報道一例1歲女性患兒因反復抽搐入院,確診為West綜合征,又稱嬰兒痙攣癥(infantile spasms,IS)。該患兒在入院前已出現4個月的抽搐癥狀,表現為頭前傾及四肢屈曲,每日發作8~10次。入院后,經過腦電圖檢查及影像學評估,確定為West綜合征,并于入院第5天開始促腎上腺皮質激素(adrenocorticotropic hormone,ACTH)沖擊治療,輔以經外周靜脈穿刺中心靜脈置管(peripherally inserted central catheter,PICC)、護胃、補鈣和補鉀等支持措施。治療過程中,護理團隊實施了細致的監測與評估,確保患兒生命體征穩定,及時發現并處理潛在的副作用。經過14 d的治療,患兒在第3~14 d內未再發生痙攣發作,出院后繼續口服激素,并定期隨訪。護理過程中,護理人員為患兒及其家庭提供了心理支持與教育,幫助家屬理解疾病,增強管理能力。此外,通過個性化的營養支持和監測,確保患兒的健康成長。該病例的成功管理不僅提升了臨床護理質量,也為類似病例提供了有益的借鑒與啟示。
引用本文: 吳光英, 高海龍, 王雙宇. 一例West綜合征患兒的護理心得. 癲癇雜志, 2025, 11(1): 69-72. doi: 10.7507/2096-0247.202411011 復制
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癲癇是兒童中最常見的神經系統疾病之一,其表現形式多樣,發作類型各異,常伴隨不同程度的認知和行為障礙[1]。West綜合征是一種在嬰兒期常見的癲癇類型,全球發病率范圍為 0.25/1 000~0.60/1 000 名活產兒,10歲以下兒童的患病率在0.15/1 000~0.2/1 000之間[1]。盡管無明顯的性別差異,但男性稍占多數。通常在6月齡~2歲之間發病,表現為短暫的肌肉抽搐,可能伴隨意識改變,發作形式包括頭部前低、身體彎曲及四肢抽動,通常發作持續1~10 s,且可成組出現[2,3]。評估嬰兒痙攣長期結局的研究很少。研究表明,最多1/4的患兒長期認知結局良好,1/3患兒的癲癇仍未發作。許多合并癥與嬰兒痙攣(孤獨癥、腦性癱瘓、感覺缺陷)相關,并導致較高的終身死亡率。該病常見病因包括遺傳代謝病(如苯丙酮尿癥)、腦發育異常、神經皮膚綜合征(如結節性硬化)或圍生期腦損傷等。該病大多數屬于難治性癲癇,預后不良,驚厥難以控制,可轉變為Lennox-Gastaut綜合征或其他類型發作,80%~90%的患兒遺留智力和運動發育落后[4]。診斷依賴詳細的病史、臨床表現及腦電圖檢查,而治療方案通常包括抗癲癇發作藥物、激素治療或生酮飲食[4,5]。早期診斷和干預對改善預后至關重要,部分患兒能在合適的治療下獲得良好控制,但仍需長期隨訪以防止其他癲癇類型的發展和認知障礙的出現[6]。因其患兒生理及心理發育尚未成熟,容易出現復雜的臨床表現[1,3,7],增加了診斷和治療的難度。隨著醫學技術的發展,抗癲癇發作藥物的應用[8]和個性化護理方案的實施[9],對提高癲癇患兒的生活質量和家屬的心理支持具有重要意義。2024年7月5日,我院收治一例癲癇痙攣癥患兒,經過我院神經內科醫護團隊精心治療和護理,患兒順利出院。在此背景下,本文將描述該癲癇痙攣癥患兒的護理過程,通過對癥狀的觀察、護理措施的實施及護理效果的評估,促進對癲癇痙攣癥患兒的護理研究,提升臨床護理質量,旨在為類似病例提供有益的啟示與借鑒,現將護理體會報告如下。
1 臨床資料
1.1 一般資料
