3。
表2
疾病各階段頻次前三護理需求及占比
表3
基于時機理論的癲癇兒童延續性護理方案
1.3 評價方法及工具
1.3.1 評價方法
由研究者分別在干預前、出院當天及干預后3個月收集兩組數據。
1.3.2 評價工具
1.3.2.1 一般信息調查表
采用自行設計的調查表，包括人口學資料、癲癇發作次數、發作持續時間、服用抗癲癇藥物種類、住院次數等內容，主要照護者一般資料：與患兒關系、居住地、家長工作情況、受教育程度、家庭經濟收入。
1.3.2.2 癲癇患兒主要照護者護理需求評估量表
采用采用孫文杰等[10]編制的癲癇患兒護理需求評估量表，該量表共分為5個維度：疾病認知（9個條目）、日常照護（5個條目）、安全防護（8個條目）、 心理支持（4個條目）、自我效能（4個條目），共30個條目，每個條目采用1～5分5級評分法，從“不需要”到“非常需要”，各條目值的分數相加除以1.5 即為總分，總分分值范圍為 20～100分。量表得分越高說明癲癇患兒主要照護者的自護能力越強，護理需求越小；得分越低說明癲癇患兒主要照護者的自護能力越弱，護理需求越強烈。該量表內容效度指數 CVI 為 0.95，Cronbach’s α系數為 0.985。
1.3.2.3 疾病知曉情況
采用自制的癲癇疾病健康知識問卷對兩組患兒主要照護者入院時、出院時及出院后3個月的疾病相關知識知曉情況進行評價，問卷由在讀研究生查閱文獻后編制，由護理部、神經內科護士長、專科護士及神經內科醫生共同審核，主要包括疾病相關知識、用藥知識、安全防護以及生活護理等內容，共計40個題目，滿分為100分，得分越高，說明照護者對疾病的了解度越高。
1.3.2.4 Zarit照顧者負擔量表
Zarit照顧者負擔量表（Zarit care-giver burden interview，ZBI）是用于測量慢性病主要照顧者護理負擔的有效工具，由Zairt等[11]在20世紀80年代設計編制，于2006由我國學者王烈等[12]漢化并進行信效度驗證。該量表包括2個維度分別為個人負擔和責任負擔，共有22個條目，每個條目采用Likert５級計分法，從“沒有”到“總是”，分別記0～4分，總分分值范圍為0～88分，總分 <20 分為無或極輕度負擔，21～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，≥60分為重度負擔，分值越高表示照顧者負擔越重。該量表Cronbach’s α系數為0.87，具有良好的信效度。目前已被廣泛應用于老年人慢性病、癌癥以及慢性疾病等患者照顧者的負擔[13-15]。
1.3.2.5 兒童生存質量普適性核心量表
兒童生存質量普適性核心量表（PedsQTM4.0）適用于測定兒童及青少年健康相關生存質量的共性部分，共23個條目，每個條目都回答最近1個月的事件發生頻率，包括“非常不同意”、“不同意”、“不確定”、“同意”、“非常同意”5個等級，依次賦予“100 分”、“75 分”、“50 分”、“25 分”、“0 分”。每個方面的得分是其條目總和的平均值。包括生理、情感、社會和學校功能4個維度，適合于2～18歲兒童的生存質量測量，Cronbach’s α系數為0.86～0.9，具有良好的信效度[16-17]。
1.4 統計學方法
統計學方法采用SPSS 26.0進行描述，計數資料采用χ2檢驗，兩組基線資料、出院時、出院后3個月患兒家屬照顧能力、生活質量等計量資料比較采用重復測量方差分析、t檢驗或Mann-Whitney U驗，檢驗水準α=0.05，以P<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 對兩組患兒
照顧者在患兒入院當天、出院當天、出院后3個月的護理需求量表得分進行比較，干預前兩組癲癇患兒照顧者的護理需求評估得分無統計學意義，干預后試驗組各階段照顧者的護理需求評分總分低于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表4。
