本文旨在提高癲癇伴智力障礙患者的護理干預。癲癇作為常見的神經系統慢性疾病之一,常常合并智力障礙,本文章通過綜述癲癇伴智力障礙患者的治療方法及相關護理措施,提出綜合護理理念應用于臨床。癲癇合并智力障礙患者的護理方面面臨多方面的挑戰,護理活動通過提供個性化護理需求,強調病患教育,簡化藥物治療方案,并促進患者與護理人員和醫療保健提供者之間的合作關系。通過循證干預、跨學科合作和創新的護理模式,護理在改善患者治療結果和提高患者生活質量方面發揮著關鍵性的作用。
引用本文: 盧建玉, 孫富琴, 沈云娟, 牟成華. 癲癇伴智力障礙患者的治療及護理研究進展. 癲癇雜志, 2024, 10(5): 431-434. doi: 10.7507/2096-0247.202406015 復制
版權信息: ?四川大學華西醫院華西期刊社《癲癇雜志》版權所有,未經授權不得轉載、改編
癲癇是最常見的慢性神經系統疾病之一,影響著全球約7 000萬人[1],已被列為全球第二大神經系統疾病[2],約30% 的癲癇患者被認為有嚴重的智力障礙。此外,70%的智力障礙患者被認為患有難治性癲癇[3],癲癇合并智力障礙的患者尤其是兒童和年輕人死亡風險均高于單純癲癇患者[4]。癲癇合并智力障礙患者比單純智力障礙患者更容易出現嚴重的智力障礙且難以適應社會生活。癲癇人群的死亡危險因素也常見于智力障礙共患病患者,如神經功能缺損、頻繁癲癇發作和難治性癲癇[5]。此外,患有癲癇合并智力障礙的患者在生活中面臨著來自個人、護理和家庭及社會等多方面的挑戰,其日常活動和生活質量都受到身體、精神或認知障礙以及癲癇共患病的影響[6],因此,癲癇合并智力障礙患者診療過程中護理活動貫穿始終。
近年來隨著神經外科技術及護理學的發展,雖然癲癇護理研究方面取得了一定的進展,但仍有許多問題待研究,包括相關的專科護理知識,患者及家屬的宣教活動及社會對此類疾病的認識及關注不足等問題使得此類患者在衛生保健與預防方面面臨著巨大缺陷,這給此類患者的護理提供了更艱巨的挑戰。本文綜述了癲癇合并智力障礙患者目前常用的治療及護理干預措施,為癲癇伴智力障礙患者的護理活動提供參考,以期提高相關的護理活動質量。
1 癲癇伴智力障礙患者的治療
癲癇伴智力障礙患者通常為早發性癲癇,智力障礙往往也發生在幼年發育過程中,常伴有身體其他方面如運動困難,發育畸形等問題,隨著年齡的增長社會心理問題如社會活動、工作、學習等也需要密切關注并給家庭及社會帶來一定的經濟負擔,所以其常常需要終身治療,與之相關的護理問題也更需要迫切關注[7]。
1.1 藥物治療
癲癇合并智力障礙的患者癲癇發作通常藥物控制效果較差,常合并多種類型發作形式,并且更可能對單一藥物治療產生耐藥性,其治療通常為多種藥物聯合治療,包括精神藥物和抗癲癇發作藥物。美國一項回顧性研究調查了兩個州立機構中148例成年智力發育障礙患者30年的治療記錄,研究了人群中最常用的8種藥物,形成了32種不同的組合并根據參與者的每月癲癇發作圖表分析了這些影響。研究發現拉莫三嗪和丙戊酸鈉的組合在效果上遠遠優于其他組合。但由于研究時間限制的關系,相當數量的藥物是第一代抗癲癇發作藥物[8]。他們的研究結果還表明,雖然同時應用兩種抗癲癇發作藥物比單一療法提高了療效,但使用三種抗癲癇發作藥物并不比使用兩種藥物顯示出進一步的療效[8]。此外,一些抗癲癇發作藥物具有神經精神副作用,在給癲癇合并智力障礙患者開處方之前應牢記這些副作用。例如,苯巴比妥、苯妥英鈉和托吡酯已被證明對認知有不良影響,不建議給智力障礙患者開具包括苯巴比妥和苯妥英鈉在內的抗癲癇發作藥物[9]。