患兒 女,1歲1天。因“反復抽搐4個月”入院。診斷:West綜合征。患兒既往體健,足月剖宮產(頭位不正),出生體重3.4 kg。四月前無明顯誘因出現抽搐,表現為頭前傾,不伴僵直、紫紺、吐沫等,就診于當地醫院,后發作加重,點頭彎腰、擁抱、雙上肢無力,四肢屈曲抖動,伴有哭鬧,成串發作,每次5 min,8~10次/d,間期無殊。入科查體:體溫36.5℃,心率122次/min,呼吸25次/min,血壓98/60 mmHg,SpO2100%,意識清,其他均無殊。頭顱核磁共振(magnetic resonance imaging,MRI)示左側顳葉局部略腫脹,左側顳葉皮層下白質內異常信號影;全外顯子測序(whole exome sequencing,WES)(-);視頻腦電圖(video electroencephalogram,VEEG)見高度失律。診斷:West綜合征。
1.2 治療及轉歸
入科后予Ⅱ級護理,完善相關檢查,多學科會診評估排除禁忌癥,于入院第5 d行促腎上腺皮質激素(adrenocorticotropic hormone,ACTH)沖擊治療,經外周靜脈穿刺中心靜脈置管置入,同時輔以護胃、補鈣、補鉀治療。ACTH沖擊第2 d,患兒癥狀好轉,偶有痙攣發作,治療第3~14 d患兒均未發生痙攣發作,治療過程順利,沖擊治療結束后行VEEG檢查,未見高度失律,患兒目前無痙攣發作,予沖擊治療結束次日出院,出院后繼續口服激素序貫治療,每兩周門診隨訪。
2 護理
2.1 抽搐護理
在癲癇痙攣癥的護理過程中,細致的抽搐管理和觀察至關重要[10]。護理人員需建立詳盡的觀察記錄,包括每次發作的時間、持續時間、類型及發作前后的狀態。① 發作觀察與記錄。該患兒入院時每日發生抽搐8~10次,每次持續約5 min,抽搐表現為頭前傾和四肢屈曲。為有效監測和評估發作趨勢,護理團隊結合VEEG數據,監測到患兒醒、睡期數次孤立及成“串”的痙攣發作,睡醒后顯著,表現為:雙眼凝視,點頭彎腰,雙手緊握,四肢屈曲抖動約0.5~1 s,孤立出現及間隔數秒重復出現。同步EEG示:廣泛性中-高波幅多位相慢波復合棘,尖約0.5~1 s,其后數秒電壓衰減。記錄到發作期間的腦電活動特征,發現其在ACTH治療前表現出高度失律且監測到數次孤立及成串痙攣發作的特征。② 自傷風險評估與預防。護理人員在發現抽搐發生時,及時采取保護措施,防止患兒造成自傷,并在發作后立即進行復蘇評估,記錄意識恢復時間及相關表現。③ 跌倒墜床風險評估與預防。患兒住院期間,采用Humpty-Dumpty進行跌倒墜床評估,持續高風險(19分降到16分),告知家長,做好安全宣教,放置警示標示,使用床欄。
2.2 ACTH沖擊治療副作用護理
ACTH沖擊治療是該West綜合征患兒管理的核心部分[11,12]。針對該患兒,我們于入院第5 d開始實施ACTH沖擊治療方案:劑量為25U,每天一次,持續14 d。值得注意的是,ACTH沖擊治療可能導致嚴重的副作用,包括藥物過敏、Cushing綜合征、電解質紊亂(特別是低鉀血癥)、高血糖、骨質疏松、感染、消化道出血、高血壓、睡眠障礙等,甚至可能發生嚴重敗血癥、心律失常等致死性并發癥[4,5,13]。因此在此過程中,護理人員實施多項措施以預防和管理可能出現的嚴重副作用。① 加強監測與評估。治療期間予心電血氧監護,定期監測患兒的生命體征,包括體溫、心率、呼吸、血壓和血氧飽和度,以確保及時發現異常變化;② 定期檢查電解質水平(尤其是鉀、鈉、鈣)、血糖、肝腎功能及血常規,以及時發現電解質紊亂和感染跡象,并密切觀察患兒的臨床癥狀,如體重變化、食欲、情緒狀態及睡眠質量,以識別潛在的副作用。治療期間患兒的鈣、鉀水平維持在正常范圍(鈣2.25~2.75 mmol/L,鉀3.5~5.0 mmol/L),未出現低鈣或低鉀的情況;③ 藥物管理與支持。