報道一例1歲女性患兒因反復抽搐入院，確診為West綜合征，又稱嬰兒痙攣癥（infantile spasms，IS）。該患兒在入院前已出現4個月的抽搐癥狀，表現為頭前傾及四肢屈曲，每日發作8～10次。入院后，經過腦電圖檢查及影像學評估，確定為West綜合征，并于入院第5天開始促腎上腺皮質激素（adrenocorticotropic hormone，ACTH）沖擊治療，輔以經外周靜脈穿刺中心靜脈置管（peripherally inserted central catheter，PICC）、護胃、補鈣和補鉀等支持措施。治療過程中，護理團隊實施了細致的監測與評估，確保患兒生命體征穩定，及時發現并處理潛在的副作用。經過14 d的治療，患兒在第3～14 d內未再發生痙攣發作，出院后繼續口服激素，并定期隨訪。護理過程中，護理人員為患兒及其家庭提供了心理支持與教育，幫助家屬理解疾病，增強管理能力。此外，通過個性化的營養支持和監測，確保患兒的健康成長。該病例的成功管理不僅提升了臨床護理質量，也為類似病例提供了有益的借鑒與啟示。
引用本文： 吳光英, 高海龍, 王雙宇. 一例West綜合征患兒的護理心得. 癲癇雜志, 2025, 11(1): 69-72. doi: 10.7507/2096-0247.202411011 復制
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癲癇是兒童中最常見的神經系統疾病之一，其表現形式多樣，發作類型各異，常伴隨不同程度的認知和行為障礙[1]。West綜合征是一種在嬰兒期常見的癲癇類型，全球發病率范圍為 0.25/1 000～0.60/1 000 名活產兒，10歲以下兒童的患病率在0.15/1 000～0.2/1 000之間[1]。盡管無明顯的性別差異，但男性稍占多數。通常在6月齡～2歲之間發病，表現為短暫的肌肉抽搐，可能伴隨意識改變，發作形式包括頭部前低、身體彎曲及四肢抽動，通常發作持續1～10 s，且可成組出現[2，3]。評估嬰兒痙攣長期結局的研究很少。研究表明，最多1/4的患兒長期認知結局良好，1/3患兒的癲癇仍未發作。許多合并癥與嬰兒痙攣（孤獨癥、腦性癱瘓、感覺缺陷）相關，并導致較高的終身死亡率。該病常見病因包括遺傳代謝病（如苯丙酮尿癥）、腦發育異常、神經皮膚綜合征（如結節性硬化）或圍生期腦損傷等。該病大多數屬于難治性癲癇，預后不良，驚厥難以控制，可轉變為Lennox-Gastaut綜合征或其他類型發作，80%～90%的患兒遺留智力和運動發育落后[4]。診斷依賴詳細的病史、臨床表現及腦電圖檢查，而治療方案通常包括抗癲癇發作藥物、激素治療或生酮飲食[4，5]。早期診斷和干預對改善預后至關重要，部分患兒能在合適的治療下獲得良好控制，但仍需長期隨訪以防止其他癲癇類型的發展和認知障礙的出現[6]。因其患兒生理及心理發育尚未成熟，容易出現復雜的臨床表現[1，3，7]，增加了診斷和治療的難度。隨著醫學技術的發展，抗癲癇發作藥物的應用[8]和個性化護理方案的實施[9]，對提高癲癇患兒的生活質量和家屬的心理支持具有重要意義。2024年7月5日，我院收治一例癲癇痙攣癥患兒，經過我院神經內科醫護團隊精心治療和護理，患兒順利出院。在此背景下，本文將描述該癲癇痙攣癥患兒的護理過程，通過對癥狀的觀察、護理措施的實施及護理效果的評估，促進對癲癇痙攣癥患兒的護理研究，提升臨床護理質量，旨在為類似病例提供有益的啟示與借鑒，現將護理體會報告如下。
1 臨床資料
1.1 一般資料