表4
兩組患兒照護者各階段護理需求評估總得分比較（
±s，分）
2.2 干預前兩組
癲癇患兒照顧者疾病知識掌握情況得分比較無統計學意義；干預后試驗組照顧者疾病知識掌握得分總分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表5。
表5
兩組患兒主要照護者疾病知識掌握情況得分比較（
±s，分）
2.3 干預前兩組癲癇患兒
照顧者負擔得分比較無統計學意義；干預后試驗組照顧者的ZBI評分總分低于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表6。
表6
兩組患兒照顧者ZBI得分比較（
±s，分）
2.4 干預前兩組癲癇患兒的生存質量
普適性核心量表得分比較無統計學意義，干預后試驗組患兒生存質量普適性核心量表得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表7。
表7
兩組患兒PedsQTM4.0得分比較（
±s，分）
3 討論
《兒童癲癇長程管理專家共識》指出控制癲癇發作的同時，應給予全面細致的護理，使患兒達到最佳的身心健康和生長發育[9]。然而沉重的照顧任務給主要照護者帶來較大的挑戰和身心負擔。許多研究表明癲癇患兒家庭對疾病護理健康教育知識及出院后延續性護理服務有較大的需求[18-19]。本研究將基于時機理論的延續性護理在臨床進行干預研究，研究證實該方案可降低照護者照顧負擔水平，提高照護者對疾病的認知水平及疾病管理能力，促進全面康復，改善患兒生活質量[20-21]。
3.1 基于時機理論的延續性護理對患兒照護者對疾病認知水平的影響
由于癲癇患兒照護者對疾病相關知識獲取來源受限，面對突發且頻繁的發作無所適從，且照護者對疾病相關知識的認知將直接影響患兒的療效及預后。研究顯示80.5%的癲癇患兒照顧者表示有強烈需求出院后獲得各種專業咨詢及指導，因此給予癲癇患兒主要照護者符合其疾病各階段需求的多樣化、多模式的健康教育知識十分有必要[22]。本研究發現，基于時機理論的延續性護理方案可顯著提升照護者的疾病認知水平，促進家庭正確面對疾病、樹立戰勝疾病的信心，差異均有統計學意義（P<0.05），這與王彥麗等[23]研究結果一致。研究結果說明基于時機理論的延續性護理關注疾病的每個階段，并針對不同階段給予合適的護理或教育干預，干預期間注重與家屬深入溝通與交流，提高了照護者的疾病認知水平。
3.2 基于時機理論的延續性護理對癲癇患兒家庭照顧者負擔水平的影響
由于癲癇影響患兒的認知能力及自我照護能力較差，日常照護主要依賴其照顧者，給照顧者造成嚴重的照顧負擔及心理負擔。余祖琳等[24]研究顯示癲癇兒童照顧者的照顧負擔得分為（54.11±10.87）分，照顧負擔處于中等水平，建議神經內科醫務人員應聚焦癲癇兒童主要照護者，給予相應干預措施，降低其照護負擔。本研究發現，經過干預后，試驗組癲癇患兒照護者負擔得分均低于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。這說明基于時機理論的延續性護理方案能夠有效改善癲癇兒童照顧者的心理負擔，與溫旭等[25]的研究結果一致。分析其主要原因可能是研究者通過動態評估癲癇兒童主要照護者的照護需求，針對性地開展了疾病認知、情感支持、心理調適、生活護理等方面形式多樣的健康宣教，協助照護者挖掘其照護能力，提升對疾病認知水平及控制能力，樹立患兒及家屬戰勝疾病的信心，從而降低了照顧負擔。
3.3 基于時機理論的延續性護理對患兒生活質量的影響