護理人員嚴格按照醫囑進行藥物給藥,確保劑量準確,避免漏服或多服,并在使用ACTH期間觀察有無過敏反應,如皮疹、瘙癢、呼吸困難等,若出現需立即報告醫生并采取相應處理措施;④ 對可能導致的高血糖情況,進行血糖監測,如有發生血糖升高,及時告知醫生并遵醫囑給予胰島素或其他降糖藥物;⑤ 低鉀血癥的預防和管理。如發現電解質紊亂,特別是低鉀血癥時,遵醫囑枸櫞酸鉀補鉀,并予心電監護;⑥ 保持良好的無菌操作以防止感染,必要時可預防性使用抗生素,并監測感染癥狀(如發熱、局部紅腫等);⑦ 根據醫生建議,給予酪酸梭菌活菌散改善胃腸功能,預防消化道出血,并觀察消化道癥狀(如黑便、嘔血等);⑧ 家長參與式照護。向家屬說明ACTH沖擊治療的目的、過程及可能副作用,以增強他們的理解和配合度,并教導家屬如何監測患兒的癥狀變化,及時識別可能的副作用并報告護理人員,確保在出院前家屬了解后續的護理計劃、藥物管理及定期隨訪的重要性;⑨ 多學科合作護理。護理人員與醫生、營養師、心理醫生等多學科團隊密切合作,共同制定個性化護理方案,并在發現嚴重副作用或變化時及時向主管醫生報告,以便采取應對措施。通過以上措施,護理人員能夠在ACTH沖擊治療過程中有效預防及管理潛在的嚴重副作用,從而為患兒提供安全、優質的護理服務。患兒在治療期間的血糖水平維持在正常范圍(3.9~6.1 mmol/L),且未出現明顯的感染跡象,確保了治療的安全性。同時,護理人員為患兒提供了用藥教育,包括藥物的副作用、服藥時間及用法等,以提升治療依從性。通過與醫生的緊密溝通,我們在第14 d進行隨訪檢查,VEEG顯示無高度失律。
2.3 心理護理
在ACTH沖擊治療West綜合征的過程中,護士采取了多項措施為患兒及其家屬提供心理支持與教育[9]。① 進行心理需求的初步評估,了解患兒及家屬的情緒狀態、認知水平和對疾病的理解。隨后,護士詳細解釋了West綜合征的病因、病理機制、治療過程及預期效果,幫助家屬建立對疾病的正確認識,并闡述了ACTH沖擊治療的科學原理及可能的副作用[14],強調了早期識別和管理的重要性;② 心理支持:主動傾聽家屬的擔憂與恐懼,給予情感支持與共情,建立了信任關系并鼓勵家屬隨時提出問題;組織了家屬支持小組,促進了家屬之間的經驗分享與情感互助。在應對策略與技能培訓方面,護士教授了有效的應對技巧,如放松訓練、正念冥想及深呼吸練習,并提供了情緒管理的培訓,幫助家屬識別和調節負面情緒;在日常護理中與家屬建立信任關系,鼓勵他們參與到護理過程中,以增強其對患兒護理的信心;③ 心理護理計劃:與家屬共同制定了危機應對計劃,以便在患兒出現病情波動時能夠迅速、有效地應對;為確保持續支持,制定出院后定期隨訪計劃,評估患兒的治療效果及心理健康狀態,并為家屬提供了相關支持資源的鏈接,幫助他們獲取更廣泛的信息和支持。在出院后的隨訪中,家屬表示對患兒的管理能力顯著提升,心理支持的實施減少了家庭壓力,有助于保持家庭的和諧與穩定。通過這些綜合性的措施,護士成功幫助患兒及其家屬更好地應對疾病,提高了生活質量,促進了治療的積極進行。
2.4 營養支持護理
① 營養評估:在癲癇痙攣癥的護理中,營養支持至關重要,特別是在藥物治療期間[2,15]。護士進行了全面的營養評估,包括病史采集和生長發育評估,并制定個性化的飲食計劃,確保患兒攝入適合其年齡和病情的食物。此外,護士定期監測患兒的體重和身高,以評估生長趨勢,并進行營養相關的生化指標監測,識別潛在的營養缺乏情況;② 進食與排泄護理:護士觀察并記錄患兒的進食情況和排泄狀態,詳細記錄食量和大便性質,確保患兒的營養攝入順利進行。同時,對家屬進行喂養指導,教授適當的喂養技巧,并向他們說明營養的重要性,從而增強其對營養管理的認識與能力;③ 營養藥物支持:根據患兒的生長發育規律,護士為其提供口服維生素D滴劑400 IU和維生素AD滴劑500 IU。密切關注ACTH治療可能引起的副作用,及時調整營養方案,確保消化系統的保護[12]。必要時,護士選擇容易消化的食物,并與醫生合作使用抗酸藥物,以促進患兒的健康成長和恢復。住院期間,患兒體重增長約500 g。
