了解我國社區癲癇管理現狀，綜述國際社區癲癇管理經驗，為加強我國社區癲癇管理提供借鑒。概括我國癲癇發展現狀，總結分析國際上美國、澳大利亞、英國等其他國家社區癲癇管理經驗，以及對國內社區癲癇管理的借鑒意義。根據對社區癲癇管理的評價標準，建議我國政府加大支持力度，制定各項戰略目標、加強宣傳健康教育，提高患者自我管理支持、探討推進城鄉社區癲癇管理的防控模式、加強培訓醫療服務團隊及設計合理的轉診系統。
引用本文： 欒超, 張芷菡, 劉家琪, 蘇晶, 李其富. 中國社區癲癇管理現狀及國際經驗借鑒. 癲癇雜志, 2024, 10(2): 118-122. doi: 10.7507/2096-0247.202401007 復制
版權信息： ?四川大學華西醫院華西期刊社《癲癇雜志》版權所有，未經授權不得轉載、改編
癲癇（epilepsy）是大腦神經元異常同步放電引起的反復性、發作性、暫時性的大腦中樞系統慢性疾病，全球約有7 000 多萬人患有癲癇，并占全球疾病負擔的 0.75%，而我國約有 1 000 萬癲癇患者，約三分之二的癲癇患者沒有接受治療，或者接受的治療不充分或不適當，癲癇與其他慢性病一樣，已成為全球面臨的一個主要公共衛生問題[1-3]。全球癲癇報告（Global Epilepsy Report，GER）世界衛生組織（ World Health Organization，WHO）2019年發布的《癲癇-公共衛生之急》強調，領導和治理是應對全面改善癲癇護理所面臨的挑戰的關鍵杠桿[4]。
近年來，我國城鄉社區癲癇管理不斷發展，初步形成了具有中國特色的癲癇病預防控制策略和工作網絡，因癲癇疾病的特殊性，疾病相關認知差、患者對社區衛生服務認知不足，社會大眾對癲癇疾病的認知不足或誤解，患者在就業、婚姻和生育等方面存在諸多問題，使癲癇患者常常隱瞞病史，得不到及時規范救治，此外，社區醫生通常缺乏有關癲癇的專業知識，我國癲癇城市社區的管理工作仍面臨著嚴峻挑戰，社區癲癇患者的規范管理一直是個難題，因此，本文對我國癲癇社區管理現狀和國際管理經驗進行了梳理，旨在提出針對癲癇病管理的借鑒，為我國社區癲癇病管理工作提供參考。
1 我國社區癲癇管理現狀
在中國很長的歷史時期內，癲癇一直都接受傳統的醫學的診治，包括草藥和針灸，傳統醫學在此領域積累了相當豐富的經驗，但是對癲癇更為有效的治療還需歸功于現代醫學的發展。
1.1 農村地區癲癇防控發展
1950年年代以后，癲癇的臨床醫療取得了顯著的進步，但直到1970年代，對其公共衛生方面的研究幾乎沒有，自1980年代起我國開始了癲癇防控工作。1983年，在6城市和22省農村與少數民族地區進行神經系統疾病（含癲癇）流行病學抽樣入戶調查，1985年，與WHO合作進行“癲癇的社區控制”，1986年在北京郊區和四川省仁壽縣項目實施“可行性試驗”，后續進行了預實驗和擴展性試驗，“癲癇的社區控制”項目獲得成功，1997 年，世衛組織與國際抗癲癇聯盟和國際癲癇局合作，發起了全球抗癲癇運動，自 2005 年起，該項目作為“癲癇管理示范項目”篩查驚厥型癲癇病人并接受免費苯巴比妥和或丙戊酸治療管理，在中國農村推廣中央政府對這個項目的資助增加了從 2005 年的 400 萬日元增加到 2017 年的 2 081 萬日元（332 萬美元）[5-7]。從 2022 年起，資金將進一步增加一倍，到目前為止，此項目已擴展到全國發展。
1.2 城市地區癲癇防控發展
2021年國家癲癇防治項目辦公室正式下文開始在五個省的城市試點“城市社區癲癇管理計劃”[2]，城市社區癲癇管理計劃最大限度地發動各級政府協調和相關部門工作人員的參與，以臨床癲癇學專業團隊為技術支撐，將專業資源下沉至社區，與社區掛鉤共同協作，面向患者提供管理和服務，以促進中心之間的協調、合作和信息共享，同時加強癲癇患者公眾意識、科普教育，以動員社會意識和對癲癇患者及其家人的關懷，減輕癲癇患者負擔，保護和改善癲癇患者的社會福利，克服偏見和污名，以及加快癲癇康復治療。