1.2 手術治療
對于難治性癲癇可以行外科手術干預治療,常見的術式主要包括對致癲癇病灶的切除或者致癇網絡的毀損治療,近年來神經刺激器調控治療(包括迷走神經刺激術等)也報道對難治性癲癇有一定的作用,尤其在改善癲癇伴智力障礙患者的認知方面顯示出良好的療效。
1.3 其他治療
由于癲癇伴智力障礙患兒多于幼年起病,疾病持續時間長可影響其性格發育,極易產生自卑感、較強的依賴性、性情孤僻等心態,長時間的疾病折磨會導致其失去對治療的信心。對此,對患兒心理狀態進行評估,定期組織相關心理咨詢師對其進行針對性的心理輔導[10]。針對智力較差者,可為其安排合適的特殊社會活動;研究已經證明了社會心理干預對癲癇患者在情緒健康、癲癇發作控制和壓力釋放管理方面的益處。在一項早期研究中,Edward等[11]使用交叉設計來評估兩種簡短的心理治療對癲癇發作控制不佳和嚴重心理合并癥的癲癇患者的療效,并將其與第三組控制不佳的癲癇患者進行了比較,這些癲癇患者癲癇發作控制不佳,但沒有心理合并癥。研究結果表明,心理治療在降低所有患者的癲癇發作頻率和降低焦慮和抑郁的自我評價方面顯示出較好療效。心理治療能減輕患兒心理壓力以及不良情緒,同時還可促進其智力與運動發育情況改善。
2 癲癇伴智力障礙患者的護理
2.1 家庭護理
在家庭護理領域,兒童期發病的慢性病患者的護理更需要以家庭為主的全面護理。包括癲癇發作時間、形式、服用藥物的具體情況以及突發事件的應急處理等,都與家庭看護人息息相關。一項在90例癲癇患者中開展的,以家庭為單位的護理模式的對比研究顯示:家庭組患兒出院后3個月內癲癇發作次數為1~3次,占86.67%,癲癇發作平均持續時間31~59 s,占62.22%,其癲癇發作次數及每次發作持續時間顯著優于對照組[12]。最近的研究強調了個性化管理癲癇發作的重要性,這些計劃是根據個人的具體需求和生活環境量身定制的。此外,家庭護理干預措施側重于促進安全措施,如消除潛在的癲癇發作誘發因素和及時地在家庭環境中實施癲癇發作預防措施[13]。遠程保健技術的整合使遠程監測和及時干預成為可能,加強了護理的連續性,并使患者能夠在舒適的家中有效地管理自己的病情[14]。
2.2 自我管理
隨著人們對許多慢性病自我管理的愈發重視,賦予了患者在個人健康護理中更加積極的作用,這樣可能會提高他們對自身疾病的了解,提高對治療方案的依從性,并被鼓勵采用更健康的生活方式。癲癇的自我管理是指個人可以通過學習和適應各種健康行為和活動,以達到減少癲癇發作和增強日常生活的幸福感[15]。癲癇伴智力患者自我管理的難度較普通癲癇患者更困難,需要形成專業或專用的護理模式或護理網絡,對此類患者生活的各個方面進行持續的正反饋[16]。同樣地,自我教育和自我管理也可以提高護理質量,促進對個人及監護人員進行更系統的多學科隨訪,并加強專業人員、患者和其他服務之間的溝通。重要的是,對于癲癇的護理宣教應使癲癇患者能夠通過改進自我教育和自我管理技能來應對自身疾病的各個方面[17]。
從癲癇的護理效果來講,其結果將是更好地認識和管理誘發癲癇發作的壓力源,降低癲癇發作率,減少對公共衛生服務的不當使用,并最終降低醫療費用。癲癇自我管理的關鍵一步是患者教育,即使對于長久癲癇患者來說,大多數患者都缺乏對其疾病的真正了解和正確認識[11]。同時,癲癇患者本身對自身疾病的治愈抱低期望值會導致對治療結果的期望值低,這種被動性通常會導致治療過程中不愿向臨床醫生袒露重要問題,例如不良事件的發生率。這種自主權的放棄可能導致臨床醫生在沒有清楚地了解患者的醫療保健目標的情況下進行治療。例如,它可能是導致抗癲癇發作藥物方案依從性不足的原因之一。因此臨床醫生和患者之間加強伙伴關系有利于癲癇發作控制和生活質量的改善,同時還能減少對稀缺衛生資源(例如急診服務、住院服務、冗余檢查)的不必要使用[11]。