患兒 女，1歲1天。因“反復抽搐4個月”入院。診斷：West綜合征。患兒既往體健，足月剖宮產（頭位不正），出生體重3.4 kg。四月前無明顯誘因出現抽搐，表現為頭前傾，不伴僵直、紫紺、吐沫等，就診于當地醫院，后發作加重，點頭彎腰、擁抱、雙上肢無力，四肢屈曲抖動，伴有哭鬧，成串發作，每次5 min，8～10次/d，間期無殊。入科查體：體溫36.5℃，心率122次/min，呼吸25次/min，血壓98/60 mmHg，SpO2100%，意識清，其他均無殊。頭顱核磁共振（magnetic resonance imaging，MRI）示左側顳葉局部略腫脹，左側顳葉皮層下白質內異常信號影；全外顯子測序（whole exome sequencing，WES）（-）；視頻腦電圖（video electroencephalogram，VEEG）見高度失律。診斷：West綜合征。
1.2 治療及轉歸
入科后予Ⅱ級護理，完善相關檢查，多學科會診評估排除禁忌癥，于入院第5 d行促腎上腺皮質激素（adrenocorticotropic hormone，ACTH）沖擊治療，經外周靜脈穿刺中心靜脈置管置入，同時輔以護胃、補鈣、補鉀治療。ACTH沖擊第2 d，患兒癥狀好轉，偶有痙攣發作，治療第3～14 d患兒均未發生痙攣發作，治療過程順利，沖擊治療結束后行VEEG檢查，未見高度失律，患兒目前無痙攣發作，予沖擊治療結束次日出院，出院后繼續口服激素序貫治療，每兩周門診隨訪。
2 護理
2.1 抽搐護理
在癲癇痙攣癥的護理過程中，細致的抽搐管理和觀察至關重要[10]。護理人員需建立詳盡的觀察記錄，包括每次發作的時間、持續時間、類型及發作前后的狀態。① 發作觀察與記錄。該患兒入院時每日發生抽搐8～10次，每次持續約5 min，抽搐表現為頭前傾和四肢屈曲。為有效監測和評估發作趨勢，護理團隊結合VEEG數據，監測到患兒醒、睡期數次孤立及成“串”的痙攣發作，睡醒后顯著，表現為：雙眼凝視，點頭彎腰，雙手緊握，四肢屈曲抖動約0.5～1 s，孤立出現及間隔數秒重復出現。同步EEG示：廣泛性中-高波幅多位相慢波復合棘，尖約0.5～1 s，其后數秒電壓衰減。記錄到發作期間的腦電活動特征，發現其在ACTH治療前表現出高度失律且監測到數次孤立及成串痙攣發作的特征。② 自傷風險評估與預防。護理人員在發現抽搐發生時，及時采取保護措施，防止患兒造成自傷，并在發作后立即進行復蘇評估，記錄意識恢復時間及相關表現。③ 跌倒墜床風險評估與預防。患兒住院期間，采用Humpty-Dumpty進行跌倒墜床評估，持續高風險（19分降到16分），告知家長，做好安全宣教，放置警示標示，使用床欄。
2.2 ACTH沖擊治療副作用護理
ACTH沖擊治療是該West綜合征患兒管理的核心部分[11，12]。針對該患兒，我們于入院第5 d開始實施ACTH沖擊治療方案：劑量為25U，每天一次，持續14 d。值得注意的是，ACTH沖擊治療可能導致嚴重的副作用，包括藥物過敏、Cushing綜合征、電解質紊亂（特別是低鉀血癥）、高血糖、骨質疏松、感染、消化道出血、高血壓、睡眠障礙等，甚至可能發生嚴重敗血癥、心律失常等致死性并發癥[4，5，13]。因此在此過程中，護理人員實施多項措施以預防和管理可能出現的嚴重副作用。① 加強監測與評估。治療期間予心電血氧監護，定期監測患兒的生命體征，包括體溫、心率、呼吸、血壓和血氧飽和度，以確保及時發現異常變化；② 定期檢查電解質水平（尤其是鉀、鈉、鈣）、血糖、肝腎功能及血常規，以及時發現電解質紊亂和感染跡象，并密切觀察患兒的臨床癥狀，如體重變化、食欲、情緒狀態及睡眠質量，以識別潛在的副作用。治療期間患兒的鈣、鉀水平維持在正常范圍（鈣2.25～2.75 mmol/L，鉀3.5～5.0 mmol/L），未出現低鈣或低鉀的情況；③ 藥物管理與支持。