2 國際癲癇社區管理經驗
2.1 美國
美國癲癇社區管理通常是一個由初級保健醫生和神經科學家組成的多學科團隊，通過病例管理，患者被劃分為不同的風險水平，病例得到管理，并為患者制定健康教育計劃，此外，藥劑師在教育患者癲癇和抗癲癇發作藥物、確保劑量的準確性和安全性以及鼓勵毅力和自我管理方面發揮著重要作用[8-9]。
2.1.1 健康管理網絡
2007年，疾病控制和預防中心（centers for disease control and prevention，CDC）建立了癲癇健康管理網絡（ Managing epilepsy well，MEW），該網絡以證據為基礎，在社區中以患者為中心和研究癲癇的各種電子健康干預措施，該網絡涵蓋電子案例、患者監測和預防、教育、治療和咨詢應用、支持決策的自我管理系統的專業培訓以及患者可能使用的其他項目應用，與傳統社區癲癇和自我管理相比，它減少了與癲癇和交通問題相關的恥辱感，提高了癲癇患者的生活質量[10]。與此同時，癲癇教育和自我管理在過去幾年中得到了應用，如移動電話、患者監護儀、個人數字助理和其他無線設備，如護理人員在健康方面，可以鼓勵患者通過記錄跟蹤表或跟蹤器監測癲癇；不良癥狀監測包括可穿戴癲癇檢測設備，以幫助患者護理和治療癲癇[11-12]。未來將開發癲癇自我管理的數字生態系統，通過以有益于患者健康的方式整合這些工具，未來對患者護理的支持和改善可能成為現實。
2.1.2 在線社區與遠程
醫療除了正式的自我管理計劃之外，同伴支持也越來越被認為是許多患者的寶貴資源，2012年，C-TIME（Community-Targeted Self-Management for Epilepsy and Mental Illness ）項目可以在社區成功實施，通過建立癲癇病人在線社區，可以惠及更大規模的成人癲癇患者群體，并改善我們社區的健康狀況[13]。隨著20世紀90年代的到來，遠程醫療技術和應用有了顯著的發展，用于癲癇護理的遠程醫療有可能實現全球要求，并為所有人提供高質量、方便且具有成本效益的癲癇管理，此外，新冠疫情期間增加了遠程醫療的使用，美國的“中樞輻射”模式，其中癲癇中心作為主要中樞，醫療中心或社區中的患者作為輻條，面對面進行中介，成功的管理了退伍軍人的護理，幫助患者提供教育研究、咨詢臨床服務。社區更適用于患有已知或先前診斷的癲癇癥的常規管理，包括藥物評估和隨訪，彌補了旅程的距離問題以及衛生保健服務的不足方面，未來將會探索更多的遠程醫療工具，解決醫療報銷等實際問題[14]。
2.1.3 建立學習型醫療保健系統
2018年癲癇學習醫療保健系統（Epilepsy learning healthcare system，ELHS）是一個以患者為中心的網絡，由美國的癲癇中心、非營利組織、專業和社區服務組織組成一個新的學習網絡，通過增加癲癇患者及家屬、醫療保健提供者、社區服務團隊和研究人員作為平等合作伙伴共同努力，提高癲癇的護理質量和結果的機會，來改變癲癇護理，我們發現了改善傳統護理模式中無法獲得的結果的新機會[15]。
2.1.4 轉診
對于難治性癲癇轉診方面，美國通過 （National Association of Epilepsy Centers ，NAEC）指南建立社區和三級癲癇中心之間新的正式合作協議中制定的外科轉診流程，并評估其對中心之間轉診量的影響，實踐證明社區和三級癲癇中心之間的合作協議可以改善患者完成癲癇手術轉診過程[16]。
2.2 英國