因此,針對癲癇伴智力障礙患者我們更強調以家庭為中心的延續性護理,普遍來講大多數患者家屬癲癇相關知識缺乏且不具備基本的護理技能,而癲癇伴智力障礙患者作為癲癇患者中特殊的人群往往更需要專業性的護理以提高遵醫性及療效。護理單元可成立專業化的延續性護理小組,針對不同患者進行針對性的評估以建立個體化的護理方案,通過定期電話隨訪或網絡聯系等方式了解患者的實際情況及家庭護理情況,及時糾正不良行為習慣并傳授相關護理技巧予以針對性的治療。
2.3 醫院相關護理
2.3.1 一般護理
癲癇是一種擁有反復發作屬性的神經系統疾病,通常與智力障礙并存,給醫療服務提供者尤其是護士帶來了獨特的挑戰。癲癇和智力缺陷的交叉需要專門的護理來解決這些患者的復雜需求。護理在宣教患者認識癲癇發作、啟動應急反應方案和藥物管理技術方面發揮著至關重要的作用。針對癲癇合并智力障礙患者,護理人員應作為一個被動觀察的角色基礎上加強護理干預,而不是主動對患者施加影響的角色,護士給予特殊交班與關注,予以預見性護理并充分予以宣教與溝通。對于此類患者的護理,首先要保持環境安全,避免強光刺激;密切觀察患者的呼吸、 意識、血壓及體溫等方面的變化情況;使用床擋,避免患者碰傷或者出現墜床情況;飲食方面要清淡,忌辛辣,對智力障礙患者,可安排專人看護并幫助其進食,并叮囑其細嚼慢咽,多食用水果蔬菜和易消化食物,保證其足夠營養;為避免患者癲癇發作時誤吸窒息,要禁止飲水,等患者恢復意識后進食半流質或者流質食物;保證充足睡眠、避免過度疲勞[18]。
癲癇合并智力障礙患者的護理方面面臨多方面的挑戰,包括在溝通癥狀、管理藥物依從性和治療共患病方面的困難[19]。護士通過提供個性化護理,包括癲癇發作管理、健康教育和心理社會支持方面發揮著關鍵作用,不依從抗癲癇發作藥物治療仍然是智力缺陷患者的一個重要問題。護理干預強調患者教育,簡化藥物治療方案,并促進患者與護理人員和醫療保健提供者之間的合作關系。最近的研究探討了創新干預措施,包括移動健康應用程序和藥物提醒,顯示了在促進患者藥物依從性和改善治療結果的功效顯著。
2.3.2 癲癇發作期的相關護理
當患者發生癲癇發作或癲癇持續狀態時,護理人員應及時通知醫生,協助患者平臥,解開領口、腰帶。保持呼吸道通暢,將頭偏向一側,去除口鼻腔分泌物;吸氧;備壓舌板、舌鉗、口咽通氣管。必要時建立靜脈輸液通道,經微量泵持續泵入抗癲癇發作藥物[20]。安全防護方面需要專人守護,防止跌倒、墜床、自傷及其它意外發生;使用床欄及軟枕,必要時使用約束帶;正確使用壓舌板、舌鉗,切忌勿暴力按壓患者肢體,防止醫源性損傷。密切觀察病情變化并及時記錄。注意事項包括保持患者呼吸道通暢,防止發生窒息、誤吸;遵醫囑正確使用藥物,密切觀察用藥后反應;正確使用急救護理器械,注意保護性約束安全,避免醫源性損傷;及時向家屬宣教,使其能夠配合發作時的觀察與處理[21]。患者應保持在安全的環境中,不要被束縛,也不要強行將任何東西塞進患者的嘴里。環境安全包括在頭部下方放置枕頭,并使尖銳物體遠離患者。癲癇發作持續時間超過5 min時,應轉診進行緊急處理[22]。
2.4 綜合護理