漫長的疾病過程中，家庭是患兒疾病恢復的主要場所，家庭成員發揮著重要作用。調查顯示癲癇患兒在各維度的生活質量較低。患兒由于疾病本身、家庭、社會、經濟文化因素等原因可造成嚴重的情緒、認知、行為功能損傷，導致患兒的生存質量低于其他慢性病患兒和正常人[26]。基于時機理論的延續性護理強調要重視整個照護過程中照顧者的需求變化，以滿足需求為導向，通過家長課堂、視頻動畫、創建“帶電小天使”微信群等手段來糾正癲癇患兒和/或家長錯誤的健康行為，給予正確、正向的知識，一一給予指導和幫助，幫助患兒及家長做到正確照護。本研究通過給予基于時機理論的延續性護理干預后發現癲癇患兒生活質量得分均高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05），與劉志敏等[27]研究結果一致。
綜上所述，基于時機理論的延續性護理打破了傳統的護理模式，注重照護者的動態需求，給予個性化的照護方案，有效降低了照護者的照顧負擔，提升了患兒的生活質量。但本研究為單中心、小樣本研究，未長期追蹤照顧者的居家護理，未來可嘗試延長干預時間、運用于多中心的癲癇患兒中，以了解基于時機理論的延續性護理在癲癇患兒主要照顧者中的應用效果。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇（Epilepsy，EP）是以腦神經元異常放電引起反復癇性發作為特征，伴有各種并發癥的慢性腦部疾病[1]。流行病學調查顯示我國兒童癲癇患病率高達5‰且呈逐年上升趨勢，兒童是癲癇的高發時期[2]。盡管65%～70%左右的癲癇患兒通過早期診斷、合理治療和專業護理使病情得以控制，但由于各地區醫療資源不均衡以及人們對癲癇認識的欠缺，70%～80%的患兒缺少規范干預[3]。由于癲癇病程長且反復發作，因此需要家庭的長期治療和管理。然而患兒住院時間有限，連續、協同、個體化的家庭護理對改善預后、提高生活質量至關重要。癲癇患兒照顧者需掌握更多的知識和技能應對居家護理。目前，國內針對癲癇患兒出院后延續性護理的研究較多，但大多忽視了照顧者需求與體驗的動態變化特點。在疾病不同周期照顧者對健康教育的需求及情感支持不盡相同，常規的健康教育已無法滿足照顧者在疾病不同階段需求的變化[4-5]。時機理論（Time it right，TIR）于2007年由國外學者Cameron 等[6]提出并應用于腦卒中患者，該理論將疾病過程分為診斷期、穩定期、準備期、實施期及適應期五個階段，強調照顧者的支持需求在疾病不同階段是動態變化的，醫護人員應識別不同時期的變化并有針對性的給予健康教育及干預措施，以滿足照顧者的需求。本研究將基于時機理論的延續性護理運用于臨床中，以期能提高照顧者對疾病的認知及照護能力，降低其照護負擔，從而提高癲癇兒童家庭生活質量。
1 對象與方法
1.1 研究對象
采用隨機抽樣法，選擇2022年10月—2023年3月在無錫市兒童醫院神經內科住院的癲癇患兒及其照顧者為調查對象。患兒納入標準：① 新診斷癲癇的患兒：臨床診斷符合2022年國際抗癲癇聯盟（International League Against Epilepsy，ILAE）關于癲癇的定義和分類標準[7]；② 患兒年齡在6～14歲。照護者納入標準：① 照護者年齡≥20歲；② 帶養患兒一年及以上，每日照顧時間≥4 h，每周至少5天的一名照顧者；③ 照顧者能正常溝通交流，有一定的閱讀能力和認知能力，無精神病史，近期無家庭變故史；④ 知情同意，自愿配合，并簽署相關知情同意書。排除標準：① 合并其他嚴重并發癥的患兒；② 照顧者有明顯軀體疾病、語言障礙、認知障礙及其他精神疾病；③ 近3個月內家庭發生重大應激性事件。退出標準：① 研究過程中患兒死亡或治療中斷；② 拒絕參加出院后干預活動的照顧者。兩組患兒的性別、年齡、發作頻次、發作持續時間、口服抗癲癇藥物種類、住院次數及主要照護者與患兒的關系、居住地、工作情況、學歷、家庭收入等方面比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。