護理人員嚴格按照醫囑進行藥物給藥，確保劑量準確，避免漏服或多服，并在使用ACTH期間觀察有無過敏反應，如皮疹、瘙癢、呼吸困難等，若出現需立即報告醫生并采取相應處理措施；④ 對可能導致的高血糖情況，進行血糖監測，如有發生血糖升高，及時告知醫生并遵醫囑給予胰島素或其他降糖藥物；⑤ 低鉀血癥的預防和管理。如發現電解質紊亂，特別是低鉀血癥時，遵醫囑枸櫞酸鉀補鉀，并予心電監護；⑥ 保持良好的無菌操作以防止感染，必要時可預防性使用抗生素，并監測感染癥狀（如發熱、局部紅腫等）；⑦ 根據醫生建議，給予酪酸梭菌活菌散改善胃腸功能，預防消化道出血，并觀察消化道癥狀（如黑便、嘔血等）；⑧ 家長參與式照護。向家屬說明ACTH沖擊治療的目的、過程及可能副作用，以增強他們的理解和配合度，并教導家屬如何監測患兒的癥狀變化，及時識別可能的副作用并報告護理人員，確保在出院前家屬了解后續的護理計劃、藥物管理及定期隨訪的重要性；⑨ 多學科合作護理。護理人員與醫生、營養師、心理醫生等多學科團隊密切合作，共同制定個性化護理方案，并在發現嚴重副作用或變化時及時向主管醫生報告，以便采取應對措施。通過以上措施，護理人員能夠在ACTH沖擊治療過程中有效預防及管理潛在的嚴重副作用，從而為患兒提供安全、優質的護理服務。患兒在治療期間的血糖水平維持在正常范圍（3.9～6.1 mmol/L），且未出現明顯的感染跡象，確保了治療的安全性。同時，護理人員為患兒提供了用藥教育，包括藥物的副作用、服藥時間及用法等，以提升治療依從性。通過與醫生的緊密溝通，我們在第14 d進行隨訪檢查，VEEG顯示無高度失律。
2.3 心理護理
在ACTH沖擊治療West綜合征的過程中，護士采取了多項措施為患兒及其家屬提供心理支持與教育[9]。① 進行心理需求的初步評估，了解患兒及家屬的情緒狀態、認知水平和對疾病的理解。隨后，護士詳細解釋了West綜合征的病因、病理機制、治療過程及預期效果，幫助家屬建立對疾病的正確認識，并闡述了ACTH沖擊治療的科學原理及可能的副作用[14]，強調了早期識別和管理的重要性；② 心理支持：主動傾聽家屬的擔憂與恐懼，給予情感支持與共情，建立了信任關系并鼓勵家屬隨時提出問題；組織了家屬支持小組，促進了家屬之間的經驗分享與情感互助。在應對策略與技能培訓方面，護士教授了有效的應對技巧，如放松訓練、正念冥想及深呼吸練習，并提供了情緒管理的培訓，幫助家屬識別和調節負面情緒；在日常護理中與家屬建立信任關系，鼓勵他們參與到護理過程中，以增強其對患兒護理的信心；③ 心理護理計劃：與家屬共同制定了危機應對計劃，以便在患兒出現病情波動時能夠迅速、有效地應對；為確保持續支持，制定出院后定期隨訪計劃，評估患兒的治療效果及心理健康狀態，并為家屬提供了相關支持資源的鏈接，幫助他們獲取更廣泛的信息和支持。在出院后的隨訪中，家屬表示對患兒的管理能力顯著提升，心理支持的實施減少了家庭壓力，有助于保持家庭的和諧與穩定。通過這些綜合性的措施，護士成功幫助患兒及其家屬更好地應對疾病，提高了生活質量，促進了治療的積極進行。
2.4 營養支持護理
① 營養評估：在癲癇痙攣癥的護理中，營養支持至關重要，特別是在藥物治療期間[2，15]。護士進行了全面的營養評估，包括病史采集和生長發育評估，并制定個性化的飲食計劃，確保患兒攝入適合其年齡和病情的食物。此外，護士定期監測患兒的體重和身高，以評估生長趨勢，并進行營養相關的生化指標監測，識別潛在的營養缺乏情況；② 進食與排泄護理：護士觀察并記錄患兒的進食情況和排泄狀態，詳細記錄食量和大便性質，確保患兒的營養攝入順利進行。同時，對家屬進行喂養指導，教授適當的喂養技巧，并向他們說明營養的重要性，從而增強其對營養管理的認識與能力；③ 營養藥物支持：根據患兒的生長發育規律，護士為其提供口服維生素D滴劑400 IU和維生素AD滴劑500 IU。密切關注ACTH治療可能引起的副作用，及時調整營養方案，確保消化系統的保護[12]。必要時，護士選擇容易消化的食物，并與醫生合作使用抗酸藥物，以促進患兒的健康成長和恢復。住院期間，患兒體重增長約500 g。