英國的社區癲癇管理以全科醫生為主并發揮著至關重要的作用，由全科醫生負責癲癇患者的醫療監護和藥物治療及咨詢等服務[17]。2006年，英國實行了全市癲癇登記系統，確定哪些患者應該在社區中被管理并為每位患者提供個性化模板，評估全科醫生的質量，社區的支持、初級和二級保健界面之間的促成是關鍵因素[18]。英國在患有癲癇的婦女和老人方面做了很多特別的護理，例如患有癲癇的婦女應該接受生殖問題、避孕、致畸、懷孕、分娩和育兒以及骨骼健康方面的咨詢，如果女性正在接受抗癲癇發作藥物（Antiseizure medications，ASMs）藥物治療，單一療法是首選應在停止避孕前改變 ASMs 療法患有癲癇的女性，如果可能的話，應該避免癲癇發作有復雜需求的婦女應被轉介到專科中心進行詳細的檢查和評估。老年人較少向神經科醫生咨詢，這表明與年輕人相比，在提供護理方面可能存在差距，老年人可能有復雜的需求，如共病、多藥治療、虛弱和社會隔離，老年人需要更多的信息來自我管理癲癇，并需要更多的心理支持來幫助緩解焦慮和抑郁癥狀[19-20]。
2.3 澳大利亞
澳大利亞的社區癲癇管理護士專業人員扮演著重要的責任和角色，護士專業人員被認為在患者、家庭、社會護理支持服務、初級和社區醫護人員、教育者和癲癇專業人員的聯系和聯絡中發揮著關鍵作用，并推進綜合護理，對護士主導的護理模式支持這四個患者群體從急癥醫院護理向初級護理服務的轉移并有效節約成本[21-22]。澳大利亞對于難治性癲癇在社區中轉診方面，優先考慮以人為本的護理，需要制定和實施更明確的癲癇相關指南，初級、社區和三級醫療保健部門的醫護人員需要在疾病及其治療的進一步知識和信息的驅動下，這需要在初級、社區和第三級護理部門加強合作和承諾合作并致力于新的合作方式，以更好地協調難治性癲癇患者的護理管理，從而優化共享護理實踐[23]。
2.4 其他國家
低收入和中等收入國家將癲癇列入社區初級保健系統實施的第一步是從政府層面向社區的相關利益攸關方進行宣傳，非專業保健提供者和社區保健工作者定期接受培訓和監督[24]。實施“活動性驚厥性癲癇的保健計劃”主要包括：① 提供（大部分）免費的ASMs；② 社區中進行教育；③ 心理社會和行為干預；④ 初級保健設施[25]。與此同時，國際抗癲癇聯盟（International League against Epilepsy，ILAE）教育委員會制定課程學習來提高初級保健團隊的癲癇知識和技能提高人口意識和社區參與是接受該計劃的關鍵，通過培訓初級衛生保健層面的醫生來改善癲癇患者的診斷和治療管理[26]。
3 對我國癲癇社區管理的借鑒意義
3.1 政府加大支持力度，制定各項戰略目標
政府給予支持至關重要，例如立法、提供資金和規律運行對癲癇患者及其照顧者權益的正式認可將幫助減少歧視性的現實情況。國際上，政府制定多項的戰略目標并加強與涉及癲癇防控的其他學科、社會組織的伙伴協作關系與各級政府保持密切溝通與合作，加強匯報，爭取更多支持加強國際合作：包括多邊與雙邊合作、交流。英國政府對于癲癇管理提出“共享決策”，將政策制定者、臨床醫生和患者越來越認識到患者更多參與臨床決策中來，例如，在關于藥物選擇、孕期治療和停藥的決策中，共享決策有助于解決這些問題，它為臨床醫生和患者提供了一個使用最佳證據共同決策的框架[27]。
3.2 加強宣傳健康教育，提高患者自我管理支持
癲癇疾病特殊，在中低收入國家降低癲癇治療缺口的一個主要障礙是圍繞病恥感這一情況的對癲癇的誤解，教育公眾提高、矯正對癲癇的認識是關鍵的重點工作，包括更多了解人們對癲癇的知識和現實的態度，因此，在癲癇病預防、治療和康復的過程中，除了醫護人員提供的醫療服務外，患者的自主參與和自我管理就顯得尤為重要[28]。健康教育是增強醫患互動、提高患者自我管理能力的重要手段之一。因此制定針對目標受眾的、相關和實用的糾正知識缺口的關鍵信息和交流材料，約定當地、國家級和國際的利益相關者共同行動以確保此種宣傳活動的持續性是另一關鍵。
