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      華西醫學期刊出版社
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      找到 作者 包含"卜嘉彬" 4條結果
      • 罕見病多學科診療服務體系構建的分析及思考

        罕見病是一類發病率及患病率極低的疾病,具有診斷難、治療難、用藥難等特點。多學科診療(multi-disciplinary team, MDT)目前已經成為現代醫療主要診治模式。國內外多家醫院已經開始將 MDT 應用在罕見病診療過程中。該文針對國內外罕見病 MDT 模式進行介紹,重點闡述四川大學華西醫院罕見病 MDT 服務體系開展模式、工作流程與內容,同時探討目前罕見病 MDT 服務體系建設的問題及優化建議,旨在為我國罕見病 MDT 模式的創建提供一定的參考。

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      • 罕見病醫學人才培養現狀與思考

        罕見病是發病率或患病率極低的一類疾病的總稱,具有病種繁多、診斷困難、病情復雜等特點,僅有約 5%的罕見病有治療藥物,為社會和罕見病患者家庭帶來了沉重的負擔,是全世界所面臨的重大難題。罕見病醫學人才是罕見病事業發展的重要組成部分,經過多年的實踐探索,國內外罕見病醫學人才培養體系建設逐見成效。該文通過對罕見病領域醫學人才培養現狀的分析,提出對我國罕見病醫學人才培養的思考和建議,為罕見病人才體系建設提供參考。

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      • 基于知識圖譜的罕見病就醫決策引擎設計研究

        罕見病存在患者病例數少、社會知曉率低、確診時間長的問題,“針對性配醫”是幫助罕見病患者開始正確診療路徑的第一步。該文介紹了通過構建罕見病及專家融合型知識圖譜、利用智能問答系統、結合大數據和人工智能方法,設計出的一款針對患者的罕見病就醫決策引擎。此引擎可以通過患者畫像等信息進行罕見病預篩查,并向患者推薦最佳就醫路徑,從而提高罕見病患者就醫效率,有效推動我國罕見病醫療服務體系的改革,增強罕見病就醫決策能力。

        發表時間:2022-01-27 09:35 導出 下載 收藏 掃碼
      • 基于三維分析框架的我國罕見病領域政策文本研究

        目的 通過梳理我國罕見病領域相關政策,分析總結相關政策文本的側重點及潛在問題,為后續制訂與完善我國罕見病領域政策提供決策參考。方法 檢索 2018 年-2023 年國家層面罕見病領域相關政策文件,構建基于內容分析的我國罕見病領域“政策工具-利益相關者-政策力度”三維分析框架,并對政策工具、利益相關者、政策力度進行兩兩之間的交叉分析。結果 最終納入政策文本 39 份。政策工具維度共編碼 112 條,其中環境型、供給型、需求型工具分別占比 62.5%、30.36%、7.14%。利益相關者維度編碼 229 條,其中政府部門、醫療機構、企業單位、患者及家庭分別占比 42.79%、19.65%、19.65%、17.90%。政策力度的平均分數為 2.2 分。交叉分析顯示,供給型工具、環境型工具、需求型工具維度下均為政府部門占比最高(分別為 45.76%、43.45%、32.00%);環境型工具的政策力度最大(124 分);政府部門的政策力度最大(78 分)。結論 我國罕見病政策工具設計及配置存在一定失衡,罕見病政策在利益相關者之間存在分布不均。雖然罕見病領域政策效力整體呈正增長趨勢,但可能存在政策工具、利益相關者和政策力度不匹配的問題。

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      小泉真希