2.5 PICC管道護理
在ACTH沖擊治療West綜合征過程中，護士對患兒進行了PICC置管及相關護理，以確保安全、有效的藥物輸注和長期靜脈通路的維護[16]。以下是一些護理要點：① 管道的固定與觀察[17]。定期檢查PICC管的置入部位，觀察有無紅腫、滲出或感染跡象。確保固定裝置穩固，防止導管移位；② 無菌操作。在進行任何操作前，嚴格執行手衛生，保持無菌操作以預防感染。更換敷料時使用無菌技術，并每周更換透明敷料（如有污染，卷邊等及時更換）。保持穿刺部位的干燥和清潔，并詳細記錄每次護理操作；③ 輸液管理。監測輸液速度和輸液泵的工作情況，按時輸注藥物并檢查藥物的安全性，確保ACTH輸注的準確性。用藥前抽回血，用藥前后進行沖、封管。每班使用生理鹽水和肝素溶液沖管，沖洗管道，以保持通暢；④ 并發癥觀察與預防。注意患兒有無感染跡象，如發熱、局部紅腫或全身不適。留意患兒的靜脈炎癥狀，如疼痛、紅線或觸痛。觀察患兒是否有堵管、漏液或導管破損等問題，并及時采取處理措施[18]；⑤ 家屬教育。教育家長有關PICC管道的基本知識、護理注意事項和緊急情況下的處理方法。指導家長如何觀察管道問題以及何時應該尋求醫療幫助。護理團隊強調觀察患兒整體健康狀況的重要性，包括定期監測體溫、注意飲食和休息等，并鼓勵家屬記錄任何異常情況以便于隨訪時反饋；⑥ 記錄與報告。準確記錄每次護理操作、觀察到的異常情況和處理措施。如發現異常，及時報告醫生并進行相應處理。在為期14 d的ACTH治療期間，未出現導管相關感染的情況，表明護理措施得到了良好的實施；⑦ 出院宣教。患兒于出院時拔除PICC，護士向家屬提供了詳細的護理措施，包括保持拔管部位的清潔和干燥，在拔管后24 h內避免用力揉搓或摩擦穿刺部位，并定期檢查局部是否出現紅腫、疼痛或滲液等異常情況，如有異常應及時就醫。此外，護士還指導家屬如何處理可能出現的血腫或出血情況，例如在局部出血時可以輕輕按壓止血，并觀察患兒的體溫和精神狀態，注意是否有發熱、乏力等感染跡象。通過一系列詳細的護理措施和健康教育，PICC的使用有效提高了ACTH沖擊治療的舒適性和安全性，為患兒的治療提供了可靠保障。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇是兒童中最常見的神經系統疾病之一，其表現形式多樣，發作類型各異，常伴隨不同程度的認知和行為障礙[1]。West綜合征是一種在嬰兒期常見的癲癇類型，全球發病率范圍為 0.25/1 000～0.60/1 000 名活產兒，10歲以下兒童的患病率在0.15/1 000～0.2/1 000之間[1]。盡管無明顯的性別差異，但男性稍占多數。通常在6月齡～2歲之間發病，表現為短暫的肌肉抽搐，可能伴隨意識改變，發作形式包括頭部前低、身體彎曲及四肢抽動，通常發作持續1～10 s，且可成組出現[2，3]。評估嬰兒痙攣長期結局的研究很少。研究表明，最多1/4的患兒長期認知結局良好，1/3患兒的癲癇仍未發作。許多合并癥與嬰兒痙攣（孤獨癥、腦性癱瘓、感覺缺陷）相關，并導致較高的終身死亡率。該病常見病因包括遺傳代謝病（如苯丙酮尿癥）、腦發育異常、神經皮膚綜合征（如結節性硬化）或圍生期腦損傷等。該病大多數屬于難治性癲癇，預后不良，驚厥難以控制，可轉變為Lennox-Gastaut綜合征或其他類型發作，80%～90%的患兒遺留智力和運動發育落后[4]。