本研究以癲癇兒童照顧者照顧負擔為結局指標，使用兩獨立樣本均值比較的公式計算樣本量：確定樣本量計算公為n1=n2=2×[（μα+μβ）σ/δ]2，采用雙側檢驗，若a=0.05，β=0.10，則μa=1.96，μβ=1.28，δ為兩組總體均數差值，σ為兩組樣本標準差，查閱文獻[8] δ/σ=0.84，得到n1=n2≈30，考慮到20%的樣本流失，最終確定樣本量為干預組和對照組各40例，總樣本量80例。采用隨機抽樣法，將2023年1月—2023年3月收治的患兒及其照顧者作為試驗組，將2022年10月—2022年12月收治的患兒及其照顧者作為對照組。對照組實施神經內科常規護理。試驗組實施常規護理+基于時機理論的延續性護理干預方案。研究期間，對照組在患兒出院后隨訪過程中失訪3例：其中1例出院回訪電話無法接通失去聯系，2例患兒出院后回農村老家，照顧者年齡較大且無法普通話溝通；試驗組失訪1例：1例患兒因反復發作在北京治療中。最終有效樣本量為76例，其中對照組37例，試驗組39例。兩組一般資料比較，差異無統計學意義（P均>0.05），見表1。本研究經江南大學附屬無錫兒童醫院倫理委員會審批同意（倫理批號：WXCH2023-08-050）。所有患兒監護人均簽署知情同意書。
表1
兩組癲癇患兒基本資料比較
1.2 干預方法
對照組采取神經內科常規護理措施，主要包括環境介紹、疾病照護（發作后急救、飲食、用藥、休息及活動指導），出院前做好出院指導，按時電話或門診隨訪，隨訪過程中了解患兒近期有無癲癇發作，居家服藥情況、是否能正常上學、是否能夠正常融入社會生活等，并給予相關健康指導，共隨訪3次，每次10～15 min。試驗組在對照組基礎上給予基于時機理論的延續性護理。
1.2.1 成立干預團隊
首先組建TIR延續護理小組干預團隊（研究生1名、神經內科護士長1名、癲癇專科護士1名，神經內科主管護師2名、副主任醫師1名）。神經內科護士長及專科護士完成《癲癇患兒延續護理健康教育手冊》的編制，神經內科護士負責數據收集及干預措施的落實，護士長督促干預措施的落實情況，研究生負責查閱文獻等方案構建相關內容及數據分析。《癲癇患兒延續護理健康教育手冊》以中華醫學會兒科學會神經學組發表的《兒童癲癇長程管理專家共識》[9]為指導，采用癲癇患兒護理需求評估工具調查癲癇患兒照護者在疾病各階段護理過程中的照護需求，根據調查結果，以時機理論為框架并通過查閱文獻，從而為制定科學可行、全面多維度、個體化的干預措施提供參考依據。
1.2.2 構建癲癇兒童TIR延續性護理方案
本研究以時機理論為基礎，研究者根據癲癇照護者護理需求評估工具對干預組癲癇患兒父母開展疾病各階段護理需求調查（疾病各階段頻次前三的護理需求占比見表2），根據調查結果結合文獻，初步形成癲癇兒童延續性護理方案初稿。建立“帶電小天使”微信群，出院后通過電話、康復護理專科門診隨訪、帶電小天使微信群溝通交流、神經內科公眾號推送視頻、文章、圖片等。干預方案詳見表3。
表2
疾病各階段頻次前三護理需求及占比
表3
基于時機理論的癲癇兒童延續性護理方案
1.3 評價方法及工具
1.3.1 評價方法
由研究者分別在干預前、出院當天及干預后3個月收集兩組數據。
1.3.2 評價工具
1.3.2.1 一般信息調查表
采用自行設計的調查表，包括人口學資料、癲癇發作次數、發作持續時間、服用抗癲癇藥物種類、住院次數等內容，主要照護者一般資料：與患兒關系、居住地、家長工作情況、受教育程度、家庭經濟收入。
1.3.2.2 癲癇患兒主要照護者護理需求評估量表
采用采用孫文杰等[10]編制的癲癇患兒護理需求評估量表，該量表共分為5個維度：疾病認知（9個條目）、日常照護（5個條目）、安全防護（8個條目）、 心理支持（4個條目）、自我效能（4個條目），共30個條目，每個條目采用1～5分5級評分法，從“不需要”到“非常需要”，各條目值的分數相加除以1.5 即為總分，總分分值范圍為 20～100分。量表得分越高說明癲癇患兒主要照護者的自護能力越強，護理需求越小；得分越低說明癲癇患兒主要照護者的自護能力越弱，護理需求越強烈。該量表內容效度指數 CVI 為 0.95，Cronbach’s α系數為 0.985。