3.3 探討、推進城鄉社區癲癇管理防控模式
2018年我國國務院發展指導意見就提出《促進互聯網+醫療健康》 ，隨著信息化時代的飛速發展，慢性病管理模式創設了一個新框架，我國其他慢性病也利用該框架發展我國社區慢性病管理模式，例如“互聯網+”慢性病管理模式，利用“互聯網+”云技術，建立“互聯網+”糖尿病管理云平臺并取得不錯的成果[29-30]。此外，我國社區癲癇管理結合國際各國實踐經驗，利用可穿戴設備和健康癲癇管理 APP 應用及線上管理平臺等數字化工具與社區癲癇管理融合，建立協同高效的衛生服務系統，充分整合政府、社區、社會等層面的資源；強化患者賦能、提高癲癇患者的自我管理意識和水平等被證明是行之有效的管理要素，創建的具有中國獨特優勢的城鄉社區癲癇管理模式。
3.4 加強培訓醫療服務團隊
社區醫生通常缺乏有關癲癇的專業知識，社區癲癇管理工作需要多團隊合作，包括精神科醫生、護士、心理治療師、藥劑師等各類人員的參與，為社區中的癲癇患者及其照護人員或家人提供支持，并有效建立績效考核標準和長效激勵機制，建議加強社區癲癇照護人員進行初級保健培訓，讓社區醫生掌握癲癇管理的相關基本知識，有能力在初級衛生保健機構中初步診斷、治療癲癇，并盡可能加以追蹤隨訪，同時為癲癇患者的自我管理和家庭健康規劃提供指導，讓癲癇患者在社區層面得到管理，從而縮小癲癇治療缺口。
3.5 設計合理的轉診系統
合理的轉診系統設計對于發揮各級醫療機構優勢、合理配置衛生資源、降低醫療費用、減輕患者負擔有著重要的意義。NAEC指南要求難治性性癲癇患者癲癇中心與社區有正式的轉診關系，美國、澳大利亞實踐證明是有效果的[31]。然而癲癇中心的優勢難以輻射至社區，雙向轉診的分級診療制度難以落實。此外，轉診中心應該有經驗豐富的癲癇病專家，能夠找到合適的外科候選人，以提高患者的教育水平，增加癲癇患者的信心。
4 結語
綜上所述，在現代社會下，癲癇患者的數量逐漸增加，癲癇病不僅會危害人的健康，而且不利于提高人們的生活質量。因此，我國在政府的幫助下，需要加大力度推廣城鄉社區癲癇管理模式，建立強有力運行良好的雙向轉診系統，保證癲癇病患者接受專業的治療和自我管理指導，減少并發癥的發生，提高居民生活質量。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇（epilepsy）是大腦神經元異常同步放電引起的反復性、發作性、暫時性的大腦中樞系統慢性疾病，全球約有7 000 多萬人患有癲癇，并占全球疾病負擔的 0.75%，而我國約有 1 000 萬癲癇患者，約三分之二的癲癇患者沒有接受治療，或者接受的治療不充分或不適當，癲癇與其他慢性病一樣，已成為全球面臨的一個主要公共衛生問題[1-3]。全球癲癇報告（Global Epilepsy Report，GER）世界衛生組織（ World Health Organization，WHO）2019年發布的《癲癇-公共衛生之急》強調，領導和治理是應對全面改善癲癇護理所面臨的挑戰的關鍵杠桿[4]。
近年來，我國城鄉社區癲癇管理不斷發展，初步形成了具有中國特色的癲癇病預防控制策略和工作網絡，因癲癇疾病的特殊性，疾病相關認知差、患者對社區衛生服務認知不足，社會大眾對癲癇疾病的認知不足或誤解，患者在就業、婚姻和生育等方面存在諸多問題，使癲癇患者常常隱瞞病史，得不到及時規范救治，此外，社區醫生通常缺乏有關癲癇的專業知識，我國癲癇城市社區的管理工作仍面臨著嚴峻挑戰，社區癲癇患者的規范管理一直是個難題，因此，本文對我國癲癇社區管理現狀和國際管理經驗進行了梳理，旨在提出針對癲癇病管理的借鑒，為我國社區癲癇病管理工作提供參考。
1 我國社區癲癇管理現狀
在中國很長的歷史時期內，癲癇一直都接受傳統的醫學的診治，包括草藥和針灸，傳統醫學在此領域積累了相當豐富的經驗，但是對癲癇更為有效的治療還需歸功于現代醫學的發展。