除了單一的相關護理外,現在更倡導以家庭-社會-醫院一體化的綜合護理方法,以滿足癲癇合并智力缺陷患者的心理社會需求。最近的研究強調了綜合評估工具的重要性,以確定患者面臨的潛在的行為和情感挑戰,以便量身定制相關的干預措施,如認知行為療法和社會技能培訓。一項國內關于常規護理與綜合護理干預對比的研究顯示,納入的80例癲癇患兒在基于綜合護理方式與常規護理方法后,研究組患兒治療總依從 39 例(97.50%),對照組患兒總依從31 例(77.50%),研究組患兒家長總滿意 38 例(95.00%),對照組患兒家長總滿意32 例(80.00%),組間相比有統計學差異(P<0.05),可以得出綜合護理干預可有效提高患兒的治療依從性,確保了治療效果,從而有助于改善生活質量[23]。因此,綜合護理干預有助于改善患兒心理狀態,提高家長對疾病的認知度及患兒治療依從性,家長滿意度高,對促進癲癇患兒病情康復、改善生活質量均有積極意義。
另一方面,技術的不斷革新也在不知不覺中影響著癲癇合并智力障礙患者的護理服務。遠程保健平臺可以實現遠程監測、虛擬咨詢和獲得個體化診療服務,尤其是在醫療服務不足的地區[24]。護士熟練地利用遠程醫療工具提供持續的支持,包括教育宣教和癥狀管理,以促進護理的連續性和提高患者的綜合療效結果。
綜上所述,因癲癇伴智力障礙患者發病早、病程長、發作頻繁,不僅存在智力異常而且大多數患者存在行為異常且生活自理能力差,致使長期治療給患者及家屬帶來巨大的經濟壓力。因此,護理干預應從專科護理的角度出發,針對癲癇伴智力障礙患者給予專業性、針對性、全程化的健康教育護理模式,并注重心理護理,針對患者及家屬給予相應的心理疏導與支持,從而提高其遵醫性及治療效果。
3 小結與展望
癲癇伴智力障礙患者護理的不斷發展強調了一種多方面綜合方法的重要性,包括藥物管理、癲癇控制、心理社會支持以及綜合護理方法等方面。通過循證干預、跨學科合作和創新的護理模式,護理在改善患者治療結果和提高患者生活質量方面發揮著關鍵作用。隨著研究的不斷深入,未來的護理工作將進一步發展個體化策略,優化護理模式,并提高癲癇伴智力障礙患者的整體生活質量。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇是最常見的慢性神經系統疾病之一,影響著全球約7 000萬人[1],已被列為全球第二大神經系統疾病[2],約30% 的癲癇患者被認為有嚴重的智力障礙。此外,70%的智力障礙患者被認為患有難治性癲癇[3],癲癇合并智力障礙的患者尤其是兒童和年輕人死亡風險均高于單純癲癇患者[4]。癲癇合并智力障礙患者比單純智力障礙患者更容易出現嚴重的智力障礙且難以適應社會生活。癲癇人群的死亡危險因素也常見于智力障礙共患病患者,如神經功能缺損、頻繁癲癇發作和難治性癲癇[5]。此外,患有癲癇合并智力障礙的患者在生活中面臨著來自個人、護理和家庭及社會等多方面的挑戰,其日常活動和生活質量都受到身體、精神或認知障礙以及癲癇共患病的影響[6],因此,癲癇合并智力障礙患者診療過程中護理活動貫穿始終。
近年來隨著神經外科技術及護理學的發展,雖然癲癇護理研究方面取得了一定的進展,但仍有許多問題待研究,包括相關的專科護理知識,患者及家屬的宣教活動及社會對此類疾病的認識及關注不足等問題使得此類患者在衛生保健與預防方面面臨著巨大缺陷,這給此類患者的護理提供了更艱巨的挑戰。本文綜述了癲癇合并智力障礙患者目前常用的治療及護理干預措施,為癲癇伴智力障礙患者的護理活動提供參考,以期提高相關的護理活動質量。
1 癲癇伴智力障礙患者的治療
