引用本文： 王芳萍, 葉敬花, 田小琴, 孫琳琳, 鄭萌萌. 青少年癲癇患者自我管理的最佳證據總結. 癲癇雜志, 2024, 10(3): 234-239. doi: 10.7507/2096-0247.202401011 復制
版權信息： ?四川大學華西醫院華西期刊社《癲癇雜志》版權所有，未經授權不得轉載、改編
癲癇被認為是一種普遍存在的神經系統疾病，全球約有5000萬人患有該病，包括各年齡段人群。癲癇給全球帶來的疾病負擔超過了0.5%[1]。《2022—2031年癲癇和其他神經系統疾病跨部門全球行動計劃》中指出科學證據和或最佳實踐有助于為預防和管理神經系統疾病制定具有成本效益、可持續和負擔得起的公共衛生政策和干預措施[2]。癲癇患者通過自我管理可以有效識別和控制癲癇發作的誘發因素，從而減少癲癇發作的頻次，降低對衛生服務和保健的需求，并提高生活質量[1]。自我管理是一種健康行為，涉及到患者和家屬在應對慢性病時所采取的相關措施和相互協作[3]。癲癇本身對青少年的日常生活有著重大的影響，如社交困難、對癲癇發作的恐懼和治療不依從等。因此需要提供自我管理方案來幫助癲癇患者及其家人解決困難[4]。目前國內外專門針對青少年癲癇自我管理的相關指南不多，且內容多分散，現有的研究多為觀察性及干預性研究，缺乏基于循證的青少年癲癇患者自我管理方案。本研究旨在運用循證方法總結國內外青少年癲癇患者自我管理的證據，為制定青少年癲癇自我管理方案提供指導。
1 方法
1.1 文獻的納入和排除標準
采用了上海復旦大學循證護理中心開發的PIPOST模式來構建循證問題[5]，并根據以下標準來篩選文獻。
1.1.1 納入標準
① 研究對象是青少年癲癇患者；② 干預措施是與青少年癲癇自我管理有關的干預；③ 應用證據的專業人員為青少年癲癇患者提供指導的臨床醫護人員；④ 結局指標是青少年癲癇的自我管理能力、服藥依從性等；⑤ 證據應用場所是神經內科病房；⑥ 本研究所依據的證據類型包括中英文公開發表的臨床決策、臨床指南、證據總結、專家共識以及系統評價等。
1.1.2 排除標準
① 只有研究計劃書而沒有正式發表的文獻；② 信息不全或只有摘要的文獻；③ 質量評價結果差或項目組認為不合適的文獻。
1.2 文獻檢索
在遵循“6S”證據金字塔模型的指導下[6]，從高到低的順序，檢索了以下網站和數據庫：Cochrane、全球指南協作網（GIN）、蘇格蘭院際指南網（SIGN）、Joanna Briggs Institute（JBI）、NICE 、RANO （加拿大安大略護士協會網）、UpToDate、BMJ、醫脈通、PubMed、國際抗癲癇聯盟、中國知網、萬方數據庫。結合使用了主題詞和自由詞進行檢索，中文檢索關鍵詞有“兒童/青少年”、“癲癇”、“自我管理/自我護理/自我保健/健康教育/自我照顧”；英文檢索關鍵詞有“child*/adolescen*/kid*”“epilep*/Seizure*”“self -care/self -management/self administration/self monitoring/patient education/health education/management programme/disease management”。以Pubmed數據庫為例，檢索式為“（（（"Child"［Mesh］） OR "Adolescent"［Mesh］） AND （（"Epilepsy"［Mesh］） OR "Seizures"［Mesh］）） AND （（（（（"Self-Management"［Mesh］） OR "Self Care"［Mesh］） OR "Self Administration"［Mesh］） OR "Patient Education as Topic"［Mesh］） OR "Health Education"［Mesh］） AND （congress［Filter］ OR consensus development conference［Filter］ OR guideline［Filter］OR meta-analysis［Filter］ OR systematic review［Filter］）”檢索時限是從各個數據庫的建立時間到2023年4月18日。本項目的注冊號為ES20232117。