1.1 農村地區癲癇防控發展
1950年年代以后，癲癇的臨床醫療取得了顯著的進步，但直到1970年代，對其公共衛生方面的研究幾乎沒有，自1980年代起我國開始了癲癇防控工作。1983年，在6城市和22省農村與少數民族地區進行神經系統疾病（含癲癇）流行病學抽樣入戶調查，1985年，與WHO合作進行“癲癇的社區控制”，1986年在北京郊區和四川省仁壽縣項目實施“可行性試驗”，后續進行了預實驗和擴展性試驗，“癲癇的社區控制”項目獲得成功，1997 年，世衛組織與國際抗癲癇聯盟和國際癲癇局合作，發起了全球抗癲癇運動，自 2005 年起，該項目作為“癲癇管理示范項目”篩查驚厥型癲癇病人并接受免費苯巴比妥和或丙戊酸治療管理，在中國農村推廣中央政府對這個項目的資助增加了從 2005 年的 400 萬日元增加到 2017 年的 2 081 萬日元（332 萬美元）[5-7]。從 2022 年起，資金將進一步增加一倍，到目前為止，此項目已擴展到全國發展。
1.2 城市地區癲癇防控發展
2021年國家癲癇防治項目辦公室正式下文開始在五個省的城市試點“城市社區癲癇管理計劃”[2]，城市社區癲癇管理計劃最大限度地發動各級政府協調和相關部門工作人員的參與，以臨床癲癇學專業團隊為技術支撐，將專業資源下沉至社區，與社區掛鉤共同協作，面向患者提供管理和服務，以促進中心之間的協調、合作和信息共享，同時加強癲癇患者公眾意識、科普教育，以動員社會意識和對癲癇患者及其家人的關懷，減輕癲癇患者負擔，保護和改善癲癇患者的社會福利，克服偏見和污名，以及加快癲癇康復治療。
2 國際癲癇社區管理經驗
2.1 美國
美國癲癇社區管理通常是一個由初級保健醫生和神經科學家組成的多學科團隊，通過病例管理，患者被劃分為不同的風險水平，病例得到管理，并為患者制定健康教育計劃，此外，藥劑師在教育患者癲癇和抗癲癇發作藥物、確保劑量的準確性和安全性以及鼓勵毅力和自我管理方面發揮著重要作用[8-9]。
2.1.1 健康管理網絡
2007年，疾病控制和預防中心（centers for disease control and prevention，CDC）建立了癲癇健康管理網絡（ Managing epilepsy well，MEW），該網絡以證據為基礎，在社區中以患者為中心和研究癲癇的各種電子健康干預措施，該網絡涵蓋電子案例、患者監測和預防、教育、治療和咨詢應用、支持決策的自我管理系統的專業培訓以及患者可能使用的其他項目應用，與傳統社區癲癇和自我管理相比，它減少了與癲癇和交通問題相關的恥辱感，提高了癲癇患者的生活質量[10]。與此同時，癲癇教育和自我管理在過去幾年中得到了應用，如移動電話、患者監護儀、個人數字助理和其他無線設備，如護理人員在健康方面，可以鼓勵患者通過記錄跟蹤表或跟蹤器監測癲癇；不良癥狀監測包括可穿戴癲癇檢測設備，以幫助患者護理和治療癲癇[11-12]。未來將開發癲癇自我管理的數字生態系統，通過以有益于患者健康的方式整合這些工具，未來對患者護理的支持和改善可能成為現實。
2.1.2 在線社區與遠程
醫療除了正式的自我管理計劃之外，同伴支持也越來越被認為是許多患者的寶貴資源，2012年，C-TIME（Community-Targeted Self-Management for Epilepsy and Mental Illness ）項目可以在社區成功實施，通過建立癲癇病人在線社區，可以惠及更大規模的成人癲癇患者群體，并改善我們社區的健康狀況[13]。隨著20世紀90年代的到來，遠程醫療技術和應用有了顯著的發展，用于癲癇護理的遠程醫療有可能實現全球要求，并為所有人提供高質量、方便且具有成本效益的癲癇管理，此外，新冠疫情期間增加了遠程醫療的使用，美國的“中樞輻射”模式，其中癲癇中心作為主要中樞，醫療中心或社區中的患者作為輻條，面對面進行中介，成功的管理了退伍軍人的護理，幫助患者提供教育研究、咨詢臨床服務。社區更適用于患有已知或先前診斷的癲癇癥的常規管理，包括藥物評估和隨訪，彌補了旅程的距離問題以及衛生保健服務的不足方面，未來將會探索更多的遠程醫療工具，解決醫療報銷等實際問題[14]。