1.3.2.3 疾病知曉情況
采用自制的癲癇疾病健康知識問卷對兩組患兒主要照護者入院時、出院時及出院后3個月的疾病相關知識知曉情況進行評價，問卷由在讀研究生查閱文獻后編制，由護理部、神經內科護士長、專科護士及神經內科醫生共同審核，主要包括疾病相關知識、用藥知識、安全防護以及生活護理等內容，共計40個題目，滿分為100分，得分越高，說明照護者對疾病的了解度越高。
1.3.2.4 Zarit照顧者負擔量表
Zarit照顧者負擔量表（Zarit care-giver burden interview，ZBI）是用于測量慢性病主要照顧者護理負擔的有效工具，由Zairt等[11]在20世紀80年代設計編制，于2006由我國學者王烈等[12]漢化并進行信效度驗證。該量表包括2個維度分別為個人負擔和責任負擔，共有22個條目，每個條目采用Likert５級計分法，從“沒有”到“總是”，分別記0～4分，總分分值范圍為0～88分，總分 <20 分為無或極輕度負擔，21～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，≥60分為重度負擔，分值越高表示照顧者負擔越重。該量表Cronbach’s α系數為0.87，具有良好的信效度。目前已被廣泛應用于老年人慢性病、癌癥以及慢性疾病等患者照顧者的負擔[13-15]。
1.3.2.5 兒童生存質量普適性核心量表
兒童生存質量普適性核心量表（PedsQTM4.0）適用于測定兒童及青少年健康相關生存質量的共性部分，共23個條目，每個條目都回答最近1個月的事件發生頻率，包括“非常不同意”、“不同意”、“不確定”、“同意”、“非常同意”5個等級，依次賦予“100 分”、“75 分”、“50 分”、“25 分”、“0 分”。每個方面的得分是其條目總和的平均值。包括生理、情感、社會和學校功能4個維度，適合于2～18歲兒童的生存質量測量，Cronbach’s α系數為0.86～0.9，具有良好的信效度[16-17]。
1.4 統計學方法
統計學方法采用SPSS 26.0進行描述，計數資料采用χ2檢驗，兩組基線資料、出院時、出院后3個月患兒家屬照顧能力、生活質量等計量資料比較采用重復測量方差分析、t檢驗或Mann-Whitney U驗，檢驗水準α=0.05，以P<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 對兩組患兒
照顧者在患兒入院當天、出院當天、出院后3個月的護理需求量表得分進行比較，干預前兩組癲癇患兒照顧者的護理需求評估得分無統計學意義，干預后試驗組各階段照顧者的護理需求評分總分低于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表4。
表4
兩組患兒照護者各階段護理需求評估總得分比較（±s，分）
2.2 干預前兩組
癲癇患兒照顧者疾病知識掌握情況得分比較無統計學意義；干預后試驗組照顧者疾病知識掌握得分總分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表5。
表5
兩組患兒主要照護者疾病知識掌握情況得分比較（±s，分）
2.3 干預前兩組癲癇患兒
照顧者負擔得分比較無統計學意義；干預后試驗組照顧者的ZBI評分總分低于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表6。
表6
兩組患兒照顧者ZBI得分比較（±s，分）
2.4 干預前兩組癲癇患兒的生存質量
普適性核心量表得分比較無統計學意義，干預后試驗組患兒生存質量普適性核心量表得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表7。
表7