1.3 文獻質量評價標準
1.3.1 指南的質量評價標準
通過AGREE協作網制訂并發布的指南研究與評價工具Ⅱ來評價指南的質量[7-8]。本工具涵蓋6個領域、23個條目及2個綜合評估條目。評分范圍從1～7分，1分代表指南與條目完全不符，而7分則表示完全符合。各領域的標準化得分可通過以下公式計算得出：標準化得分 =［（實際得分?最低可能得分）/（最高可能得分?最低可能得分）］× 100%。根據所有領域的得分，通過專家共識或決斷來設定統一的界值。若所有領域得分都≥60%，則認為指南是高質量的，評為A級；若有3個或以上的領域得分≥30%，但有<60%的領域，則認為指南是中等質量的，評B級；若有3個或以上的領域得分<30%，則認為指南是低質量，評為C級。使用了澳大利亞JBI循證衛生保健中心在2016年提供的工具[9]，對納入的系統評價和專家共識進行評價。
1.3.2 文獻的質量評價過程
邀請5名經過循證護理培訓的研究者來評價指南的質量，另外2名經過循證護理培訓的研究者來獨立評價其他文獻的質量。如果有任何分歧會請第3名專家來協助解決，通過協商一致的方式來確定最終的評價結果。
1.4 證據匯總與分級
從納入的文獻中提取了與主題相關的證據，并按照主題進行了匯總。使用2014版JBI證據預分級系統來對證據進行分級[10]，按照研究類型將證據分為五個等級。同時還邀請了神經內科護理骨干、管理者和神經專科醫生參加專家會議，依據證據的FAME屬性[10]，可行性、適宜性、臨床意義以及有效性，對證據進行推薦級別的劃分。推薦級別被劃分為A級（強烈推薦）和B級（推薦）。
2 結果
2.1 納入文獻的一般情況
最終納入了9篇文獻，包括3篇指南 [11-13]，3篇專家共識[14-16]，3篇系統評價[3，17-18]。文獻篩選的流程展示在圖1中。而被納入文獻的基本特性匯總則在表1中呈現。
圖1
文獻篩選流程圖
表1
納入文獻的一般特征
2.2 文獻質量評價結果
2.2.1 指南評價結果
納入的3篇指南文獻質量評價結果均為A級推薦[11-13]，見表2。
表2
指南的質量評價結果
2.2.2 系統評價的質量評價結果
本研究納入了3篇系統評價，全部來源于PubMed，其中Smith等[3]的研究在“采用的檢索策略是否恰當”（條目3）評價為“不清楚”，Gauci等[17]的系統評價在“文獻質量標準是否恰當”（條目5）評價為“不清楚”，Stokes等[18]的系統評價“提取資料時是否采用措施減少誤差”（條目7）評價結果同樣為“不清楚”，其他條目對于所有文獻的評價均為“是”，綜合評定整體質量合格，均推薦采用。
2.2.3 專家共識的質量評價結果
本研究共納入3篇專家共識文獻[14-16]，2篇專家共識來源于Pubmed，1篇專家共識來源于萬方，對這3篇專家共識的質量評價顯示，所有評價條目的結果均為“是”。整體質量較高，準予納入。
2.3 證據匯總
本文匯總了青少年癲癇自我管理的相關證據，并從以下八個方面進行了總結：自我管理啟動時機、監測管理、心理管理、創新自我管理模式、信息與支持、藥物管理、日常生活管理和隨訪管理。根據這些證據，歸納出了34條最佳實踐建議，如表3所示。
表3
青少年癲癇患者自我管理的最佳證據總結
3 討論
3.1 癲癇專科護士在青少年癲癇自我管理中至關重要