2.5 PICC管道護理
在ACTH沖擊治療West綜合征過程中,護士對患兒進行了PICC置管及相關護理,以確保安全、有效的藥物輸注和長期靜脈通路的維護[16]。以下是一些護理要點:① 管道的固定與觀察[17]。定期檢查PICC管的置入部位,觀察有無紅腫、滲出或感染跡象。確保固定裝置穩固,防止導管移位;② 無菌操作。在進行任何操作前,嚴格執行手衛生,保持無菌操作以預防感染。更換敷料時使用無菌技術,并每周更換透明敷料(如有污染,卷邊等及時更換)。保持穿刺部位的干燥和清潔,并詳細記錄每次護理操作;③ 輸液管理。監測輸液速度和輸液泵的工作情況,按時輸注藥物并檢查藥物的安全性,確保ACTH輸注的準確性。用藥前抽回血,用藥前后進行沖、封管。每班使用生理鹽水和肝素溶液沖管,沖洗管道,以保持通暢;④ 并發癥觀察與預防。注意患兒有無感染跡象,如發熱、局部紅腫或全身不適。留意患兒的靜脈炎癥狀,如疼痛、紅線或觸痛。觀察患兒是否有堵管、漏液或導管破損等問題,并及時采取處理措施[18];⑤ 家屬教育。教育家長有關PICC管道的基本知識、護理注意事項和緊急情況下的處理方法。指導家長如何觀察管道問題以及何時應該尋求醫療幫助。護理團隊強調觀察患兒整體健康狀況的重要性,包括定期監測體溫、注意飲食和休息等,并鼓勵家屬記錄任何異常情況以便于隨訪時反饋;⑥ 記錄與報告。準確記錄每次護理操作、觀察到的異常情況和處理措施。如發現異常,及時報告醫生并進行相應處理。在為期14 d的ACTH治療期間,未出現導管相關感染的情況,表明護理措施得到了良好的實施;⑦ 出院宣教。患兒于出院時拔除PICC,護士向家屬提供了詳細的護理措施,包括保持拔管部位的清潔和干燥,在拔管后24 h內避免用力揉搓或摩擦穿刺部位,并定期檢查局部是否出現紅腫、疼痛或滲液等異常情況,如有異常應及時就醫。此外,護士還指導家屬如何處理可能出現的血腫或出血情況,例如在局部出血時可以輕輕按壓止血,并觀察患兒的體溫和精神狀態,注意是否有發熱、乏力等感染跡象。通過一系列詳細的護理措施和健康教育,PICC的使用有效提高了ACTH沖擊治療的舒適性和安全性,為患兒的治療提供了可靠保障。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇是兒童中最常見的神經系統疾病之一,其表現形式多樣,發作類型各異,常伴隨不同程度的認知和行為障礙[1]。West綜合征是一種在嬰兒期常見的癲癇類型,全球發病率范圍為 0.25/1 000~0.60/1 000 名活產兒,10歲以下兒童的患病率在0.15/1 000~0.2/1 000之間[1]。盡管無明顯的性別差異,但男性稍占多數。通常在6月齡~2歲之間發病,表現為短暫的肌肉抽搐,可能伴隨意識改變,發作形式包括頭部前低、身體彎曲及四肢抽動,通常發作持續1~10 s,且可成組出現[2,3]。評估嬰兒痙攣長期結局的研究很少。研究表明,最多1/4的患兒長期認知結局良好,1/3患兒的癲癇仍未發作。許多合并癥與嬰兒痙攣(孤獨癥、腦性癱瘓、感覺缺陷)相關,并導致較高的終身死亡率。該病常見病因包括遺傳代謝病(如苯丙酮尿癥)、腦發育異常、神經皮膚綜合征(如結節性硬化)或圍生期腦損傷等。該病大多數屬于難治性癲癇,預后不良,驚厥難以控制,可轉變為Lennox-Gastaut綜合征或其他類型發作,80%~90%的患兒遺留智力和運動發育落后[4]。