癲癇伴智力障礙患者通常為早發性癲癇,智力障礙往往也發生在幼年發育過程中,常伴有身體其他方面如運動困難,發育畸形等問題,隨著年齡的增長社會心理問題如社會活動、工作、學習等也需要密切關注并給家庭及社會帶來一定的經濟負擔,所以其常常需要終身治療,與之相關的護理問題也更需要迫切關注[7]。
1.1 藥物治療
癲癇合并智力障礙的患者癲癇發作通常藥物控制效果較差,常合并多種類型發作形式,并且更可能對單一藥物治療產生耐藥性,其治療通常為多種藥物聯合治療,包括精神藥物和抗癲癇發作藥物。美國一項回顧性研究調查了兩個州立機構中148例成年智力發育障礙患者30年的治療記錄,研究了人群中最常用的8種藥物,形成了32種不同的組合并根據參與者的每月癲癇發作圖表分析了這些影響。研究發現拉莫三嗪和丙戊酸鈉的組合在效果上遠遠優于其他組合。但由于研究時間限制的關系,相當數量的藥物是第一代抗癲癇發作藥物[8]。他們的研究結果還表明,雖然同時應用兩種抗癲癇發作藥物比單一療法提高了療效,但使用三種抗癲癇發作藥物并不比使用兩種藥物顯示出進一步的療效[8]。此外,一些抗癲癇發作藥物具有神經精神副作用,在給癲癇合并智力障礙患者開處方之前應牢記這些副作用。例如,苯巴比妥、苯妥英鈉和托吡酯已被證明對認知有不良影響,不建議給智力障礙患者開具包括苯巴比妥和苯妥英鈉在內的抗癲癇發作藥物[9]。
1.2 手術治療
對于難治性癲癇可以行外科手術干預治療,常見的術式主要包括對致癲癇病灶的切除或者致癇網絡的毀損治療,近年來神經刺激器調控治療(包括迷走神經刺激術等)也報道對難治性癲癇有一定的作用,尤其在改善癲癇伴智力障礙患者的認知方面顯示出良好的療效。
1.3 其他治療
由于癲癇伴智力障礙患兒多于幼年起病,疾病持續時間長可影響其性格發育,極易產生自卑感、較強的依賴性、性情孤僻等心態,長時間的疾病折磨會導致其失去對治療的信心。對此,對患兒心理狀態進行評估,定期組織相關心理咨詢師對其進行針對性的心理輔導[10]。針對智力較差者,可為其安排合適的特殊社會活動;研究已經證明了社會心理干預對癲癇患者在情緒健康、癲癇發作控制和壓力釋放管理方面的益處。在一項早期研究中,Edward等[11]使用交叉設計來評估兩種簡短的心理治療對癲癇發作控制不佳和嚴重心理合并癥的癲癇患者的療效,并將其與第三組控制不佳的癲癇患者進行了比較,這些癲癇患者癲癇發作控制不佳,但沒有心理合并癥。研究結果表明,心理治療在降低所有患者的癲癇發作頻率和降低焦慮和抑郁的自我評價方面顯示出較好療效。心理治療能減輕患兒心理壓力以及不良情緒,同時還可促進其智力與運動發育情況改善。
2 癲癇伴智力障礙患者的護理
2.1 家庭護理
在家庭護理領域,兒童期發病的慢性病患者的護理更需要以家庭為主的全面護理。包括癲癇發作時間、形式、服用藥物的具體情況以及突發事件的應急處理等,都與家庭看護人息息相關。一項在90例癲癇患者中開展的,以家庭為單位的護理模式的對比研究顯示:家庭組患兒出院后3個月內癲癇發作次數為1~3次,占86.67%,癲癇發作平均持續時間31~59 s,占62.22%,其癲癇發作次數及每次發作持續時間顯著優于對照組[12]。最近的研究強調了個性化管理癲癇發作的重要性,這些計劃是根據個人的具體需求和生活環境量身定制的。此外,家庭護理干預措施側重于促進安全措施,如消除潛在的癲癇發作誘發因素和及時地在家庭環境中實施癲癇發作預防措施[13]。遠程保健技術的整合使遠程監測和及時干預成為可能,加強了護理的連續性,并使患者能夠在舒適的家中有效地管理自己的病情[14]。