在癲癇患者管理中，癲癇專科護士充當多重角色，包括咨詢師、教育者、協調員、研究員和管理員[19]。為青少年癲癇提供全方位的支持，如自我管理、藥物管理、護理計劃、副作用管理和癲癇對日常活動的影響等方面的建議。此外，癲癇專科護士可能會發現以前未被注意到的問題，比如抗癲癇藥物的長期副作用。在隨訪管理中，癲癇專科護士可通過電話、郵件、微信、互聯網等平臺，為青少年癲癇患者提供定期和持續的隨訪，隨著延續性護理的發展，在慢性病管理中，專科護士主導的高質量、低成本護理策略，已在降低醫療成本、減少再入院率、提升患者滿意度及規范隨訪管理方面顯著發揮作用[20]。因此，確保所有的青少年癲癇患者都能得到癲癇專科護士的幫助。
3.2 使用創新模式提高青少年癲癇患者自我管理能力
青少年癲癇患者的自我管理能力隨著時間的推移及經驗變化不斷發展和適應[14]。因此要與青少年癲癇患者建立良好的互動關系。通過電子支持系統、印刷材料、電話聯系、面對面的溝通互動等多種方式提供自我管理支持。此外，也可以通過圖片或圖表來幫助青少年癲癇患者理解健康概念；通過互動游戲的方式培養青少年癲癇患者的自我管理技能，鼓勵同伴支持。同時也可建立以護士主導的癲癇護理工作室，為青少年癲癇患者提供一站式的自我管理服務，幫助他們更好地掌控及了解自己的健康。一項研究顯示，癲癇護理工作室可以有效地提高癲癇患者的自我管理行為，癲癇專科護士根據青少年癲癇患者的需求及情況，制定個性化的護理計劃，同時注重教育患者關于癲癇的相關知識及自我管理方法[21]。
3.3 為青少年癲癇患者提供個性化的信息和支持
同青少年癲癇患者及家長溝通時，采用“詢問-告知-詢問”的溝通技巧，使癲癇患者及家屬感到被尊重和理解，同時也能解惑答疑。通過各項培訓，讓青少年癲癇患者明白癲癇是可以治愈的，但也需要長期和規范的治療[12]。醫護人員要鼓勵他們積極地參與自我管理，并遵守醫生的指導。此外，要加強健康教育，幫助青少年癲癇患者及了解癲癇的原因、治療方法、預防措施和生活方式，并消除他們對癲癇的恐懼和病恥感。與家屬建立良好的聯系，提供癲癇就診流程手冊以及緊急聯系電話和志愿者服務信息。為確保青少年癲癇患者順暢過渡至成人保健服務，醫護人員需實施有計劃、有序的教育策略，幫助他們逐漸掌握自我健康管理。
3.4 藥物管理是青少年癲癇自我管理的關鍵
提高癲癇患者的藥物依從性需依賴于有效的自我管理[22]。研究顯示，使用癲癇日記 APP這樣的電子支持系統，通過遠程干預，幫助癲癇患者改善自我管理行為和服藥依從性[23]。抗癲癇發作藥物各具藥代動力學特性，不同患者對同一種藥物可能有不同的反應和效果。因此，醫護人員需要根據患者的臨床表現，定期監測藥物濃度，并及時調整劑量和用法，以減少藥物不良反應，保證青少年癲癇的服藥依從性和用藥安全。此外，可穿戴設備技術的應用也可以提高癲癇患者的自我能力，通過可穿戴設備的提醒裝置，實現服藥依從性的量化[24]。
3.5 日常生活自我管理貫穿疾病的整個階段
癲癇患者的日常生活管理原則同健康兒童，應更加重視生活方式的規律，避免意外傷害的發生[15]。青少年癲癇患者因為恐懼、被過度保護以及體育活動益處的忽視，時被建議不要參加各種運動及鍛煉。但是，有證據表明體育鍛煉和運動對青少年癲癇患者有積極促進作用，包括增強自尊、提高社交能力和保持長期健康[16]。
4 小結
本研究匯總了目前關于青少年癲癇患者自我管理的最佳證據，包括啟動時機、癥狀監測、社會心理、創新模式、信息與支持、用藥管理、日常生活管理和隨訪等方面。這些證據為臨床實踐提供了循證依據。醫護人員應根據我國的醫療現狀、文化背景和患者意愿，科學合理地將這些證據應用于臨床實踐，以使患者獲益。此外，癲癇是一種需要長期藥物治療和生活方式調整的慢性疾病。青少年時期對于形成社會角色和身份至關重要。在此階段，學習自我管理技能不僅有助于青少年患者建立遵循治療計劃的長期習慣，減少發作頻率和嚴重程度，還能促使他們更好地理解和接受自己的疾病，積極參與治療和適應日常生活，同時能提高青少年癲癇患者的自信心和社會適應能力，減輕疾病造成的社會歧視和孤立感。