診斷依賴詳細的病史、臨床表現及腦電圖檢查,而治療方案通常包括抗癲癇發作藥物、激素治療或生酮飲食[4,5]。早期診斷和干預對改善預后至關重要,部分患兒能在合適的治療下獲得良好控制,但仍需長期隨訪以防止其他癲癇類型的發展和認知障礙的出現[6]。因其患兒生理及心理發育尚未成熟,容易出現復雜的臨床表現[1,3,7],增加了診斷和治療的難度。隨著醫學技術的發展,抗癲癇發作藥物的應用[8]和個性化護理方案的實施[9],對提高癲癇患兒的生活質量和家屬的心理支持具有重要意義。2024年7月5日,我院收治一例癲癇痙攣癥患兒,經過我院神經內科醫護團隊精心治療和護理,患兒順利出院。在此背景下,本文將描述該癲癇痙攣癥患兒的護理過程,通過對癥狀的觀察、護理措施的實施及護理效果的評估,促進對癲癇痙攣癥患兒的護理研究,提升臨床護理質量,旨在為類似病例提供有益的啟示與借鑒,現將護理體會報告如下。
1 臨床資料
1.1 一般資料
患兒 女,1歲1天。因“反復抽搐4個月”入院。診斷:West綜合征。患兒既往體健,足月剖宮產(頭位不正),出生體重3.4 kg。四月前無明顯誘因出現抽搐,表現為頭前傾,不伴僵直、紫紺、吐沫等,就診于當地醫院,后發作加重,點頭彎腰、擁抱、雙上肢無力,四肢屈曲抖動,伴有哭鬧,成串發作,每次5 min,8~10次/d,間期無殊。入科查體:體溫36.5℃,心率122次/min,呼吸25次/min,血壓98/60 mmHg,SpO2100%,意識清,其他均無殊。頭顱核磁共振(magnetic resonance imaging,MRI)示左側顳葉局部略腫脹,左側顳葉皮層下白質內異常信號影;全外顯子測序(whole exome sequencing,WES)(-);視頻腦電圖(video electroencephalogram,VEEG)見高度失律。診斷:West綜合征。
1.2 治療及轉歸
入科后予Ⅱ級護理,完善相關檢查,多學科會診評估排除禁忌癥,于入院第5 d行促腎上腺皮質激素(adrenocorticotropic hormone,ACTH)沖擊治療,經外周靜脈穿刺中心靜脈置管置入,同時輔以護胃、補鈣、補鉀治療。ACTH沖擊第2 d,患兒癥狀好轉,偶有痙攣發作,治療第3~14 d患兒均未發生痙攣發作,治療過程順利,沖擊治療結束后行VEEG檢查,未見高度失律,患兒目前無痙攣發作,予沖擊治療結束次日出院,出院后繼續口服激素序貫治療,每兩周門診隨訪。
2 護理
2.1 抽搐護理
在癲癇痙攣癥的護理過程中,細致的抽搐管理和觀察至關重要[10]。護理人員需建立詳盡的觀察記錄,包括每次發作的時間、持續時間、類型及發作前后的狀態。① 發作觀察與記錄。該患兒入院時每日發生抽搐8~10次,每次持續約5 min,抽搐表現為頭前傾和四肢屈曲。為有效監測和評估發作趨勢,護理團隊結合VEEG數據,監測到患兒醒、睡期數次孤立及成“串”的痙攣發作,睡醒后顯著,表現為:雙眼凝視,點頭彎腰,雙手緊握,四肢屈曲抖動約0.5~1 s,孤立出現及間隔數秒重復出現。同步EEG示:廣泛性中-高波幅多位相慢波復合棘,尖約0.5~1 s,其后數秒電壓衰減。記錄到發作期間的腦電活動特征,發現其在ACTH治療前表現出高度失律且監測到數次孤立及成串痙攣發作的特征。② 自傷風險評估與預防。護理人員在發現抽搐發生時,及時采取保護措施,防止患兒造成自傷,并在發作后立即進行復蘇評估,記錄意識恢復時間及相關表現。③ 跌倒墜床風險評估與預防。患兒住院期間,采用Humpty-Dumpty進行跌倒墜床評估,持續高風險(19分降到16分),告知家長,做好安全宣教,放置警示標示,使用床欄。
2.2 ACTH沖擊治療副作用護理