2.2 自我管理
隨著人們對許多慢性病自我管理的愈發重視,賦予了患者在個人健康護理中更加積極的作用,這樣可能會提高他們對自身疾病的了解,提高對治療方案的依從性,并被鼓勵采用更健康的生活方式。癲癇的自我管理是指個人可以通過學習和適應各種健康行為和活動,以達到減少癲癇發作和增強日常生活的幸福感[15]。癲癇伴智力患者自我管理的難度較普通癲癇患者更困難,需要形成專業或專用的護理模式或護理網絡,對此類患者生活的各個方面進行持續的正反饋[16]。同樣地,自我教育和自我管理也可以提高護理質量,促進對個人及監護人員進行更系統的多學科隨訪,并加強專業人員、患者和其他服務之間的溝通。重要的是,對于癲癇的護理宣教應使癲癇患者能夠通過改進自我教育和自我管理技能來應對自身疾病的各個方面[17]。
從癲癇的護理效果來講,其結果將是更好地認識和管理誘發癲癇發作的壓力源,降低癲癇發作率,減少對公共衛生服務的不當使用,并最終降低醫療費用。癲癇自我管理的關鍵一步是患者教育,即使對于長久癲癇患者來說,大多數患者都缺乏對其疾病的真正了解和正確認識[11]。同時,癲癇患者本身對自身疾病的治愈抱低期望值會導致對治療結果的期望值低,這種被動性通常會導致治療過程中不愿向臨床醫生袒露重要問題,例如不良事件的發生率。這種自主權的放棄可能導致臨床醫生在沒有清楚地了解患者的醫療保健目標的情況下進行治療。例如,它可能是導致抗癲癇發作藥物方案依從性不足的原因之一。因此臨床醫生和患者之間加強伙伴關系有利于癲癇發作控制和生活質量的改善,同時還能減少對稀缺衛生資源(例如急診服務、住院服務、冗余檢查)的不必要使用[11]。
因此,針對癲癇伴智力障礙患者我們更強調以家庭為中心的延續性護理,普遍來講大多數患者家屬癲癇相關知識缺乏且不具備基本的護理技能,而癲癇伴智力障礙患者作為癲癇患者中特殊的人群往往更需要專業性的護理以提高遵醫性及療效。護理單元可成立專業化的延續性護理小組,針對不同患者進行針對性的評估以建立個體化的護理方案,通過定期電話隨訪或網絡聯系等方式了解患者的實際情況及家庭護理情況,及時糾正不良行為習慣并傳授相關護理技巧予以針對性的治療。
2.3 醫院相關護理
2.3.1 一般護理
癲癇是一種擁有反復發作屬性的神經系統疾病,通常與智力障礙并存,給醫療服務提供者尤其是護士帶來了獨特的挑戰。癲癇和智力缺陷的交叉需要專門的護理來解決這些患者的復雜需求。護理在宣教患者認識癲癇發作、啟動應急反應方案和藥物管理技術方面發揮著至關重要的作用。針對癲癇合并智力障礙患者,護理人員應作為一個被動觀察的角色基礎上加強護理干預,而不是主動對患者施加影響的角色,護士給予特殊交班與關注,予以預見性護理并充分予以宣教與溝通。對于此類患者的護理,首先要保持環境安全,避免強光刺激;密切觀察患者的呼吸、 意識、血壓及體溫等方面的變化情況;使用床擋,避免患者碰傷或者出現墜床情況;飲食方面要清淡,忌辛辣,對智力障礙患者,可安排專人看護并幫助其進食,并叮囑其細嚼慢咽,多食用水果蔬菜和易消化食物,保證其足夠營養;為避免患者癲癇發作時誤吸窒息,要禁止飲水,等患者恢復意識后進食半流質或者流質食物;保證充足睡眠、避免過度疲勞[18]。
癲癇合并智力障礙患者的護理方面面臨多方面的挑戰,包括在溝通癥狀、管理藥物依從性和治療共患病方面的困難[19]。護士通過提供個性化護理,包括癲癇發作管理、健康教育和心理社會支持方面發揮著關鍵作用,不依從抗癲癇發作藥物治療仍然是智力缺陷患者的一個重要問題。護理干預強調患者教育,簡化藥物治療方案,并促進患者與護理人員和醫療保健提供者之間的合作關系。最近的研究探討了創新干預措施,包括移動健康應用程序和藥物提醒,顯示了在促進患者藥物依從性和改善治療結果的功效顯著。