診斷依賴詳細的病史、臨床表現及腦電圖檢查，而治療方案通常包括抗癲癇發作藥物、激素治療或生酮飲食[4，5]。早期診斷和干預對改善預后至關重要，部分患兒能在合適的治療下獲得良好控制，但仍需長期隨訪以防止其他癲癇類型的發展和認知障礙的出現[6]。因其患兒生理及心理發育尚未成熟，容易出現復雜的臨床表現[1，3，7]，增加了診斷和治療的難度。隨著醫學技術的發展，抗癲癇發作藥物的應用[8]和個性化護理方案的實施[9]，對提高癲癇患兒的生活質量和家屬的心理支持具有重要意義。2024年7月5日，我院收治一例癲癇痙攣癥患兒，經過我院神經內科醫護團隊精心治療和護理，患兒順利出院。在此背景下，本文將描述該癲癇痙攣癥患兒的護理過程，通過對癥狀的觀察、護理措施的實施及護理效果的評估，促進對癲癇痙攣癥患兒的護理研究，提升臨床護理質量，旨在為類似病例提供有益的啟示與借鑒，現將護理體會報告如下。
1 臨床資料
1.1 一般資料
患兒 女，1歲1天。因“反復抽搐4個月”入院。診斷：West綜合征。患兒既往體健，足月剖宮產（頭位不正），出生體重3.4 kg。四月前無明顯誘因出現抽搐，表現為頭前傾，不伴僵直、紫紺、吐沫等，就診于當地醫院，后發作加重，點頭彎腰、擁抱、雙上肢無力，四肢屈曲抖動，伴有哭鬧，成串發作，每次5 min，8～10次/d，間期無殊。入科查體：體溫36.5℃，心率122次/min，呼吸25次/min，血壓98/60 mmHg，SpO2100%，意識清，其他均無殊。頭顱核磁共振（magnetic resonance imaging，MRI）示左側顳葉局部略腫脹，左側顳葉皮層下白質內異常信號影；全外顯子測序（whole exome sequencing，WES）（-）；視頻腦電圖（video electroencephalogram，VEEG）見高度失律。診斷：West綜合征。
1.2 治療及轉歸
入科后予Ⅱ級護理，完善相關檢查，多學科會診評估排除禁忌癥，于入院第5 d行促腎上腺皮質激素（adrenocorticotropic hormone，ACTH）沖擊治療，經外周靜脈穿刺中心靜脈置管置入，同時輔以護胃、補鈣、補鉀治療。ACTH沖擊第2 d，患兒癥狀好轉，偶有痙攣發作，治療第3～14 d患兒均未發生痙攣發作，治療過程順利，沖擊治療結束后行VEEG檢查，未見高度失律，患兒目前無痙攣發作，予沖擊治療結束次日出院，出院后繼續口服激素序貫治療，每兩周門診隨訪。
2 護理
2.1 抽搐護理
在癲癇痙攣癥的護理過程中，細致的抽搐管理和觀察至關重要[10]。護理人員需建立詳盡的觀察記錄，包括每次發作的時間、持續時間、類型及發作前后的狀態。① 發作觀察與記錄。該患兒入院時每日發生抽搐8～10次，每次持續約5 min，抽搐表現為頭前傾和四肢屈曲。為有效監測和評估發作趨勢，護理團隊結合VEEG數據，監測到患兒醒、睡期數次孤立及成“串”的痙攣發作，睡醒后顯著，表現為：雙眼凝視，點頭彎腰，雙手緊握，四肢屈曲抖動約0.5～1 s，孤立出現及間隔數秒重復出現。同步EEG示：廣泛性中-高波幅多位相慢波復合棘，尖約0.5～1 s，其后數秒電壓衰減。記錄到發作期間的腦電活動特征，發現其在ACTH治療前表現出高度失律且監測到數次孤立及成串痙攣發作的特征。② 自傷風險評估與預防。護理人員在發現抽搐發生時，及時采取保護措施，防止患兒造成自傷，并在發作后立即進行復蘇評估，記錄意識恢復時間及相關表現。③ 跌倒墜床風險評估與預防。患兒住院期間，采用Humpty-Dumpty進行跌倒墜床評估，持續高風險（19分降到16分），告知家長，做好安全宣教，放置警示標示，使用床欄。
2.2 ACTH沖擊治療副作用護理