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇被認為是一種普遍存在的神經系統疾病，全球約有5000萬人患有該病，包括各年齡段人群。癲癇給全球帶來的疾病負擔超過了0.5%[1]。《2022—2031年癲癇和其他神經系統疾病跨部門全球行動計劃》中指出科學證據和或最佳實踐有助于為預防和管理神經系統疾病制定具有成本效益、可持續和負擔得起的公共衛生政策和干預措施[2]。癲癇患者通過自我管理可以有效識別和控制癲癇發作的誘發因素，從而減少癲癇發作的頻次，降低對衛生服務和保健的需求，并提高生活質量[1]。自我管理是一種健康行為，涉及到患者和家屬在應對慢性病時所采取的相關措施和相互協作[3]。癲癇本身對青少年的日常生活有著重大的影響，如社交困難、對癲癇發作的恐懼和治療不依從等。因此需要提供自我管理方案來幫助癲癇患者及其家人解決困難[4]。目前國內外專門針對青少年癲癇自我管理的相關指南不多，且內容多分散，現有的研究多為觀察性及干預性研究，缺乏基于循證的青少年癲癇患者自我管理方案。本研究旨在運用循證方法總結國內外青少年癲癇患者自我管理的證據，為制定青少年癲癇自我管理方案提供指導。
1 方法
1.1 文獻的納入和排除標準
采用了上海復旦大學循證護理中心開發的PIPOST模式來構建循證問題[5]，并根據以下標準來篩選文獻。
1.1.1 納入標準
① 研究對象是青少年癲癇患者；② 干預措施是與青少年癲癇自我管理有關的干預；③ 應用證據的專業人員為青少年癲癇患者提供指導的臨床醫護人員；④ 結局指標是青少年癲癇的自我管理能力、服藥依從性等；⑤ 證據應用場所是神經內科病房；⑥ 本研究所依據的證據類型包括中英文公開發表的臨床決策、臨床指南、證據總結、專家共識以及系統評價等。
1.1.2 排除標準
① 只有研究計劃書而沒有正式發表的文獻；② 信息不全或只有摘要的文獻；③ 質量評價結果差或項目組認為不合適的文獻。
1.2 文獻檢索
在遵循“6S”證據金字塔模型的指導下[6]，從高到低的順序，檢索了以下網站和數據庫：Cochrane、全球指南協作網（GIN）、蘇格蘭院際指南網（SIGN）、Joanna Briggs Institute（JBI）、NICE 、RANO （加拿大安大略護士協會網）、UpToDate、BMJ、醫脈通、PubMed、國際抗癲癇聯盟、中國知網、萬方數據庫。結合使用了主題詞和自由詞進行檢索，中文檢索關鍵詞有“兒童/青少年”、“癲癇”、“自我管理/自我護理/自我保健/健康教育/自我照顧”；英文檢索關鍵詞有“child*/adolescen*/kid*”“epilep*/Seizure*”“self -care/self -management/self administration/self monitoring/patient education/health education/management programme/disease management”。以Pubmed數據庫為例，檢索式為“（（（"Child"［Mesh］） OR "Adolescent"［Mesh］） AND （（"Epilepsy"［Mesh］） OR "Seizures"［Mesh］）） AND （（（（（"Self-Management"［Mesh］） OR "Self Care"［Mesh］） OR "Self Administration"［Mesh］） OR "Patient Education as Topic"［Mesh］） OR "Health Education"［Mesh］） AND （congress［Filter］ OR consensus development conference［Filter］ OR guideline［Filter］OR meta-analysis［Filter］ OR systematic review［Filter］）”檢索時限是從各個數據庫的建立時間到2023年4月18日。本項目的注冊號為ES20232117。