2.3.2 癲癇發作期的相關護理
當患者發生癲癇發作或癲癇持續狀態時,護理人員應及時通知醫生,協助患者平臥,解開領口、腰帶。保持呼吸道通暢,將頭偏向一側,去除口鼻腔分泌物;吸氧;備壓舌板、舌鉗、口咽通氣管。必要時建立靜脈輸液通道,經微量泵持續泵入抗癲癇發作藥物[20]。安全防護方面需要專人守護,防止跌倒、墜床、自傷及其它意外發生;使用床欄及軟枕,必要時使用約束帶;正確使用壓舌板、舌鉗,切忌勿暴力按壓患者肢體,防止醫源性損傷。密切觀察病情變化并及時記錄。注意事項包括保持患者呼吸道通暢,防止發生窒息、誤吸;遵醫囑正確使用藥物,密切觀察用藥后反應;正確使用急救護理器械,注意保護性約束安全,避免醫源性損傷;及時向家屬宣教,使其能夠配合發作時的觀察與處理[21]。患者應保持在安全的環境中,不要被束縛,也不要強行將任何東西塞進患者的嘴里。環境安全包括在頭部下方放置枕頭,并使尖銳物體遠離患者。癲癇發作持續時間超過5 min時,應轉診進行緊急處理[22]。
2.4 綜合護理
除了單一的相關護理外,現在更倡導以家庭-社會-醫院一體化的綜合護理方法,以滿足癲癇合并智力缺陷患者的心理社會需求。最近的研究強調了綜合評估工具的重要性,以確定患者面臨的潛在的行為和情感挑戰,以便量身定制相關的干預措施,如認知行為療法和社會技能培訓。一項國內關于常規護理與綜合護理干預對比的研究顯示,納入的80例癲癇患兒在基于綜合護理方式與常規護理方法后,研究組患兒治療總依從 39 例(97.50%),對照組患兒總依從31 例(77.50%),研究組患兒家長總滿意 38 例(95.00%),對照組患兒家長總滿意32 例(80.00%),組間相比有統計學差異(P<0.05),可以得出綜合護理干預可有效提高患兒的治療依從性,確保了治療效果,從而有助于改善生活質量[23]。因此,綜合護理干預有助于改善患兒心理狀態,提高家長對疾病的認知度及患兒治療依從性,家長滿意度高,對促進癲癇患兒病情康復、改善生活質量均有積極意義。
另一方面,技術的不斷革新也在不知不覺中影響著癲癇合并智力障礙患者的護理服務。遠程保健平臺可以實現遠程監測、虛擬咨詢和獲得個體化診療服務,尤其是在醫療服務不足的地區[24]。護士熟練地利用遠程醫療工具提供持續的支持,包括教育宣教和癥狀管理,以促進護理的連續性和提高患者的綜合療效結果。
綜上所述,因癲癇伴智力障礙患者發病早、病程長、發作頻繁,不僅存在智力異常而且大多數患者存在行為異常且生活自理能力差,致使長期治療給患者及家屬帶來巨大的經濟壓力。因此,護理干預應從專科護理的角度出發,針對癲癇伴智力障礙患者給予專業性、針對性、全程化的健康教育護理模式,并注重心理護理,針對患者及家屬給予相應的心理疏導與支持,從而提高其遵醫性及治療效果。
3 小結與展望
癲癇伴智力障礙患者護理的不斷發展強調了一種多方面綜合方法的重要性,包括藥物管理、癲癇控制、心理社會支持以及綜合護理方法等方面。通過循證干預、跨學科合作和創新的護理模式,護理在改善患者治療結果和提高患者生活質量方面發揮著關鍵作用。隨著研究的不斷深入,未來的護理工作將進一步發展個體化策略,優化護理模式,并提高癲癇伴智力障礙患者的整體生活質量。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。