ACTH沖擊治療是該West綜合征患兒管理的核心部分[11,12]。針對該患兒,我們于入院第5 d開始實施ACTH沖擊治療方案:劑量為25U,每天一次,持續14 d。值得注意的是,ACTH沖擊治療可能導致嚴重的副作用,包括藥物過敏、Cushing綜合征、電解質紊亂(特別是低鉀血癥)、高血糖、骨質疏松、感染、消化道出血、高血壓、睡眠障礙等,甚至可能發生嚴重敗血癥、心律失常等致死性并發癥[4,5,13]。因此在此過程中,護理人員實施多項措施以預防和管理可能出現的嚴重副作用。① 加強監測與評估。治療期間予心電血氧監護,定期監測患兒的生命體征,包括體溫、心率、呼吸、血壓和血氧飽和度,以確保及時發現異常變化;② 定期檢查電解質水平(尤其是鉀、鈉、鈣)、血糖、肝腎功能及血常規,以及時發現電解質紊亂和感染跡象,并密切觀察患兒的臨床癥狀,如體重變化、食欲、情緒狀態及睡眠質量,以識別潛在的副作用。治療期間患兒的鈣、鉀水平維持在正常范圍(鈣2.25~2.75 mmol/L,鉀3.5~5.0 mmol/L),未出現低鈣或低鉀的情況;③ 藥物管理與支持。護理人員嚴格按照醫囑進行藥物給藥,確保劑量準確,避免漏服或多服,并在使用ACTH期間觀察有無過敏反應,如皮疹、瘙癢、呼吸困難等,若出現需立即報告醫生并采取相應處理措施;④ 對可能導致的高血糖情況,進行血糖監測,如有發生血糖升高,及時告知醫生并遵醫囑給予胰島素或其他降糖藥物;⑤ 低鉀血癥的預防和管理。如發現電解質紊亂,特別是低鉀血癥時,遵醫囑枸櫞酸鉀補鉀,并予心電監護;⑥ 保持良好的無菌操作以防止感染,必要時可預防性使用抗生素,并監測感染癥狀(如發熱、局部紅腫等);⑦ 根據醫生建議,給予酪酸梭菌活菌散改善胃腸功能,預防消化道出血,并觀察消化道癥狀(如黑便、嘔血等);⑧ 家長參與式照護。向家屬說明ACTH沖擊治療的目的、過程及可能副作用,以增強他們的理解和配合度,并教導家屬如何監測患兒的癥狀變化,及時識別可能的副作用并報告護理人員,確保在出院前家屬了解后續的護理計劃、藥物管理及定期隨訪的重要性;⑨ 多學科合作護理。護理人員與醫生、營養師、心理醫生等多學科團隊密切合作,共同制定個性化護理方案,并在發現嚴重副作用或變化時及時向主管醫生報告,以便采取應對措施。通過以上措施,護理人員能夠在ACTH沖擊治療過程中有效預防及管理潛在的嚴重副作用,從而為患兒提供安全、優質的護理服務。患兒在治療期間的血糖水平維持在正常范圍(3.9~6.1 mmol/L),且未出現明顯的感染跡象,確保了治療的安全性。同時,護理人員為患兒提供了用藥教育,包括藥物的副作用、服藥時間及用法等,以提升治療依從性。通過與醫生的緊密溝通,我們在第14 d進行隨訪檢查,VEEG顯示無高度失律。
2.3 心理護理
在ACTH沖擊治療West綜合征的過程中,護士采取了多項措施為患兒及其家屬提供心理支持與教育[9]。① 進行心理需求的初步評估,了解患兒及家屬的情緒狀態、認知水平和對疾病的理解。隨后,護士詳細解釋了West綜合征的病因、病理機制、治療過程及預期效果,幫助家屬建立對疾病的正確認識,并闡述了ACTH沖擊治療的科學原理及可能的副作用[14],強調了早期識別和管理的重要性;② 心理支持:主動傾聽家屬的擔憂與恐懼,給予情感支持與共情,建立了信任關系并鼓勵家屬隨時提出問題;組織了家屬支持小組,促進了家屬之間的經驗分享與情感互助。在應對策略與技能培訓方面,護士教授了有效的應對技巧,如放松訓練、正念冥想及深呼吸練習,并提供了情緒管理的培訓,幫助家屬識別和調節負面情緒;在日常護理中與家屬建立信任關系,鼓勵他們參與到護理過程中,以增強其對患兒護理的信心;③ 心理護理計劃:與家屬共同制定了危機應對計劃,以便在患兒出現病情波動時能夠迅速、有效地應對;為確保持續支持,制定出院后定期隨訪計劃,評估患兒的治療效果及心理健康狀態,并為家屬提供了相關支持資源的鏈接,幫助他們獲取更廣泛的信息和支持。在出院后的隨訪中,家屬表示對患兒的管理能力顯著提升,心理支持的實施減少了家庭壓力,有助于保持家庭的和諧與穩定。通過這些綜合性的措施,護士成功幫助患兒及其家屬更好地應對疾病,提高了生活質量,促進了治療的積極進行。