1.3 文獻質量評價標準
1.3.1 指南的質量評價標準
通過AGREE協作網制訂并發布的指南研究與評價工具Ⅱ來評價指南的質量[7-8]。本工具涵蓋6個領域、23個條目及2個綜合評估條目。評分范圍從1～7分，1分代表指南與條目完全不符，而7分則表示完全符合。各領域的標準化得分可通過以下公式計算得出：標準化得分 =［（實際得分?最低可能得分）/（最高可能得分?最低可能得分）］× 100%。根據所有領域的得分，通過專家共識或決斷來設定統一的界值。若所有領域得分都≥60%，則認為指南是高質量的，評為A級；若有3個或以上的領域得分≥30%，但有<60%的領域，則認為指南是中等質量的，評B級；若有3個或以上的領域得分<30%，則認為指南是低質量，評為C級。使用了澳大利亞JBI循證衛生保健中心在2016年提供的工具[9]，對納入的系統評價和專家共識進行評價。
1.3.2 文獻的質量評價過程
邀請5名經過循證護理培訓的研究者來評價指南的質量，另外2名經過循證護理培訓的研究者來獨立評價其他文獻的質量。如果有任何分歧會請第3名專家來協助解決，通過協商一致的方式來確定最終的評價結果。
1.4 證據匯總與分級
從納入的文獻中提取了與主題相關的證據，并按照主題進行了匯總。使用2014版JBI證據預分級系統來對證據進行分級[10]，按照研究類型將證據分為五個等級。同時還邀請了神經內科護理骨干、管理者和神經專科醫生參加專家會議，依據證據的FAME屬性[10]，可行性、適宜性、臨床意義以及有效性，對證據進行推薦級別的劃分。推薦級別被劃分為A級（強烈推薦）和B級（推薦）。
2 結果
2.1 納入文獻的一般情況
最終納入了9篇文獻，包括3篇指南 [11-13]，3篇專家共識[14-16]，3篇系統評價[3，17-18]。文獻篩選的流程展示在圖1中。而被納入文獻的基本特性匯總則在表1中呈現。
圖1
文獻篩選流程圖
表1
納入文獻的一般特征
2.2 文獻質量評價結果
2.2.1 指南評價結果
納入的3篇指南文獻質量評價結果均為A級推薦[11-13]，見表2。
表2
指南的質量評價結果
2.2.2 系統評價的質量評價結果
本研究納入了3篇系統評價，全部來源于PubMed，其中Smith等[3]的研究在“采用的檢索策略是否恰當”（條目3）評價為“不清楚”，Gauci等[17]的系統評價在“文獻質量標準是否恰當”（條目5）評價為“不清楚”，Stokes等[18]的系統評價“提取資料時是否采用措施減少誤差”（條目7）評價結果同樣為“不清楚”，其他條目對于所有文獻的評價均為“是”，綜合評定整體質量合格，均推薦采用。
2.2.3 專家共識的質量評價結果
本研究共納入3篇專家共識文獻[14-16]，2篇專家共識來源于Pubmed，1篇專家共識來源于萬方，對這3篇專家共識的質量評價顯示，所有評價條目的結果均為“是”。整體質量較高，準予納入。
2.3 證據匯總
本文匯總了青少年癲癇自我管理的相關證據，并從以下八個方面進行了總結：自我管理啟動時機、監測管理、心理管理、創新自我管理模式、信息與支持、藥物管理、日常生活管理和隨訪管理。根據這些證據，歸納出了34條最佳實踐建議，如表3所示。
表3
青少年癲癇患者自我管理的最佳證據總結
3 討論
3.1 癲癇專科護士在青少年癲癇自我管理中至關重要