2.1.3 建立學習型醫療保健系統
2018年癲癇學習醫療保健系統（Epilepsy learning healthcare system，ELHS）是一個以患者為中心的網絡，由美國的癲癇中心、非營利組織、專業和社區服務組織組成一個新的學習網絡，通過增加癲癇患者及家屬、醫療保健提供者、社區服務團隊和研究人員作為平等合作伙伴共同努力，提高癲癇的護理質量和結果的機會，來改變癲癇護理，我們發現了改善傳統護理模式中無法獲得的結果的新機會[15]。
2.1.4 轉診
對于難治性癲癇轉診方面，美國通過 （National Association of Epilepsy Centers ，NAEC）指南建立社區和三級癲癇中心之間新的正式合作協議中制定的外科轉診流程，并評估其對中心之間轉診量的影響，實踐證明社區和三級癲癇中心之間的合作協議可以改善患者完成癲癇手術轉診過程[16]。
2.2 英國
英國的社區癲癇管理以全科醫生為主并發揮著至關重要的作用，由全科醫生負責癲癇患者的醫療監護和藥物治療及咨詢等服務[17]。2006年，英國實行了全市癲癇登記系統，確定哪些患者應該在社區中被管理并為每位患者提供個性化模板，評估全科醫生的質量，社區的支持、初級和二級保健界面之間的促成是關鍵因素[18]。英國在患有癲癇的婦女和老人方面做了很多特別的護理，例如患有癲癇的婦女應該接受生殖問題、避孕、致畸、懷孕、分娩和育兒以及骨骼健康方面的咨詢，如果女性正在接受抗癲癇發作藥物（Antiseizure medications，ASMs）藥物治療，單一療法是首選應在停止避孕前改變 ASMs 療法患有癲癇的女性，如果可能的話，應該避免癲癇發作有復雜需求的婦女應被轉介到專科中心進行詳細的檢查和評估。老年人較少向神經科醫生咨詢，這表明與年輕人相比，在提供護理方面可能存在差距，老年人可能有復雜的需求，如共病、多藥治療、虛弱和社會隔離，老年人需要更多的信息來自我管理癲癇，并需要更多的心理支持來幫助緩解焦慮和抑郁癥狀[19-20]。
2.3 澳大利亞
澳大利亞的社區癲癇管理護士專業人員扮演著重要的責任和角色，護士專業人員被認為在患者、家庭、社會護理支持服務、初級和社區醫護人員、教育者和癲癇專業人員的聯系和聯絡中發揮著關鍵作用，并推進綜合護理，對護士主導的護理模式支持這四個患者群體從急癥醫院護理向初級護理服務的轉移并有效節約成本[21-22]。澳大利亞對于難治性癲癇在社區中轉診方面，優先考慮以人為本的護理，需要制定和實施更明確的癲癇相關指南，初級、社區和三級醫療保健部門的醫護人員需要在疾病及其治療的進一步知識和信息的驅動下，這需要在初級、社區和第三級護理部門加強合作和承諾合作并致力于新的合作方式，以更好地協調難治性癲癇患者的護理管理，從而優化共享護理實踐[23]。
2.4 其他國家
低收入和中等收入國家將癲癇列入社區初級保健系統實施的第一步是從政府層面向社區的相關利益攸關方進行宣傳，非專業保健提供者和社區保健工作者定期接受培訓和監督[24]。實施“活動性驚厥性癲癇的保健計劃”主要包括：① 提供（大部分）免費的ASMs；② 社區中進行教育；③ 心理社會和行為干預；④ 初級保健設施[25]。與此同時，國際抗癲癇聯盟（International League against Epilepsy，ILAE）教育委員會制定課程學習來提高初級保健團隊的癲癇知識和技能提高人口意識和社區參與是接受該計劃的關鍵，通過培訓初級衛生保健層面的醫生來改善癲癇患者的診斷和治療管理[26]。