2.4 營養支持護理
① 營養評估:在癲癇痙攣癥的護理中,營養支持至關重要,特別是在藥物治療期間[2,15]。護士進行了全面的營養評估,包括病史采集和生長發育評估,并制定個性化的飲食計劃,確保患兒攝入適合其年齡和病情的食物。此外,護士定期監測患兒的體重和身高,以評估生長趨勢,并進行營養相關的生化指標監測,識別潛在的營養缺乏情況;② 進食與排泄護理:護士觀察并記錄患兒的進食情況和排泄狀態,詳細記錄食量和大便性質,確保患兒的營養攝入順利進行。同時,對家屬進行喂養指導,教授適當的喂養技巧,并向他們說明營養的重要性,從而增強其對營養管理的認識與能力;③ 營養藥物支持:根據患兒的生長發育規律,護士為其提供口服維生素D滴劑400 IU和維生素AD滴劑500 IU。密切關注ACTH治療可能引起的副作用,及時調整營養方案,確保消化系統的保護[12]。必要時,護士選擇容易消化的食物,并與醫生合作使用抗酸藥物,以促進患兒的健康成長和恢復。住院期間,患兒體重增長約500 g。
2.5 PICC管道護理
在ACTH沖擊治療West綜合征過程中,護士對患兒進行了PICC置管及相關護理,以確保安全、有效的藥物輸注和長期靜脈通路的維護[16]。以下是一些護理要點:① 管道的固定與觀察[17]。定期檢查PICC管的置入部位,觀察有無紅腫、滲出或感染跡象。確保固定裝置穩固,防止導管移位;② 無菌操作。在進行任何操作前,嚴格執行手衛生,保持無菌操作以預防感染。更換敷料時使用無菌技術,并每周更換透明敷料(如有污染,卷邊等及時更換)。保持穿刺部位的干燥和清潔,并詳細記錄每次護理操作;③ 輸液管理。監測輸液速度和輸液泵的工作情況,按時輸注藥物并檢查藥物的安全性,確保ACTH輸注的準確性。用藥前抽回血,用藥前后進行沖、封管。每班使用生理鹽水和肝素溶液沖管,沖洗管道,以保持通暢;④ 并發癥觀察與預防。注意患兒有無感染跡象,如發熱、局部紅腫或全身不適。留意患兒的靜脈炎癥狀,如疼痛、紅線或觸痛。觀察患兒是否有堵管、漏液或導管破損等問題,并及時采取處理措施[18];⑤ 家屬教育。教育家長有關PICC管道的基本知識、護理注意事項和緊急情況下的處理方法。指導家長如何觀察管道問題以及何時應該尋求醫療幫助。護理團隊強調觀察患兒整體健康狀況的重要性,包括定期監測體溫、注意飲食和休息等,并鼓勵家屬記錄任何異常情況以便于隨訪時反饋;⑥ 記錄與報告。準確記錄每次護理操作、觀察到的異常情況和處理措施。如發現異常,及時報告醫生并進行相應處理。在為期14 d的ACTH治療期間,未出現導管相關感染的情況,表明護理措施得到了良好的實施;⑦ 出院宣教。患兒于出院時拔除PICC,護士向家屬提供了詳細的護理措施,包括保持拔管部位的清潔和干燥,在拔管后24 h內避免用力揉搓或摩擦穿刺部位,并定期檢查局部是否出現紅腫、疼痛或滲液等異常情況,如有異常應及時就醫。此外,護士還指導家屬如何處理可能出現的血腫或出血情況,例如在局部出血時可以輕輕按壓止血,并觀察患兒的體溫和精神狀態,注意是否有發熱、乏力等感染跡象。通過一系列詳細的護理措施和健康教育,PICC的使用有效提高了ACTH沖擊治療的舒適性和安全性,為患兒的治療提供了可靠保障。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。