ACTH沖擊治療是該West綜合征患兒管理的核心部分[11，12]。針對該患兒，我們于入院第5 d開始實施ACTH沖擊治療方案：劑量為25U，每天一次，持續14 d。值得注意的是，ACTH沖擊治療可能導致嚴重的副作用，包括藥物過敏、Cushing綜合征、電解質紊亂（特別是低鉀血癥）、高血糖、骨質疏松、感染、消化道出血、高血壓、睡眠障礙等，甚至可能發生嚴重敗血癥、心律失常等致死性并發癥[4，5，13]。因此在此過程中，護理人員實施多項措施以預防和管理可能出現的嚴重副作用。① 加強監測與評估。治療期間予心電血氧監護，定期監測患兒的生命體征，包括體溫、心率、呼吸、血壓和血氧飽和度，以確保及時發現異常變化；② 定期檢查電解質水平（尤其是鉀、鈉、鈣）、血糖、肝腎功能及血常規，以及時發現電解質紊亂和感染跡象，并密切觀察患兒的臨床癥狀，如體重變化、食欲、情緒狀態及睡眠質量，以識別潛在的副作用。治療期間患兒的鈣、鉀水平維持在正常范圍（鈣2.25～2.75 mmol/L，鉀3.5～5.0 mmol/L），未出現低鈣或低鉀的情況；③ 藥物管理與支持。護理人員嚴格按照醫囑進行藥物給藥，確保劑量準確，避免漏服或多服，并在使用ACTH期間觀察有無過敏反應，如皮疹、瘙癢、呼吸困難等，若出現需立即報告醫生并采取相應處理措施；④ 對可能導致的高血糖情況，進行血糖監測，如有發生血糖升高，及時告知醫生并遵醫囑給予胰島素或其他降糖藥物；⑤ 低鉀血癥的預防和管理。如發現電解質紊亂，特別是低鉀血癥時，遵醫囑枸櫞酸鉀補鉀，并予心電監護；⑥ 保持良好的無菌操作以防止感染，必要時可預防性使用抗生素，并監測感染癥狀（如發熱、局部紅腫等）；⑦ 根據醫生建議，給予酪酸梭菌活菌散改善胃腸功能，預防消化道出血，并觀察消化道癥狀（如黑便、嘔血等）；⑧ 家長參與式照護。向家屬說明ACTH沖擊治療的目的、過程及可能副作用，以增強他們的理解和配合度，并教導家屬如何監測患兒的癥狀變化，及時識別可能的副作用并報告護理人員，確保在出院前家屬了解后續的護理計劃、藥物管理及定期隨訪的重要性；⑨ 多學科合作護理。護理人員與醫生、營養師、心理醫生等多學科團隊密切合作，共同制定個性化護理方案，并在發現嚴重副作用或變化時及時向主管醫生報告，以便采取應對措施。通過以上措施，護理人員能夠在ACTH沖擊治療過程中有效預防及管理潛在的嚴重副作用，從而為患兒提供安全、優質的護理服務。患兒在治療期間的血糖水平維持在正常范圍（3.9～6.1 mmol/L），且未出現明顯的感染跡象，確保了治療的安全性。同時，護理人員為患兒提供了用藥教育，包括藥物的副作用、服藥時間及用法等，以提升治療依從性。通過與醫生的緊密溝通，我們在第14 d進行隨訪檢查，VEEG顯示無高度失律。
2.3 心理護理
在ACTH沖擊治療West綜合征的過程中，護士采取了多項措施為患兒及其家屬提供心理支持與教育[9]。① 進行心理需求的初步評估，了解患兒及家屬的情緒狀態、認知水平和對疾病的理解。隨后，護士詳細解釋了West綜合征的病因、病理機制、治療過程及預期效果，幫助家屬建立對疾病的正確認識，并闡述了ACTH沖擊治療的科學原理及可能的副作用[14]，強調了早期識別和管理的重要性；② 心理支持：主動傾聽家屬的擔憂與恐懼，給予情感支持與共情，建立了信任關系并鼓勵家屬隨時提出問題；組織了家屬支持小組，促進了家屬之間的經驗分享與情感互助。在應對策略與技能培訓方面，護士教授了有效的應對技巧，如放松訓練、正念冥想及深呼吸練習，并提供了情緒管理的培訓，幫助家屬識別和調節負面情緒；在日常護理中與家屬建立信任關系，鼓勵他們參與到護理過程中，以增強其對患兒護理的信心；③ 心理護理計劃：與家屬共同制定了危機應對計劃，以便在患兒出現病情波動時能夠迅速、有效地應對；為確保持續支持，制定出院后定期隨訪計劃，評估患兒的治療效果及心理健康狀態，并為家屬提供了相關支持資源的鏈接，幫助他們獲取更廣泛的信息和支持。在出院后的隨訪中，家屬表示對患兒的管理能力顯著提升，心理支持的實施減少了家庭壓力，有助于保持家庭的和諧與穩定。通過這些綜合性的措施，護士成功幫助患兒及其家屬更好地應對疾病，提高了生活質量，促進了治療的積極進行。