3 對我國癲癇社區管理的借鑒意義
3.1 政府加大支持力度，制定各項戰略目標
政府給予支持至關重要，例如立法、提供資金和規律運行對癲癇患者及其照顧者權益的正式認可將幫助減少歧視性的現實情況。國際上，政府制定多項的戰略目標并加強與涉及癲癇防控的其他學科、社會組織的伙伴協作關系與各級政府保持密切溝通與合作，加強匯報，爭取更多支持加強國際合作：包括多邊與雙邊合作、交流。英國政府對于癲癇管理提出“共享決策”，將政策制定者、臨床醫生和患者越來越認識到患者更多參與臨床決策中來，例如，在關于藥物選擇、孕期治療和停藥的決策中，共享決策有助于解決這些問題，它為臨床醫生和患者提供了一個使用最佳證據共同決策的框架[27]。
3.2 加強宣傳健康教育，提高患者自我管理支持
癲癇疾病特殊，在中低收入國家降低癲癇治療缺口的一個主要障礙是圍繞病恥感這一情況的對癲癇的誤解，教育公眾提高、矯正對癲癇的認識是關鍵的重點工作，包括更多了解人們對癲癇的知識和現實的態度，因此，在癲癇病預防、治療和康復的過程中，除了醫護人員提供的醫療服務外，患者的自主參與和自我管理就顯得尤為重要[28]。健康教育是增強醫患互動、提高患者自我管理能力的重要手段之一。因此制定針對目標受眾的、相關和實用的糾正知識缺口的關鍵信息和交流材料，約定當地、國家級和國際的利益相關者共同行動以確保此種宣傳活動的持續性是另一關鍵。
3.3 探討、推進城鄉社區癲癇管理防控模式
2018年我國國務院發展指導意見就提出《促進互聯網+醫療健康》 ，隨著信息化時代的飛速發展，慢性病管理模式創設了一個新框架，我國其他慢性病也利用該框架發展我國社區慢性病管理模式，例如“互聯網+”慢性病管理模式，利用“互聯網+”云技術，建立“互聯網+”糖尿病管理云平臺并取得不錯的成果[29-30]。此外，我國社區癲癇管理結合國際各國實踐經驗，利用可穿戴設備和健康癲癇管理 APP 應用及線上管理平臺等數字化工具與社區癲癇管理融合，建立協同高效的衛生服務系統，充分整合政府、社區、社會等層面的資源；強化患者賦能、提高癲癇患者的自我管理意識和水平等被證明是行之有效的管理要素，創建的具有中國獨特優勢的城鄉社區癲癇管理模式。
3.4 加強培訓醫療服務團隊
社區醫生通常缺乏有關癲癇的專業知識，社區癲癇管理工作需要多團隊合作，包括精神科醫生、護士、心理治療師、藥劑師等各類人員的參與，為社區中的癲癇患者及其照護人員或家人提供支持，并有效建立績效考核標準和長效激勵機制，建議加強社區癲癇照護人員進行初級保健培訓，讓社區醫生掌握癲癇管理的相關基本知識，有能力在初級衛生保健機構中初步診斷、治療癲癇，并盡可能加以追蹤隨訪，同時為癲癇患者的自我管理和家庭健康規劃提供指導，讓癲癇患者在社區層面得到管理，從而縮小癲癇治療缺口。
3.5 設計合理的轉診系統
合理的轉診系統設計對于發揮各級醫療機構優勢、合理配置衛生資源、降低醫療費用、減輕患者負擔有著重要的意義。NAEC指南要求難治性性癲癇患者癲癇中心與社區有正式的轉診關系，美國、澳大利亞實踐證明是有效果的[31]。然而癲癇中心的優勢難以輻射至社區，雙向轉診的分級診療制度難以落實。此外，轉診中心應該有經驗豐富的癲癇病專家，能夠找到合適的外科候選人，以提高患者的教育水平，增加癲癇患者的信心。
4 結語
綜上所述，在現代社會下，癲癇患者的數量逐漸增加，癲癇病不僅會危害人的健康，而且不利于提高人們的生活質量。因此，我國在政府的幫助下，需要加大力度推廣城鄉社區癲癇管理模式，建立強有力運行良好的雙向轉診系統，保證癲癇病患者接受專業的治療和自我管理指導，減少并發癥的發生，提高居民生活質量。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。