兩組患兒PedsQTM4.0得分比較（±s，分）
3 討論
《兒童癲癇長程管理專家共識》指出控制癲癇發作的同時，應給予全面細致的護理，使患兒達到最佳的身心健康和生長發育[9]。然而沉重的照顧任務給主要照護者帶來較大的挑戰和身心負擔。許多研究表明癲癇患兒家庭對疾病護理健康教育知識及出院后延續性護理服務有較大的需求[18-19]。本研究將基于時機理論的延續性護理在臨床進行干預研究，研究證實該方案可降低照護者照顧負擔水平，提高照護者對疾病的認知水平及疾病管理能力，促進全面康復，改善患兒生活質量[20-21]。
3.1 基于時機理論的延續性護理對患兒照護者對疾病認知水平的影響
由于癲癇患兒照護者對疾病相關知識獲取來源受限，面對突發且頻繁的發作無所適從，且照護者對疾病相關知識的認知將直接影響患兒的療效及預后。研究顯示80.5%的癲癇患兒照顧者表示有強烈需求出院后獲得各種專業咨詢及指導，因此給予癲癇患兒主要照護者符合其疾病各階段需求的多樣化、多模式的健康教育知識十分有必要[22]。本研究發現，基于時機理論的延續性護理方案可顯著提升照護者的疾病認知水平，促進家庭正確面對疾病、樹立戰勝疾病的信心，差異均有統計學意義（P<0.05），這與王彥麗等[23]研究結果一致。研究結果說明基于時機理論的延續性護理關注疾病的每個階段，并針對不同階段給予合適的護理或教育干預，干預期間注重與家屬深入溝通與交流，提高了照護者的疾病認知水平。
3.2 基于時機理論的延續性護理對癲癇患兒家庭照顧者負擔水平的影響
由于癲癇影響患兒的認知能力及自我照護能力較差，日常照護主要依賴其照顧者，給照顧者造成嚴重的照顧負擔及心理負擔。余祖琳等[24]研究顯示癲癇兒童照顧者的照顧負擔得分為（54.11±10.87）分，照顧負擔處于中等水平，建議神經內科醫務人員應聚焦癲癇兒童主要照護者，給予相應干預措施，降低其照護負擔。本研究發現，經過干預后，試驗組癲癇患兒照護者負擔得分均低于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。這說明基于時機理論的延續性護理方案能夠有效改善癲癇兒童照顧者的心理負擔，與溫旭等[25]的研究結果一致。分析其主要原因可能是研究者通過動態評估癲癇兒童主要照護者的照護需求，針對性地開展了疾病認知、情感支持、心理調適、生活護理等方面形式多樣的健康宣教，協助照護者挖掘其照護能力，提升對疾病認知水平及控制能力，樹立患兒及家屬戰勝疾病的信心，從而降低了照顧負擔。
3.3 基于時機理論的延續性護理對患兒生活質量的影響
漫長的疾病過程中，家庭是患兒疾病恢復的主要場所，家庭成員發揮著重要作用。調查顯示癲癇患兒在各維度的生活質量較低。患兒由于疾病本身、家庭、社會、經濟文化因素等原因可造成嚴重的情緒、認知、行為功能損傷，導致患兒的生存質量低于其他慢性病患兒和正常人[26]。基于時機理論的延續性護理強調要重視整個照護過程中照顧者的需求變化，以滿足需求為導向，通過家長課堂、視頻動畫、創建“帶電小天使”微信群等手段來糾正癲癇患兒和/或家長錯誤的健康行為，給予正確、正向的知識，一一給予指導和幫助，幫助患兒及家長做到正確照護。本研究通過給予基于時機理論的延續性護理干預后發現癲癇患兒生活質量得分均高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05），與劉志敏等[27]研究結果一致。
綜上所述，基于時機理論的延續性護理打破了傳統的護理模式，注重照護者的動態需求，給予個性化的照護方案，有效降低了照護者的照顧負擔，提升了患兒的生活質量。但本研究為單中心、小樣本研究，未長期追蹤照顧者的居家護理，未來可嘗試延長干預時間、運用于多中心的癲癇患兒中，以了解基于時機理論的延續性護理在癲癇患兒主要照顧者中的應用效果。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