2.4 營養支持護理
① 營養評估：在癲癇痙攣癥的護理中，營養支持至關重要，特別是在藥物治療期間[2，15]。護士進行了全面的營養評估，包括病史采集和生長發育評估，并制定個性化的飲食計劃，確保患兒攝入適合其年齡和病情的食物。此外，護士定期監測患兒的體重和身高，以評估生長趨勢，并進行營養相關的生化指標監測，識別潛在的營養缺乏情況；② 進食與排泄護理：護士觀察并記錄患兒的進食情況和排泄狀態，詳細記錄食量和大便性質，確保患兒的營養攝入順利進行。同時，對家屬進行喂養指導，教授適當的喂養技巧，并向他們說明營養的重要性，從而增強其對營養管理的認識與能力；③ 營養藥物支持：根據患兒的生長發育規律，護士為其提供口服維生素D滴劑400 IU和維生素AD滴劑500 IU。密切關注ACTH治療可能引起的副作用，及時調整營養方案，確保消化系統的保護[12]。必要時，護士選擇容易消化的食物，并與醫生合作使用抗酸藥物，以促進患兒的健康成長和恢復。住院期間，患兒體重增長約500 g。
2.5 PICC管道護理
在ACTH沖擊治療West綜合征過程中，護士對患兒進行了PICC置管及相關護理，以確保安全、有效的藥物輸注和長期靜脈通路的維護[16]。以下是一些護理要點：① 管道的固定與觀察[17]。定期檢查PICC管的置入部位，觀察有無紅腫、滲出或感染跡象。確保固定裝置穩固，防止導管移位；② 無菌操作。在進行任何操作前，嚴格執行手衛生，保持無菌操作以預防感染。更換敷料時使用無菌技術，并每周更換透明敷料（如有污染，卷邊等及時更換）。保持穿刺部位的干燥和清潔，并詳細記錄每次護理操作；③ 輸液管理。監測輸液速度和輸液泵的工作情況，按時輸注藥物并檢查藥物的安全性，確保ACTH輸注的準確性。用藥前抽回血，用藥前后進行沖、封管。每班使用生理鹽水和肝素溶液沖管，沖洗管道，以保持通暢；④ 并發癥觀察與預防。注意患兒有無感染跡象，如發熱、局部紅腫或全身不適。留意患兒的靜脈炎癥狀，如疼痛、紅線或觸痛。觀察患兒是否有堵管、漏液或導管破損等問題，并及時采取處理措施[18]；⑤ 家屬教育。教育家長有關PICC管道的基本知識、護理注意事項和緊急情況下的處理方法。指導家長如何觀察管道問題以及何時應該尋求醫療幫助。護理團隊強調觀察患兒整體健康狀況的重要性，包括定期監測體溫、注意飲食和休息等，并鼓勵家屬記錄任何異常情況以便于隨訪時反饋；⑥ 記錄與報告。準確記錄每次護理操作、觀察到的異常情況和處理措施。如發現異常，及時報告醫生并進行相應處理。在為期14 d的ACTH治療期間，未出現導管相關感染的情況，表明護理措施得到了良好的實施；⑦ 出院宣教。患兒于出院時拔除PICC，護士向家屬提供了詳細的護理措施，包括保持拔管部位的清潔和干燥，在拔管后24 h內避免用力揉搓或摩擦穿刺部位，并定期檢查局部是否出現紅腫、疼痛或滲液等異常情況，如有異常應及時就醫。此外，護士還指導家屬如何處理可能出現的血腫或出血情況，例如在局部出血時可以輕輕按壓止血，并觀察患兒的體溫和精神狀態，注意是否有發熱、乏力等感染跡象。通過一系列詳細的護理措施和健康教育，PICC的使用有效提高了ACTH沖擊治療的舒適性和安全性，為患兒的治療提供了可靠保障。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。