在癲癇患者管理中，癲癇專科護士充當多重角色，包括咨詢師、教育者、協調員、研究員和管理員[19]。為青少年癲癇提供全方位的支持，如自我管理、藥物管理、護理計劃、副作用管理和癲癇對日常活動的影響等方面的建議。此外，癲癇專科護士可能會發現以前未被注意到的問題，比如抗癲癇藥物的長期副作用。在隨訪管理中，癲癇專科護士可通過電話、郵件、微信、互聯網等平臺，為青少年癲癇患者提供定期和持續的隨訪，隨著延續性護理的發展，在慢性病管理中，專科護士主導的高質量、低成本護理策略，已在降低醫療成本、減少再入院率、提升患者滿意度及規范隨訪管理方面顯著發揮作用[20]。因此，確保所有的青少年癲癇患者都能得到癲癇專科護士的幫助。
3.2 使用創新模式提高青少年癲癇患者自我管理能力
青少年癲癇患者的自我管理能力隨著時間的推移及經驗變化不斷發展和適應[14]。因此要與青少年癲癇患者建立良好的互動關系。通過電子支持系統、印刷材料、電話聯系、面對面的溝通互動等多種方式提供自我管理支持。此外，也可以通過圖片或圖表來幫助青少年癲癇患者理解健康概念；通過互動游戲的方式培養青少年癲癇患者的自我管理技能，鼓勵同伴支持。同時也可建立以護士主導的癲癇護理工作室，為青少年癲癇患者提供一站式的自我管理服務，幫助他們更好地掌控及了解自己的健康。一項研究顯示，癲癇護理工作室可以有效地提高癲癇患者的自我管理行為，癲癇專科護士根據青少年癲癇患者的需求及情況，制定個性化的護理計劃，同時注重教育患者關于癲癇的相關知識及自我管理方法[21]。
3.3 為青少年癲癇患者提供個性化的信息和支持
同青少年癲癇患者及家長溝通時，采用“詢問-告知-詢問”的溝通技巧，使癲癇患者及家屬感到被尊重和理解，同時也能解惑答疑。通過各項培訓，讓青少年癲癇患者明白癲癇是可以治愈的，但也需要長期和規范的治療[12]。醫護人員要鼓勵他們積極地參與自我管理，并遵守醫生的指導。此外，要加強健康教育，幫助青少年癲癇患者及了解癲癇的原因、治療方法、預防措施和生活方式，并消除他們對癲癇的恐懼和病恥感。與家屬建立良好的聯系，提供癲癇就診流程手冊以及緊急聯系電話和志愿者服務信息。為確保青少年癲癇患者順暢過渡至成人保健服務，醫護人員需實施有計劃、有序的教育策略，幫助他們逐漸掌握自我健康管理。
3.4 藥物管理是青少年癲癇自我管理的關鍵
提高癲癇患者的藥物依從性需依賴于有效的自我管理[22]。研究顯示，使用癲癇日記 APP這樣的電子支持系統，通過遠程干預，幫助癲癇患者改善自我管理行為和服藥依從性[23]。抗癲癇發作藥物各具藥代動力學特性，不同患者對同一種藥物可能有不同的反應和效果。因此，醫護人員需要根據患者的臨床表現，定期監測藥物濃度，并及時調整劑量和用法，以減少藥物不良反應，保證青少年癲癇的服藥依從性和用藥安全。此外，可穿戴設備技術的應用也可以提高癲癇患者的自我能力，通過可穿戴設備的提醒裝置，實現服藥依從性的量化[24]。
3.5 日常生活自我管理貫穿疾病的整個階段
癲癇患者的日常生活管理原則同健康兒童，應更加重視生活方式的規律，避免意外傷害的發生[15]。青少年癲癇患者因為恐懼、被過度保護以及體育活動益處的忽視，時被建議不要參加各種運動及鍛煉。但是，有證據表明體育鍛煉和運動對青少年癲癇患者有積極促進作用，包括增強自尊、提高社交能力和保持長期健康[16]。
4 小結
本研究匯總了目前關于青少年癲癇患者自我管理的最佳證據，包括啟動時機、癥狀監測、社會心理、創新模式、信息與支持、用藥管理、日常生活管理和隨訪等方面。這些證據為臨床實踐提供了循證依據。醫護人員應根據我國的醫療現狀、文化背景和患者意愿，科學合理地將這些證據應用于臨床實踐，以使患者獲益。此外，癲癇是一種需要長期藥物治療和生活方式調整的慢性疾病。青少年時期對于形成社會角色和身份至關重要。在此階段，學習自我管理技能不僅有助于青少年患者建立遵循治療計劃的長期習慣，減少發作頻率和嚴重程度，還能促使他們更好地理解和接受自己的疾病，積極參與治療和適應日常生活，同時能提高青少年癲癇患者的自信心和社會適應能力，減輕疾病造成的社會歧視和孤立感。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
